شفا آنلاین - بیماران کلیوی و دیالیزی به عنوان بخشی از بیماران صعب‌العلاج کشور با مشکلات فراوانی همچون پرداخت مداوم هزینه‌های سنگین دارویی، کمبود تجهیزات دیالیز و پراکندگی بالای مراکز دیالیزی مواجه هستند.
به گزارش شفا آنلاین ، آمار انجمن حمایت از بیماران کلیوی حاکی است، اکنون حدود 24 هزار بیمار دیالیزی و 21 هزار بیمار پیوند کلیه در کشور وجود دارند.
کمبود 5000 دستگاه دیالیز
دستگاه های دیالیز به عنوان یکی از ابزارهای حیاتی بیماران بدون کلیه (از کار افتاده) است که باید سه بار در هفته با این دستگاه ها خونشان تصفیه شود. به دلیل کمبود دستگاه های دیالیز و قدیمی بودن برخی از آنها در بیمارستان ها، بیماران با مشکلات اساسی مواجه هستند.
مصطفی قاسمی، رئیس هیات مدیره انجمن حمایت از بیماران کلیوی با اشاره به این که طی سال های گذشته، دستگاه دیالیز به میزان کافی وارد کشور نشده است، می گوید: اکنون با توجه به تعداد بیماران، کشور با کمبود دست کم 5000 دستگاه دیالیز مواجه است و برای به روزرسانی این بخش نیز سالانه به300 دستگاه نیاز خواهد بود.
وی ادامه می دهد: نوع وارد کردن دستگاه نیز مهم است و باید شرکت های معتبر، به واردات این نوع دستگاه ها اقدام کنند. چرا که چندی پیش،300 دستگاه دیالیز وارد کشور شد که قابل استفاده در بیمارستان ها نبود و بناچار در اختیار دانشگاه ها قرار داده شد. درباره این مساله، از وزارت بهداشت و درمان پرسیدیم و در پاسخ گفتند که نمی دانیم از کجا وارد شده و این دستگاه ها مورد تائید ما نیست.
توزیع جغرافیایی نامناسب مراکز دیالیز
سیداحمد تارا، فوق تخصص کلیه، با بیان این که بزرگ ترین مشکل بیماران کلیوی، فرسودگی بیشتر دستگاه های دیالیز است، می گوید: گرچه چند سالی است برنامه ای برای جایگزینی آنها در نظر گرفته شده، اما به دلیل تامین نشدن اعتبارات امکان پذیر نشده است و با توجه به پنج برابر شدن قیمت آن (از ده میلیون به 50 میلیون)، خیّران نیز پا پیش نمی گذارند.
وی ادامه می دهد: موضوع دیگر، توزیع جغرافیایی نامناسب مراکز دیالیز است که هزینه های رفت و آمد را بر بیماران تحمیل می کند و برخی از بیماران مجبورند 12 جلسه در ماه، مسافت صدها کیلومتری را تا رسیدن به یک مرکز دیالیز به صورت رفت و برگشت طی کنند.
علیرضا خباززاده، عضو هیات مدیره انجمن بیماران کلیوی نیز می گوید: برخی بیمارستان ها از دستگاه های دیالیز آریستی استفاده می کنند که چند سال است کنار گذاشته شده و کارکرد نامطلوبی دارد. حتی دستگاه های موجود در بعضی بیمارستان ها، به علل مختلف خراب است و به آنها رسیدگی نمی شود.
این در حالی است که همه دولت ها بودجه بخش دیالیز را تامین می کنند، اما به نظر می رسد این بودجه ها در بخش های دیگر بیمارستان ها هزینه شود.
او می افزاید: پرستاران بخش دیالیز چند سال است آموزش ندیده اند و در عین حال، آنها مجبورند چهار نوبت در هفته کار کنند. این مساله باعث افت کیفیت کار و ناتوانی در ارائه خدمات مطلوب به بیماران می شود که متاسفانه قانونی برای تامین مالی مناسب این قشر وجود ندارد.
بیماران کرجی، چشم به راه افتتاح مرکز دیالیز
یک بیمار پیوند کلیه ساکن کرج و با 25 سابقه دیالیز، می گوید: مرکز دیالیز کرج با 50 دستگاه پیشرفته، در شرایط تحریم، بتازگی از سوی یکی از پزشکان خیّر احداث شده، اما با همکاری نکردن یکی از نهادها، جلوی افتتاح آن گرفته شده است.
بیماران دیالیزی کرج برای دیالیز در شرایط سخت سرما، گرما، مخاطرات جاده ای، ترافیک و آلودگی هوا، ناچارند هفته ای سه بار به بیمارستان های تهران مراجعه کنند.
محسن حکیمی ها ادامه می دهد: بیماران کرجی، چشم به راه افتتاح این مرکز هستند و امیدواریم با توجه به نزدیکی فصل سرما، این مرکز بموقع افتتاح شود.
مشکلات دارویی از نگاه بیماران
با وجود اعلام رایگان شدن هزینه های دارویی بیماران خاص و از جمله بیماران کلیوی از اول مهر، بنا به گفته انجمن حمایت از بیماران کلیوی و نیز برخی بیماران، مشکلات دارویی همچنان پابرجاست.
خباززاده، عضو هیات مدیره انجمن بیماران کلیوی در این باره می گوید: متاسفانه مصوبه رایگان شدن داروهای بیماران، فقط در برخی اقلام دارویی صدق می کند؛ در حالی که در سبد دارویی بیماران کلیه، حدود 20 قلم دارو وجود دارد.
به عنوان مثال، داروی «سل سپت» رایگان شده، اما همه بیماران نمی توانند از این نوع دارو استفاده کنند و باید از داروهای دیگر استفاده کنند که مشمول بیمه نیست.
مرتضی امان آبادی، بیمار پیوند کلیه، نیز با بیان این که قبلا مشکلاتی همچون گران شدن شدید داروها و نبود برخی داروهای حیاتی را پشت سر گذاشته ام، می گوید: انجمن حمایت از بیماران کلیوی در این مدت، حمایت زیادی به عمل آورد و تا جایی که مقدور بوده داروهای مورد نیازم را تهیه کرد و برای پیوند کلیه نیز همه هزینه ها را متقبل شد و چنانچه این انجمن نمی بود، عمل پیوند حداقل پنج تا شش سال دیگر طول می کشید.
وی ادامه می دهد: بتازگی، داروی «اینتراتکت» مربوط به پلاسمای خون را از داروخانه گرفتم و با این که قیمت آن پنج میلیون تومان بود، هزینه ای دریافت نکردند.
حکیمی ها نیز می گوید: برخی داروها، هزینه های بالایی دربر دارد و برخی مثل آمپول «اتریکس» وارد نمی شود. برای مدتی، قرص های خارجی جایگزین آن آمد، اما به دلیل نبود پوشش بیمه ای، قطع و داروی ایرانی جایگزین شد.
متاسفانه این دارو برای سیستم بدن ما عوارض جانبی همچون لرزش بدن، ناتوانی در راه رفتن و... را به همراه دارد و این حساسیت با آزمایش های پزشکی تائید شد.وی درباره رایگان شدن دارو ادامه می دهد: سوم مهر بابت خرید انسولین از داروخانه 45 هزار تومان پرداخت کردم. البته باید به دولت جدید فرصت داد تا ببینیم چه اتفاقی می افتد.
این بیمار پیوندی همچنین با ابراز خرسندی از اقدام نیروی انتظامی درخصوص جمع کردن بساط داروفروش های ناصرخسرو، می گوید: با این کار، احساس آرامش در میان ما خریداران داروهای خاص هنگام خروج از داروخانه ایجاد شد، زیرا پیش از این، هنگام خروج از داروخانه ها احساس خطر می کردیم که مبادا سارقان در کمین ما باشند.
رایگان شدن دارو برمبنای ارزان ترین قیمت
رئیس هیات مدیره انجمن حمایت از بیماران کلیوی ضمن بیان این که رایگان شدن هزینه های دارویی بیماران گرچه گام خوشحال کننده ای است و جای قدردانی و تشکر از وزیر بهداشت و معاونت دارو را دارد، اما می گوید: واقعیت این است که مصوبه اخیر، داروهای تحت پوشش را شامل نمی شود. به عنوان مثال، «رناژل» داروی ضدپوکی استخوان است که 99 درصد دیالیزی ها مصرف می کنند، اما جزو تعهدات بیمه محسوب نمی شود و هزینه ماهانه آن برای بیماران حدود 200 تا 300 هزار تومان است.
وی ادامه می دهد: مصوبه رایگان شدن دارو نیز برمبنای ارزان ترین نوع است و چنانچه بیماری بخواهد از نوع دیگر آن را بخرد، مجبور است مابه التفاوت آن را بپردازد.
قاسمی با بیان این که هدف نهایی اجرایی کردن مصوبه اخیر، باید سلامتی و نجات بیماران باشد، معتقد است: رایگان کردن همه داروهای این بیماران، علاوه بر این که حمایت از بیماران محسوب می شود به نفع سازمان های بیمه گر نیز خواهد بود، چرا که اگر به عنوان مثال، بیمار پیوندی با مشکل دریافت دارو مواجه شود و پیوند کلیه اش پس بزند، هزینه های سنگینی (200 تا 280 هزار تومان هزینه ماهانه دیالیز و هزینه های میلیونی پیوند) را بر او و بیمه گر تحمیل می کند.
لطف الله ارمنده، جراح و متخصص کلیه و مجاری ادراری، با اشاره به کمیاب بودن داروهای سرطان پروستات، مثانه و سنگ کلیه، تصریح می کند: تجهیزات مربوط به این نوع بیماران چند برابر شده یا کمتر پیدا می شود.
دستگاه های سنگ شکن بیشتر مراکز، به دلیل هزینه بالای تعمیرات و وسایل یدکی از کار افتاده است. بیمه ها نیز فقط یک بار هزینه را پرداخت می کنند.
وی می افزاید: از دیگر مشکلات بیماران کلیوی این است که پیونددهنده ها بسیار کم هستند و چنانچه باشند، بیماران باید هزینه های گزافی را برای بستری و پیوند پرداخت کنند.
لزوم احیای شورای عالی دیالیز و پیوند
وجود پراکندگی مشکلات بیماران کلیوی در سراسر کشور، ایجاب می کند تا یک نهاد یا شورای مشخص به عنوان پل ارتباطی بیماران، پزشکان، بیمارستان ها و مراکز دیالیز، شرکت های بیمه گر، داروخانه ها، شرکت های واردکننده تجهیزات پزشکی و دولت، برای بررسی شرایط مشکلات این بیماران تشکیل شود.
رئیس هیات مدیره انجمن حمایت از بیماران کلیوی بر ضرورت تشکیل شورایی برای بررسی نیازهای ضروری بیماران دیالیزی و پیوند تاکید می کند و می گوید: این شورا با هدف رفع مشکلات بیماران صعب العلاج کلیه، باید با حضور مسئولان و سازمان های بیمه گر تشکیل شود و با نظر کارشناسی، نیازهای واقعی بیماران بررسی شده و درصدد رفع آن برآیند.
وی اظهار امیدواری می کند که مرحله دوم مصوبه اخیر (رایگان شدن داروها) مبنی بر شامل شدن داروهای غیربیمه ای، با بررسی های کارشناسی اجرایی شود.
خباززاده نیز می گوید: انجمن حمایت از بیماران کلیوی در تمام شهرستان ها به عنوان حامی دولت می تواند همه اطلاعات را در اختیار مسئولان قرار دهد تا چگونگی صرف بودجه بررسی شود و در نتیجه، هزینه های اختصاص داده شده در بخش دیالیز، در جاهای دیگر مصرف نشود.
تارا با بیان این که در گذشته سازمانی برای مدیریت بیماران دیالیز و پیوند اعضا وجود داشت، می گوید: وجود چنین سازمانی برای بررسی دقیق تر وضع بیماران دیالیز و پیوندی و نیز برنامه ریزی عملیاتی واقعی برای تامین تجهیزات، دارو، خدمات و... ضروری است.
ارمنده نیز پیشنهاد می کند: برای رفع مشکلات مربوط به بیماران دیالیز مراجعه کننده به بیمارستان های کلانشهرها، آیین نامه ای برای پذیرش آنها تدوین شود.
نظرشما
آخرین اخبار