حتی اگر درمان رایگان هم شود، کار خاصی انجام نگرفته است!

به گزارش شفاآنلاین: فاطمه هاشمی، رییس بنیاد بیماری‌های خاص، در نشست خبری نخستین همایش اوتیسم که دیروز در ساختمان این بنیاد برگزار شد، در خصوص این که علت ورود بنیاد بیماری های خاص به مبحث اوتیسم چه بود گفت: به دلیل شرایط بنیاد بیماری های خاص معمولا خانواده های بیماران به ما مراجعات زیادی می کنند و همچنین انجمن هایی که برای این بیماران فعالیت می کنند به ما مراجعه می کنند و خواهان این هستند که بیماری کودکشان جز بیماری های خاص ثبت شود.

ما هم از روز اول تاسیس بنیاد در سال 1376 به وزارت بهداشت اعلام کردیم، آگاه هستیم به این که بیماران خاص هزینه های زیادی برای دولت دارند اما دولت موظف به حمایت از این بیماران است. اگر در هر سال یکی از این بیماری‌ها در دستور کار دولت قرار بگیرد بار زیادی بر دوش دولت نخواهد بود که متاسفانه تا این لحظه پیگیری های ما به جایی نرسیده است.

دولت در بعضی مسائل لاک پشتی عمل می کند

وی در ادامه افزود: تا پیش از این کسی به بیماری هایی مثل سرطان توجهی نمی کرد اما در نتیجه پیگیری ها امروز وزارت بهداشت به دنبال ایجاد 17 قطب سرطان در کشور است. در خصوص بیماران مبتلا به MS پزشکان توجه خاصی نداشتند. روزی که بنیاد درصدد این برآمد آمار بیماران مبتلا به MS را در بیاورد در سال اول 500 نفر به بنیاد مراجعه کردند و تقاضاشان این بود کسی متوجه بیماری شان نشود، اما امروزه طبق آمار در حدود 45 هزار تا 50 هزار بیمار مبتلا به MS داریم که نشان دهنده این است که این بیماران شناخته شده نبودند.

هاشمی افزود: گزارش وزارت بهداشت در مورد سرطان حاکی از آن است که سالانه 90 هزار فرد مبتلا به سرطان اضافه می شود که قبلا به این امور توجهی نمی شد اما با فشارها و پیگیری های بنیاد رسیدگی به اکثر این بیماران در دستور کار دولت قرار گرفته است. از جمله رسیدگی به وضعیت بیماران مبتلا به «ای بی» که سال گذشته مطرح شد، اما دولت در این گونه مسائل لاک پشتی عمل می کند، خصوصا وزارت بهداشت، اما باز هم خوشحالیم که توجه می شود.

 آموزش به بیماران مبتلا به اوتیسم، یکی از مسائل اساسی آن هاست

رییس بنیاد بیماری های خاص بیان کرد: در خصوص بیماران اوتیسم یکی از مسائل اساسی بحث آموزش به این بیماران است. در دنیا در رابطه با حرفه آموزی این بیماران اقداماتی انجام شده است. درست است که این بیماران اختلالاتی دارند اما در گزارش‌های کشورهای خارجی تا آنجا که من مطالعه داشتم از این بیماران به عنوان استعدادهای ناشناخته یاد می شود اگر آموزش درست ببینند توان نخبه شدن در یک مورد خاص را دارند.

این بیماران به غیر از داروهایشان به آموزش نیاز دارند آموزش و پرورش، بهزیستی و سازمان‌های آموزشی باید خدماتی را برای این بیماران ایجاد کنند خدماتی که باید بر اساس پروتکل های درمانی وزارت بهداشت ایجاد شود. اما متاسفانه در زمینه تهیه این پروتکل ها خیلی ضعیف هستیم.

طبق گزارش هایی که از نهادهای مختلف جمع آوری کرده ایم آمار تعدادی از سازمان‌ها در مورد تعداد افراد مبتلا به اوتیسم حاکی از این بود که 1 درصد جامعه مبتلا به اوتیسم است اما بعضی سازمان‌ها آمار 6 درصدی از مبتلایان به اوتیسم اعلام کرده اند. از این تعداد حدود 4 هزار نفر خدمات آموزشی دریافت می کنند و بدتر از آن افرادی که به این بیماران آموزش می دهند خودشان آموزش های لازم را ندیده اند. مربیان این کودکان باید آموزش های خاصی ببینند.

مدرسه مخصوص کودکان مبتلا به اوتیسم، در حال آماده سازی است

وی ادامه داد: اتفاق دیگری که در دنیا در خصوص اوتیسم رخ می دهد، بحث شناسایی به موقع این کودکان است. در سایر نقاط دنیا کلاس های ویژه ای برای این کودکان برگزار می شود که وارد مدارس عمومی شوند ولی ما در این زمینه هم محدود عمل می کنیم اگر این کودکان از 2 سالگی شناسایی شده و تحت آموزش قرار بگیرند می توانند وارد مدارس عمومی شوند.

در حال حاضر بخشی از آنها در مدارس کشور درس می خوانند اما با مشکلات زیادی روبرو هستند همین امر سبب شد تصمیم بگیریم برای این بیماران دو اقدام ویژه انجام دهیم اول اینکه یک مکان در اختیار خانواده هایی که کودک مبتلا به اوتیسم دارند و انجمن هایی که در این زمینه فعالیت می کنند قرار دهیم تا مدرسه مورد نظر خود را برای این کودکان راه اندازی کنند که با همکاری شهرداری منطقه یک این مکان در حال آماده سازی است.

اقدام بعدی هماهنگی بین سازمانی بود همه سازمان‌ها اعم از سازمان بهزیستی، آموزش و پرورش و وزارت بهداشت اقداماتی در خصوص بیماران اوتیسم انجام داده اند اما با هم همکاری نمی کنند. بنابراین در نهایت مشخص شد امکانات و فعالیت هایی برای اوتیسم انجام شده ولی این فعالیت ها سازمان یافته و هماهنگ شده نیست و این سبب شد که به فکر تشکیل سمیناری با محوریت اوتیسم بیفتیم که این شروع کار است. اگر بتوانیم در مورد همه بیماری ها چنین ا قداماتی انجام دهیم می توانیم سلامت را به جامعه بازگردانیم. کسی که در یک خانواده کودک مبتلا به اوتیسم دارد تمام خانواده را درگیر خود می کند و تنها فرد بیمار نیست که رنج می برد و این یعنی سلامت جامعه خدشدار شده است.

استفاده نگردن از ظرفیت سازمان‌های مردم نهاد، اشتباه بزرگ وزارت بهداشت است

وی در خصوص تعامل وزارت بهداشت با سازمان‌های مردم نهاد و استفاده از ظرفیت آن‌ها گفت: متاسفانه هیچ وقت دولت حاضر نیست از این سازمان‌ها به نحو احسن استفاده کند و همیشه اینطور حس کردند که این سازمان‌ها چون انتقاد می کنند در مقابل آنها قرار دارند. اما این اشتباه بزرگ وزارت بهداشت است چرا که سازمان‌های مردم نهاد در مقابل آن‌ها نیستند، آمده اند که مشکلاتی را که می توانند حل کنند.

برای مثال بنیاد بیماری های خاص با همکاری دانشگاه آزاد دو مرکز در بجنورد و شاهرود برای خدمات رسانی به بیماران راه اندازی کرد بیش از یکسال است این ساختمان‌ها آماده و تجهیز شده است اما وزارت بهداشت مجوز های شروع فعالیت را به آنها نداده است. در حالی که وزارت بهداشت باید از این موضوع استقبال می کرد. تعرفه هایی که از سوی وزارت بهداشت برای سازمانهای مردم نهاد اعلام شده است با تعرفه دولتی در نظر گرفته شده و مشکلات زیادی برای سازمانهای مردم نهاد ایجاد کرده است در واقعه بیشتر شعار می دهیم.

سازمان‌های مردم نهاد چون مشکلات را بیان می کنند وزارت بهداشت از آن‌ها استقبال نمی کند من بارها در جلسات اعلام کردم، سازمان‌های مردم نهاد نماینده بیماران هستند، ما باید حرف و مشکل بیماران را انتقال دهیم و این دلیل بر انتقاد نیست.

دولت نباید تبلیغ  کند دولت باید وظیفه اش را انجام دهد

رییس بنیاد امور بیماری خاص، ادامه داد: در مبحث مدیریت دو نوع مدیر وجود دارد یکی مدیر موفق که سعی می کند با تبلیغات کار انجام دهد و یکی مدیر موثر که تلاشش بر این است کار تاثیر گذار انجام دهد. اشکالی که در یک و دو دولت اخیر وجود داشت این است که مرتب تبلیغ می کند. دولت نباید تبلیغ  کند دولت باید وظیفه اش را انجام دهد، حتی اگر یک روز درمان تمام مردم رایگان شود، کار خاصی انجام نگرفته است. در قانون اساسی 35 سال پیش آمده است درمان و آموزش باید رایگان باشد. اگر این اتفاق افتاده دولت وظیفه اش را انجام داده است، چرا برای کاری که باید برای مردم انجام دهیم منت بگذاریم.

هاشمی در خصوص تاثیر طرح تحول سلامت بر روی وضعیت بیماران خاص افزود: نه تنها این طرح برای این بیماران تفاوت ایجاد نکرد بلکه مشکلاتی را هم به وجود آورد. روندی که بیماران خاص همیشه داشتند با محدودیت روبرو شده است.

تامین هزینه پانسمان بیماران مبتلا به «ای بی» از سوی وزارت بهداشت

وی در خصوص اقداماتی که برای مبتلایان  به بیماری «ایی بی» صورت گرفته است، گفت: طبق نامه نگاری ها با وزارت بهداشت اعلام شد که برنامه ریزی هایی برای «ایی بی» انجام خواهد شد.

از طرف دیگر با همکاری بنیاد مستضعفان و انجمن «ایی بی»،  خانه «ایی بی» تشکیل شده است. حدود 2 ماه است با همکاری شهرداری منطقه 3 این خانه تجهیز شده است و طی جلسه ای که با دکتر دیناروند معاون وزیر بهداشت داشتیم آقای دیناروند قبول کردند هزینه های پانسمان از طرف وزارت بهداشت تامین شود اما بحث اساسی تر این بود که چه پزشک و سازمانی قرار است نسخه و نحوه پانسمان را تعیین کنند که این کار را باید معاونت درمان وزارت بهداشت انجام دهد تا بتوانیم در چند قطب در کشور که بیماران ایی بی بیشتر وجود دارند، یک پزشک و یک پرستار داشته باشیم.برنا