شفا آنلاین: مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به اینکه در حال حاضر ۲۰ هزار بیمار تحت پوشش بنیاد بیماران نادر هستند، از آمادگی برای تاسیس مرکز ژنتیک جامع ایران با محوریت بیماران نادر خبر داد.
به گزارش شفا آنلاین، علی داودیان مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به تاریخ 88/8/8 که مصادف با شروع به کار بنیاد بیماری‌های نادر به مناسبت ولادت امام رضا (ع) در 4 سال قبل بود، اظهار داشت: این بنیاد وارد پنجمین سال فعالیت خود شده است و تاکنون نیز بیش از 20 هزار بیمار تحت پوشش این بنیاد در حوزه‌های مختلف تشخیصی و درمانی قرار گرفته‌اند.
وی افزود: براین اساس به مناسبت پنجمین سال فعالیت بنیاد بیماری نادر جشنواره عکسی برگزار خواهیم کرد و علاقه‌مندان می‌توانند از تاریخ اول آذر تا 30 دی آثار خود که مرتبط با بیماری‌های نادر باشد به دبیرخانه همایش به آدرس تهران، پونک، بلوار میرزابابایی، خیابان ایران زمین شمالی، خیابان غروی،پلاک 129 ارسال یا با تلفن 44454045-021 تماس بگیرند که به سه آثار برتر جوایزی اهدا خواهد شد.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در ادامه عنوان کرد: در این زمینه شورای خلیفه‌جری ارامنه ایران نیز آمادگی خود را برای حمایت‌های مالی به خصوص در حوزه دارو به بنیاد بیماری‌های نادر اعلام کرده است.
داودیان درباره چگونگی تشکیل انجمن تصریح کرد: زمانی به یک بیماری، نادر اطلاق می‌شود که به لحاظ جمعیتی که از هر 10 هزار نفر یک تا 5 نفر را گرفتار کند. چنانچه بیماری 100 نفر را درگیر کند، برای آن انجمن تشکیل می‌دهیم تا به شکل‌گیری برخی انجمن‌ها تا یک سال کمک مالی می‌کنیم. انجمن EB کودکان مادرزادی، انجمن ALS، AS و CP از جمله انجمن‌هاست.
وی درباره چگونگی خدمات به بیماران گفت: اگر بیماری به دفاتر ما مراجعه کند، در صورت عدم برخورداری از بیمه درمانی برای او دفترچه بیمه خدمات درمانی ایرانیان به صورت رایگان صادر می‌کنیم. همچنین کسانی که نیاز به بیمه تکمیلی دارند، تحت پوشش این بیمه قرار خواهند گرفت. برای این بیماران یک تماس و ارسال دو قطعه عکس از سوی بیماران کافی است تا دفترچه بیمه برای آنها ارسال شود.
داودیان تصریح کرد: از امروز نیز هشتمین دفتر بنیاد بیماری‌های نادر با همکاری شورای شهر همدان در این شهر راه‌اندازی شد و به همراه 7 دفتر این بنیاد در استان‌های فارس (2 دفتر)، تهران (2 دفتر)، مازندران (2 دفتر) و ارومیه ( یک دفتر) فعالیت خود را آغاز می‌کند.
وی با اشاره به اینکه بنیاد بیماری‌های نادر ایران عضو بیماران اروپا است عنوان کرد: در حال حاضر 546 شعبه این بنیاد در سراسر جهان برای کمک به بیماران نادر فعالیت می‌کند و بنیاد بیماری نادر ایران در تلاش است تا در صورت آماده شدن بسترهای لازم مرکز ژنتیک ایران با محوریت بنیاد بیماری نادر را راه‌اندازی کند.
داودیان همچنین از رونمایی اساسنامه باشگاه بنیاد بیماری‌های نادر ایران که در حال تدوین است، در روز جهانی بیماری‌های نادر خبر داد و افزود: ما 6 هزار نوع بیماری نادر داریم که 200 نوع آن شیوع بالایی دارد. انزوا، مهمترین ویژگی این بیماران است که در نتیجه نادر بودن بیماری‌شان به وجود می‌آید. بیماری‌های نادر درمان‌پذیر نیستند اما می‌توان برای بهبود زندگی مبتلایان به این بیماری تلاش کرد.
داودیان در پاسخ به پرسش خبرنگار تسنیم مبنی بر اینکه هزینه بیماران نادر که توسط این بنیاد در سال تامین می‌شود چه مقدار است، اظهار داشت: این مبلغ در سال در حدود 10 میلیارد ریال است که با صرفه هزینه‌های اداری و تشخیص درمان بیماران می‌شود.
وی افزود: از دولت انتظار مالی نداریم اما از کمیسیون بهداشت و درمان مجلس و وزیر بهداشت می‌خواهیم تا مجوزهای لازم را برای ما صادر کنند تا همه نمایندگی‌های استان‌‌ها را فعال کنیم.همچنین انتظار داریم تا وزارت بهداشت مجوز واردات دارو را به ما بدهد، نه تنها سودی نمی‌خواهیم بلکه حاضریم تعهدات لازم را هم در این زمینه بدهیم.
داودیان در پاسخ به چگونگی مشارکت خیرین سلامت در بنیاد بیماری نادر خاطرنشان کرد: بیشترین مشارکت خیرین سلامت برای کمک به این بنیاد معنوی است و بنیاد به هیچ عنوان ریالی از آن خیر دریافت نمی‌کند بلکه به‌طور مستقیم خیرین را به بیماران وصل می‌کنیم.
وی درباره حضور کارشناسان و متخصصان بیماری‌های نادر در ایران خاطرنشان کرد: در تلاشیم تا متخصصان به نام دنیا را برای تشخیص و درمان بیماران نادر به کشورمان بیاوریم همانطور که تاکنون چندین نوبت این مساله صورت پذیرفته است و تاکنون نیز اساتیدی مانند پروفسور کاظم فتحی و بنی‌کاظمی برای تشخیص و درمان بیماران کشورمان با حمایت و پشتیبانی بنیاد به ایران سفر کرده‌اند.
نظرشما
آخرین اخبار