شفا آنلاین>سلامت>معاون درمان وزارت بهداشت ، درمان و آموزش پزشكی از ارائه 22 خدمت تخصصی به بیماران مبتلا به اپیدرمولایزیس بولوسا Epidermolysis Bullosa یا EB در 6 بیمارستان تهران خبرداد.
به گزارش شفا آنلاین،محمد حاجی آقاجانی افزود: این مراكز درمانی از مراكز تابعه دانشگاه های علوم پزشكی
ایران، شهید بهشتی و تهران به شمار می آیند كه البته عمده این خدمات به
مراكز تحت پوشش دانشگاه علوم پزشكی ایران مربوط می شود.
آقاجانی اظهاركرد: بیمارستان حضرت رسول (ص)، حضرت فاطمه (س) ، حضرت علی اصغر، رازی ، شهدای تجریش و كودكان مفید ، 6 بیمارستانی به شمار می آیند كه قرار است 22 خدمت تخصصی پزشكی را درزمینه هایی همچون گوارش، دندانپزشكی، پوست ، چشم پزشكی و جراحی پلاستیك ارائه دهند.
معاون وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشكی افزود: باید اقدامات عمومی پزشكی در مراكز استان ها برای بیماران مبتلا به ای بی ،امكان پذیر باشد اما كارهای فوق تخصصی باید در یك یا 2 مركز خاص انجام شود.
آقاجانی گفت: همچنین قرار است، مسئولان سه دانشگاه ایران ، شهید بهشتی و تهران برای ایجاد پایگاه اصلی ای بی در كشور تصمیم گیری كنند تا اقدامات تشخیصی، درمانی، بازتوانی و پژوهشی برای بیماران ای بی ،تجمیع شود.
«اپیدرمولایزیس بولوسا»(Epidermolysis Bullosa) با نام اختصاری «ای بی» (EB) و مشهور به «پروانه ای»، یك بیماری ارثی در بافت های پوستی است كه در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد می كند. این بیماری از جمله بیماری های نادر و در عین حال بسیار پر هزینه به شمار می آید.
گفته می شود كه در زمان حاضر كمتر از یكهزار مبتلا به «ای بی» در كشور به سر می برند كه شاید در وهله نخست، شمار آنان كم به نظر رسد اما هزینه این بیماران به ویژه در پانسمان، بسیار زیاد است و از عهده خانواده بسیاری از آنان خارج است.
در پوست افراد مبتلا به «ای بی» قلاب های پروتئینی ساخته شده از كلاژن وجود ندارد. این پروتئین در افراد عادی بین دو لایه پوست داخلی و خارجی قرار داد كه متاسفانه بیماران یاد شده فاقد این پروتئین هستند؛ در نتیجه كوچك ترین عملی كه باعث ایجاد اصطكاك بین دو لایه داخلی و خارجی شود (مثل مالیدن یا فشار) تاول و زخم های دردناكی برای بیمار ایجاد می كند.
مبتلایان به «ای بی» یا بیماری «پروانه ای» درد خود را با سوختگی درجه سه قابل مقایسه می دانند.
پوست این بیماران به علت شكنندگی بیش از حدی كه دارد به بال پروانه تشبیه می شود و به همین علت به این بیماران، بیماران پروانه ای نیز می گویند.
این بیماری ژنتیكی است و فرزندان زوج هایی كه ازدواج فامیلی داشته اند بیشتر احتمال دارد كه به این بیماری مبتلا شوند.
متاسفانه بیشتر مبتلایان «ای بی» در كشور به علت همین ازدواج های فامیلی به سخت ترین نوع «ای بی» دچار شده اند.
آقاجانی اظهاركرد: بیمارستان حضرت رسول (ص)، حضرت فاطمه (س) ، حضرت علی اصغر، رازی ، شهدای تجریش و كودكان مفید ، 6 بیمارستانی به شمار می آیند كه قرار است 22 خدمت تخصصی پزشكی را درزمینه هایی همچون گوارش، دندانپزشكی، پوست ، چشم پزشكی و جراحی پلاستیك ارائه دهند.
معاون وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشكی افزود: باید اقدامات عمومی پزشكی در مراكز استان ها برای بیماران مبتلا به ای بی ،امكان پذیر باشد اما كارهای فوق تخصصی باید در یك یا 2 مركز خاص انجام شود.
آقاجانی گفت: همچنین قرار است، مسئولان سه دانشگاه ایران ، شهید بهشتی و تهران برای ایجاد پایگاه اصلی ای بی در كشور تصمیم گیری كنند تا اقدامات تشخیصی، درمانی، بازتوانی و پژوهشی برای بیماران ای بی ،تجمیع شود.
«اپیدرمولایزیس بولوسا»(Epidermolysis Bullosa) با نام اختصاری «ای بی» (EB) و مشهور به «پروانه ای»، یك بیماری ارثی در بافت های پوستی است كه در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد می كند. این بیماری از جمله بیماری های نادر و در عین حال بسیار پر هزینه به شمار می آید.
گفته می شود كه در زمان حاضر كمتر از یكهزار مبتلا به «ای بی» در كشور به سر می برند كه شاید در وهله نخست، شمار آنان كم به نظر رسد اما هزینه این بیماران به ویژه در پانسمان، بسیار زیاد است و از عهده خانواده بسیاری از آنان خارج است.
در پوست افراد مبتلا به «ای بی» قلاب های پروتئینی ساخته شده از كلاژن وجود ندارد. این پروتئین در افراد عادی بین دو لایه پوست داخلی و خارجی قرار داد كه متاسفانه بیماران یاد شده فاقد این پروتئین هستند؛ در نتیجه كوچك ترین عملی كه باعث ایجاد اصطكاك بین دو لایه داخلی و خارجی شود (مثل مالیدن یا فشار) تاول و زخم های دردناكی برای بیمار ایجاد می كند.
مبتلایان به «ای بی» یا بیماری «پروانه ای» درد خود را با سوختگی درجه سه قابل مقایسه می دانند.
پوست این بیماران به علت شكنندگی بیش از حدی كه دارد به بال پروانه تشبیه می شود و به همین علت به این بیماران، بیماران پروانه ای نیز می گویند.
این بیماری ژنتیكی است و فرزندان زوج هایی كه ازدواج فامیلی داشته اند بیشتر احتمال دارد كه به این بیماری مبتلا شوند.
متاسفانه بیشتر مبتلایان «ای بی» در كشور به علت همین ازدواج های فامیلی به سخت ترین نوع «ای بی» دچار شده اند.
نظرشما
آخرین اخبار