کد خبر: ۱۱۴۲۳۹
تاریخ انتشار: ۰۷:۵۹ - ۱۳ تير ۱۳۹۵ - 2016July 03
شفا آنلاین>سلامت>سازمان غذا و داروی آمریکا، درخواست بررسی ثبت داروی جدید اداراوون (Edaravone) با نام تحقیقاتی 186-MCI را در درمان اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS)-که نوعی بیماری عصبی پیشرونده محسوب می‌شود-پذیرفته است.
به گزارش شفا آنلاین، چنین تخمین زده شده که بیش از 30 هزار آمریکایی به اسکلروز جانبی آمیوتروفیک مبتلا هستند و سالانه بیش از 5600 مورد جدید در این کشور تشخیص داده می‌شود. اسکلروز جانبی آمیوتروفیک سلول‌های عصبی موجود در مغز و نخاع را که مسئول کنترل عضلات ارادی هستند (عضلاتی که در هنگام حرکت، صحبت کردن، غذا خوردن و تنفس به کار می‌روند) مورد حمله قرار می‌دهد.

 این بیماری، یکی از شناخته‌شده‌ترین بیماری‌های عصبی-عضلانی است که نزدیک به 2 نفر از هر 100 هزار نفر جمعیت در سراسر دنیا را مبتلا می‌کند. در شرایطی که 5 الی 10 درصد از موارد ابتلا به این بیماری ارثی هستند، علت اغلب موارد بیماری به درستی مشخص نیست اما چنین به نظر می‌رسد که عوامل ژنتیکی و محیطی هر دو دخیل‌اند. لوسی برویجن، از انجمن ALS آمریکا می‌گوید: «نیاز مبرم به گزینه‌های درمانی جدید برای مواجهه با این بیماری ناتوان‌کننده وجود دارد.

 امیدواریم که این دارو مراحل تایید را هر چه سریع‌تر طی کرده و در اختیار بیمارانی که با این مشکل دست و پنجه نرم می‌کنند قرار گیرد.» درخواست بررسی ثبت اداراوون، براساس اطلاعات به دست آمده از یک برنامه تحقیقات بالینی روی بیماران با تشخیص اسکلروز جانبی آمیوتروفیک در ژاپن انجام شد. در سال 2015 میلادی، اداراوون برای درمان اسکلروز جانبی آمیوتروفیک در ژاپن و کره جنوبی مورد تایید قرار گرفت. در همان سال سازمان غذا و داروی آمریکا و اتحادیه اروپا، اداراوون را تحت عنوان داروی اورفان مورد حمایت قرار دادند. اداراوون، هم‌اکنون از سوی سازمان غذا و داروی آمریکا برای هیچ اندیکاسیون درمانی مورد تایید نیست.PRNewswire
غیر قابل انتشار: ۴
در انتظار بررسی: ۰
انتشار یافته: ۳۹
مردانی
|
Iran, Islamic Republic of
|
۱۶:۵۲ - ۱۳۹۵/۱۲/۱۱
0
0
سلام مامان منم حدودسه سال ونیمه مبتلابه اال اس میباشد.چندماهیست دچارمشکل بلع شده.اماخداروشکرمشکل تنفسی ندارد.وتاحدیم حرکت دراندامهایشدارد.اگه واقعاداروی اداراوون برااین بیماران خوبه حتی درحدکنترل وتوقف بیماری توراخداهرچه زودترتادیرنشده اطلاع رسانی کنید.09010929125باتشکر
مهرشاد
|
Iran, Islamic Republic of
|
۰۱:۲۸ - ۱۳۹۶/۰۱/۱۷
0
0
من تویه سایت خوندم این بیماری توژاپن درمان میشه درسته ؟العان بابام این بیماریرو2ساله داره!
امیر
|
Iran, Islamic Republic of
|
۱۶:۴۱ - ۱۳۹۶/۰۲/۰۱
0
0
با سلام
لطفا اگر کسی اطلاعاتی در خصوص نحوه درمان و همچنین نحوه تهیه دارو را دارد اطلاع رسانی کند من هم برادرم یک سال درگیر این مریضی شده.
جابر
|
France
|
۰۶:۱۶ - ۱۳۹۶/۰۲/۱۳
0
0
من خودم 5سال این مشکل ودارم تغریبا پاهام حرکت نمی کنند مشکل شدید تنفس و بلع دارم تنها دارویم که مصرف میکنم ریلوزول من یک نفر پیدا کردم مریض ها را میبره ژاپن میگه هر کیه وبردم خوب شده اگه اطلاعات بیشتر دارید بماهم اطلاع دهید
فرهاد مرادی
|
Iran, Islamic Republic of
|
۰۱:۳۱ - ۱۳۹۶/۰۲/۲۱
0
0
سلام بنده حدود سه ساله که دچار این مشکل شدم وهم اکنون مدت دوماهه دارم از داروی ادار اوون استفاده میکنم دو عدد انپول که داخل 200سی سی سرم نرمال سالین تزریق میشه ولی تعذیه شرط مهمیه تو این بیماری
ناشناس
|
Iran, Islamic Republic of
|
۰۲:۳۴ - ۱۳۹۶/۰۲/۲۲
0
0
تو رو خدا اگه راه حلی هست به منم اطلاع بدید.‌‌پدرم‌از دستمون داره میره. قدرت بلعش رو کامل از دست داده و اختلال شدید حرکتی پیدا کرده ۰۹۱۵۴۴۷۶۰۳۷
محمد
|
Iran, Islamic Republic of
|
۱۸:۲۸ - ۱۳۹۶/۰۳/۰۸
0
0
سلام، من سی سالمه و نزدیک شش ساله این مریضی رو دارم، خوشبختانه مریضیم پیشرفتش کند بوده و ...
خوهشا اگه کسی اداراوون رو تست کرده و اطلاعات بیشتری داره، به منم اطلاع بده 09143621507
mahdi
|
Iran, Islamic Republic of
|
۱۹:۱۴ - ۱۳۹۶/۰۳/۰۸
0
0
با سلام.بنده در مورخه 96/2/15 برای درمان یکی از بستگان به ژاپن سفر کردم و مورخه 96/3/1 به ایران بازگشتم.در طی مدتی که آنجا بودیم تزریق اداراوون انجام شد و تاکنون خوب جواب داده است.البته دراین بیماری تغذیه و ورزش بسیار بسیار مهم است.اگر خواهان اطلاعات بیشتر هستید یک پیام به ایمیل بنده بدهید.mahdi_hajizadeh981@yahoo.com
ALS-DARMAN-JAPAN.BLOGFA.COM
ناشناس
|
Iran, Islamic Republic of
|
۱۷:۴۸ - ۱۳۹۶/۰۳/۲۰
0
0
با سلام یکی از نزدیکانم حدود۴ ماهه که به als مبتلا شده ،مشکل حرکتی پیدا کرده در پاهایش وهمچنین دستهاش. خواهشمندم اگر داروی مطمئنی پیدا شد اطلاع رسانی کنید .به امید سلامتی تمام بیماران
mahdi
|
Iran, Islamic Republic of
|
۱۱:۴۹ - ۱۳۹۶/۰۳/۲۱
0
0
با عرض سلام،میخواستم به اطلاع عزیزان برسانم که سازمان غذا و داروی آمریکا اخیرا داروی اداراوون را برای بیماری آ ال اس تایید کرده است.افرادی که در مراحل اولیه بیماری هستند حتما استفاده کنند جواب داده است.ا
solmaz
|
Iran, Islamic Republic of
|
۲۳:۲۱ - ۱۳۹۶/۰۳/۲۹
0
0
سلام اقای حاجی زاده همسر من هم یک ساله دچار این بیماری شده ممکنه راهنمایی کنید که چطور این دارو را تهیه کنیم ... مچکرم اگه جواب بدید
مهسا
|
Canada
|
۰۰:۴۴ - ۱۳۹۶/۰۳/۳۰
0
1
مادر من چندماهه كه مبتلا به اين بيماري شده و داروي اداروون از ژاپن روش تزريق ميشه و ميگن كه خوب جواب ميده . انشالله همه مريض ها شفا بيابند
سولماز
|
Iran, Islamic Republic of
|
۱۷:۴۲ - ۱۳۹۶/۰۳/۳۰
0
0
سلام مهسا خانوم لطفا برای تهیه دارو مارو هم راهنمایی کنید مچکرم
لیلا
|
Iran, Islamic Republic of
|
۱۴:۰۵ - ۱۳۹۶/۰۴/۱۴
0
0
سلام من44سال دارم و حدود ده ماه به بیماری ای ال اس مبتلا شدم تحت درمان تب سنتی هستم تقریبا خوب جواب داده اما دو هفته دیگه میخوام امپول ادووارونا رو هم بزنم از هند خریدم سه میلیون امپول مورد تایید دکتر هم هست به امید شفای همه بیماران.
مهدی
|
Iran, Islamic Republic of
|
۱۹:۵۳ - ۱۳۹۶/۰۵/۰۳
0
0
سلام. من ۳۴ سالمه ووقتی تو اینترنت سرچ کردم میبینم تمام علایم این بیماری در من وجود داره.عضلات پاهام لاغر شده همچنین عضلات دستام مخصوصا ساعدم. البته ناگفته نماند من ۱۵ سال پیش هم همین احساس رو داشتم و احساس میکردم عضلاتم رو به تحلیله ولی اون زمان اصلا به این بیماری فکر نمیکردم .یادمه پیش متخصص اعصاب هم رفتم ولی ایشون هیچ دارویی به من نداد و نگفت ای ال اس داری. حالا بعد ۱۵ سال که اینترنت رو خوندم میبینم علایم فیزیکی بدنم دقیقا با همین بیماری همخوانی داره. راستش میترسم برم پیش پزشک چون اگه ای ال اس باشه که درمان قطعی نداره . دوستان اگه واقعا این داروی اداراوون تو ایران تأیید شده چطور میشه تهیه اش کرد؟.
لیلا
|
Iran, Islamic Republic of
|
۱۲:۴۶ - ۱۳۹۶/۰۵/۱۱
0
0
سلام من هفته ی گذشته تحت نظردکتراخوت امپول اداراوون روتوبیمارستان سینا تزریق کردم الان خونه یه پرستاربرام تزریق میکنه شکرخدامشکلی نداشتم براتهیه اش ازشرکت تولیدیش توهندتهیه کردم اگه تووزارت خارجه اشناداریداقدام کنیداگه نه اینترنتی براتون میفرستن الان ده روزازتزریقم که میگذره عضلاتم قویترشدن وقدرت بلعم بهترشده واروم اروم متوجه تغییراتی درخودم دارم میشم توروخدازودتراقدام کنیدژاپن خیلی گرانه اماهندچون کشورفقیریه همه دارواش ازطرف دولتش یارانه ای دراختیارهمه قرارمیگیره
پاسخ ها
نگین
| United States |
۱۴:۳۳ - ۱۳۹۶/۰۵/۲۴
امیدوارم که هر چه سریعتر کاملا خوب شید
امکان داره آدرس وبسایت هند رو بدید ممنون
پدر من این بیماری رو دارن الان ماه دوم تزریق هستن ولی دارو از ژاپن از طریق آشنا تهییه کردیم که گروونه
قدرت بلع شما قبلا خیلی ضعیف بود؟ امکان داره اسم دکتر متخصص هم به من بگید؟
خیلی ممنون
نگین
|
United States
|
۱۳:۱۱ - ۱۳۹۶/۰۵/۲۰
0
0
سلام
امیدوارم که هر چه سریعتر کاملا خوب شید
امکان داره آدرس وبسایت هند رو بدید ممنون
پدر من این بیماری رو دارن الان ماه دوم تزریق هستن ولی دارو از ژاپن از طریق آشنا تهییه کردیم که گروونه
قدرت بلع شما قبلا خیلی ضعیف بود؟ امکان داره اسم دکتر متخصص هم به من بگید؟
خیلی ممنون
ناشناس
|
Iran, Islamic Republic of
|
۱۰:۴۳ - ۱۳۹۶/۰۵/۲۵
0
1
سلام.ارزوی شفای کامل برای پدر عزیزتان را دارم.من امپول هارو از طریق یه اشنا در هند خریدم.واستون پرسیدم گفتن از طریق سایت امکانش کمه به دستتون برسه باید پول رو نقدا اونجا پرداخت کنید.
من ماه اوله تزریقمه ریزش موهام خیلی کم شده و قدرت بلع کمی ضعیف شده بود اما باتزریق امپولا خوب شدم اما دست و پاها و تکلمم تغییر نکرده.
پدر شما از تزریق ها نتیجه گرفته؟ممنونم
پاسخ ها
نگین
| United States |
۱۱:۴۸ - ۱۳۹۶/۰۵/۲۶
ممنون از جوابتون
خیلی امیدوار کننده است ، امیدوارم که تکلم و دست و پا هم بهبود پیدا کنه
پدر من دوره ی دوم تزریقشون یه هفته است که تموم شده ، متاسفانه تکلم و بلع هنوز تغییری نکرده. ولی انرژیشون بهتر از قبل شده
شما دکتر متخصصتون کیه؟
ممنون
نگین
| United States |
۱۱:۵۴ - ۱۳۹۶/۰۵/۲۶
امکان داره آدرس سایت و به من بدید که ازشون بپرسم که میشه به صورت اینترنتی از خارج از کشور به حسابشون واریز کنیم
ممنون
لیلا
|
Iran, Islamic Republic of
|
۲۳:۲۵ - ۱۳۹۶/۰۵/۲۹
0
0
سلام میپرسم فرداخبرمیدم دست وپای پدرتون درچه وضعیه من باواکربه سختی راه میرم پدرتون چندوقته بیماره؟
ناشناس
|
United Arab Emirates
|
۱۱:۳۷ - ۱۳۹۶/۰۵/۳۰
0
0
سلام
اگه قصد خرید اداراون از هند رو دارید باید حتما اونجا پول رو بدید و دارو رو تحویل بگیرید. اینترنتی اگه واریز کنید احتمالش زیاده که به دستتان نرسد. اگر واژه های اندیا و نام دارو را در گوگل جستجو کنید شرکت های زیادی در این کشور هستند که دارو را می فروشند.
حسن
|
Iran, Islamic Republic of
|
۱۱:۳۱ - ۱۳۹۶/۰۹/۰۶
0
0
چطوری این دارو را میشه از ژاپن تهیه کرد؟
محمد
|
Iran, Islamic Republic of
|
۰۹:۱۹ - ۱۳۹۶/۰۹/۱۶
0
0
به اطلاع بیماران ALs مي رساند فردی به اسم مهدی... مدرک تحصیلی حسابدار ونیروی قرار دادی دانشگاه علوم پزشکی تبریز بصورت غیر مجاز وقاچاق ,داروی اداراوون برای بیماران ALs مي فروشد این فرد هیچ گونه تخصصی در مورد دارو ندارد فقط بخاطر سودجویی وپول دارو می فروشد از بیماران محترم ALSتقا ضا مي نمايد جهت دریافت دارو با معاونت داروودرمان شهرهای خود تماس حاصل فرمایند
مدیر پایگاه باسلام
شفاآنلاین صحت وسقم این قبیل پیام ها را تایید یا رد نمی کند ومسئولیتی دراین باره ندارد
ناشناس
|
Iran, Islamic Republic of
|
۱۱:۰۶ - ۱۳۹۶/۰۹/۱۶
0
0
بیماران محترم ALS جهت ىريافت ىاروي اداراوون با معاونت داروودر مان شهر محل سکونت خود تماس حاصل فرمایند واز خرید داروی اداراوون از افراد غیر مجاز وداروقاچاق (مهدی ... )خودداری شود
ایرج
|
Iran, Islamic Republic of
|
۱۲:۵۵ - ۱۳۹۶/۱۰/۱۷
0
0
با سلام پدر بنده هم مدت سه ماهه که به ALS دچار شده و بیماری ایشون پیشرفت داره از دوستان تقاضا دارم چنانچه روش تهیه دارو را میدانند حقیر رو هم راهنمایی کنند
افسون
|
Iran, Islamic Republic of
|
۲۱:۵۷ - ۱۳۹۶/۱۱/۰۱
1
0
برادر من یکسال و 8 ماهه ضعف دستها و پاهاش داره و نبض در اندامش حتی یکم دستهاش لاغر شده ولی هیچ دکتر متخصص مغز و اعصابی نمیگه این بیماری رو داره حتی چند بار تا حالا نوار عصب و عضله گرفته ولی نرمال بوده ولی خودش میگه مطمئنه ای ال اس داره میخوام بدونم کسی رو دکتری قبل از بی حرکت شدن اندامش تشخیص داده بیماریش رو؟چون دکترها با معاینه ساده اولبه میگند برو چیزیت نیس.ولی الان نزدیک دو ساله ضعف و نبض داره .اصلا میگه بی جون هستم.ولی هیچ متخصصی اعتنا نمیکنه.لطفا هر کی اطلاعاتی میتونه از بیماریش و تشخیص زود ترش بده
سميرا
|
Iran, Islamic Republic of
|
۰۴:۱۸ - ۱۳۹۶/۱۲/۰۲
0
1
سلام بله به اين بيماري مبتلا هستن پدر من هم همين علايم را داشت ما كلي تست عصب گرفتيم ولي يه دكتر جراح نامرد گفت از ديسك گردنشونه متاسفانه بعد جراحي بدتر شدن بعد از اون پيش يه دكتر ديگر برديم تشخيص اي ال اس دادن الانم امپول از ژاپن اورديم مي زنن ولي سرعت بيماريشون خيلي بالاست
میلاد
|
Iran, Islamic Republic of
|
۱۴:۳۱ - ۱۳۹۸/۰۷/۰۶
0
0
سلام عرض ادب خسته نباشی .ببخشید مامانم هشت ماهه ک ب بیماری ای ال اس مبتلا هستن .امکانش هست ک عکس امپولتون رو نشون بدید ک ما تهیه کنیم .چون هندم تقلبی هست داروش ..خیلی وقت نداریم بیماری پیشرفت کرده منتطر کمکتونیم ممنونم
ناشناس
|
Iran, Islamic Republic of
|
۰۹:۵۴ - ۱۳۹۸/۰۷/۱۸
0
0
سلام آمپول اداراوون برا بیمار خودم اوردم اضافه دارم خواستید اطلاع بدهید
میلاد هاشمی
|
Iran, Islamic Republic of
|
۱۸:۴۳ - ۱۳۹۸/۰۸/۱۵
0
0
سلام بر همه هم میهنانم.چندوقت مادرم ALSداره دچار تنگی نفس خشکش شدن بعضی انگشتان دستش دچار شده.ان هایی که از لحاظ مالی تنگ دست هستند میتونند امپول اداراوون را از هند تهیه کنند به پول ایران میشه حدودا سه ملیون.
مهدی
|
Iran, Islamic Republic of
|
۱۰:۴۵ - ۱۳۹۸/۰۹/۱۳
0
0
باسلام و وقت بخیر با ارزوی سلامتی برای همه مریضان.کسانی ک مشکل تهیه ادراوون را دارند یا در تهیه قرص ریلوتک یا همان ریلوزول ب مشکل خوردند با این شماره تماس بگیرید حتما کمکتون میکنم ۰۹۱۰۰۲۱۷۷۱۳
مدیر پایگاه
باسلام
شفاآنلاین به هیچ عنوان تماس گیرنده مذکور را نمی شناسد و هیچ مسوولیتی هم دراین باره ندارد.
مهدی
|
Iran, Islamic Republic of
|
۲۰:۱۲ - ۱۳۹۸/۰۹/۱۸
0
0
با سلام.. مامانم بیماریشون alsهست دکتر مربوطه امپول ادووران رو براشون معرفی کردن ما این امپولو تهیه کردیم از هند ..استفاده کردن سه دوره و جواب کردن. اگه کسانی که نیازمند این دارو هستن ودنبال این دارو میگردن موجوده ودارو داروی بسیار خوبیه در صورت نیاز با این شماره تماس بگیرید 09131912765
مهدی
|
Iran, Islamic Republic of
|
۲۱:۵۹ - ۱۳۹۸/۰۹/۱۸
0
0
با سلام.. مامانم بیماریشون alsهست دکتر مربوطه امپول ادووران رو براشون معرفی کردن ما این امپولو تهیه کردیم از هند ..استفاده کردن سه دوره و جواب کردن. اگه کسانی که نیازمند این دارو هستن ودنبال این دارو میگردن موجوده ودارو داروی بسیار خوبیه در صورت نیاز با این شماره تماس بگیرید 09131912765
مدیر پایگاه
باسلام
این پیام صرفا با هدف کمک به بیماران نیازمند منتشرمی شود.شفاآنلاین هیچ مسوولیتی درباره عواقب احتمالی مربوط به دارو ندارد
عليرضا
|
Iran, Islamic Republic of
|
۰۹:۰۴ - ۱۳۹۸/۱۰/۱۱
0
0
با سلام خدمت تمامي عزيزان پدر من هم اين بيماري را دارد و با توجه به مراجعه به بهترين پزشكهاي متخصص مغز و اعصاب 1 طب سوزني كمك خيلي خوبي هست من انجام دادم برا بابام وواقعا عالي بوده و دوم هم آمپولش خيلي خوب ميگن جواب ميده
شيوا
|
Germany
|
۲۱:۱۰ - ۱۳۹۹/۰۱/۳۰
0
0
با سلام
پدر من بيش از سه سال درگير اين بيمارى هست لطفا اگر كسى امپوا ادراوون را پيدا كرده خواهش ميكنم راهنمايي كنيد
اشنا
|
Iran, Islamic Republic of
|
۰۰:۴۳ - ۱۴۰۱/۱۱/۲۰
0
0
با سلام مادرم ۸ ماه هست بیماری als گرفته خیلی حالش روز به روز بدتر میشه تو رو خدا اگه کسی می‌تونه کمک کنه دارو ژاپنی بگیریم ممنون میشم چون ما نمی‌دونیم چوری باید تهیه کنیم تو رو خدا اگه کسی می دونه دریغ نکنه شیرینی هم داره اگه کسی خودش تهیه کرده با این شماره تماس بگیرید 09908134012
حبیب بیرام زاده
|
Iran, Islamic Republic of
|
۲۱:۲۱ - ۱۴۰۲/۰۴/۲۶
0
0
سلام . وقت بخیر . برادرم بیماری ALS گرفته لطفا راهنمایی کنید. ۰۹۱۹۰۰۳۹۶۷۹
نظرشما
نام:
ایمیل:
* نظر: