کمبود ۳۱ قلم داروی بیماران نادر

به گزارش شفا آنلاین ،علی داودیان  با اشاره به بازدید معاونان و کارشناسان سازمان غذاو دارو از بنیاد بیماری‌های نادر ایران اظهار داشت: در این بازدید مسائل مختلفی از جمله نیازهای دارویی بیماران نادر مورد بحث و بررسی قرار گرفت. مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران افزود: در این زمینه بنیاد بیماری‌های نادر ایران اعلام آمادگی برای واردات دارو از اروپا به ایران بدون دریافت هیچگونه سود تجاری را اعلام کرد که مورد توجه معاونان و کارشناسان سازمان غذا و دارو قرار گرفت و آنها عنوان کردند این پیشنهاد که بسیار نیز مناسب است را به وزیر بهداشت اعلام می‌کنند. داودیان در ادامه با اشاره به اینکه بنیاد بیماری‌های نادر ایران به دلیل اهداف خیریه‌ای که دارد به هیچ عنوان به دنبال سودآوری در فعالیت‌های خود نیست، بیان داشت: بنیاد بیماری‌های نادر ایران می‌تواند داروهای مورد نیاز بیماران نادر را از کشورهای اروپایی مثلاً از آلمان با همان قیمتی که خریداری می‌کند در بازار دارویی ایران بدون افزایش هیچ هزینه اضافی به بیماران عرضه کند. براین اساس ما از وزارت بهداشت درخواست کردیم مجوز ورود داروهای صعب‌العلاج و گران بیماران نادر را به بنیاد بیماری‌های نادر ایران ارائه دهد.  وی با بیان اینکه در حال حاضر 31 قلم داروی بیماران نادر دچار مشکلات اساسی است و نیاز مبرم به این داروها است، خاطرنشان کرد: در صورت توافق سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت و ارائه مجوز ورود داروهای بیماران صعب‌العلاج به بنیاد بیماری‌های نادر ایران، ما می‌توانیم در سریع‌ترین زمان ممکن این داروها را بدون حتی گرفتن یک ریال هزینه اضافی به داخل کشور وارد کنیم. بازدید مسئولان سازمان غذا و دارو از بنیاد بیماری های نادر ایران  پرویزی مدیر کل حوزه ریاست و مسئول روابط عمومی سازمان و صادق محبی مشاور سازمان غذا و دارو با مدیر عامل بنیاد بیماری‌های دیدار کرده و در یک دیدار دوستانه به تبادل اطلاعات پرداختند. علی داودیان مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: این بنیاد عام‌المنفعه بوده و در حوزه‌های پژوهش، تحقیق و مطالعه در زمینه بیماری‌های نادر فعالیت می‌کند و 546 شعبه در جهان دارد که عمدتاً در اروپا و بعضاً در آمریکا است و جمهوری اسلامی ایران در رتبه دوم آسیا قرار دارد. داودیان تصریح کرد: چهار سال از عمر این بنیاد در حال گذر است و برای من در این 4 سال فعالیت خستگی وجود نداشته است چرا که جنس این کار را متفاوت می‌دانم. در ادامه جلسه دکتر پرویزی خاطرنشان کرد: برای اولین باری است که این چنین بنیادی را می‌بینم که بدون کمک‌های دولتی و با یک همت بسیار بلند در حال اداره شدن است و بنده نیز تمام تلاش خودم را برای رفع مشکل بیماران نادر انجام می‌دهم.