عقب‌ماندگی ۲۵ درصدی برنامه کشوری تالاسمی/هنوز سالی ۲۵۰ تالاسمی متولد می‌شود

رئیس اداره ژنتیک وزارت بهداشت : عقب‌ماندگی ۲۵ درصدی برنامه کشوری تالاسمی/هنوز سالی ۲۵۰ تالاسمی متولد می‌شود شفا آنلاین : رئیس اداره ژنتیک وزارت بهداشت اعلام کرد: حدود 25 درصد از اجرای برنامه کشوری تالاسمی عقب هستیم. هنوز سالی ۲۵۰ نوزاد مبتلا به این بیماری در کشور متولد می‌شود در حالی که قرار بود این میزان به ۱۰۰ نفر برسد. طاهره سماوات افزود: آزمایش شناسایی زوجین در معرض خطر، رایگان نیست و مبلغی را باید بپردازند.در واقع آزمایش خون ساده را با هزینه حداکثر 5 هزار تومان می‌دهند که این مبلغ در مقابل خدمتی که دریافت می‌کنند ناچیز است. وی ادامه داد: اگر این زوجین در معرض خطر باشند آزمایش تشخیص ژنتیک می‌دهند که در این زمینه بیمه‌ها اعلام کرده‌اند 100 درصد هزینه را می‌دهند اما مشکل موجود بر سر تعرفه‌هاست. سماوات گفت: اختلاف برسر تعرفه‌ها وجود دارد.تعرفه‌ها را وزارت بهداشت تعیین می کند و مراکز خصوصی آن را کامل نمی‌دانند و معتقدند قیمت‌ها کافی نیست. وی تصریح کرد: در نتیجه اختلاف مالی پیش می‌آید و هزینه انجام آزمایش تشخیص ژنتیک را افزایش می‌دهد. سماوات گفت: در دیدار با رئیس جمهوری نیز مطرح شد که باید کمکی شود تا اختلاف تعرفه و قیمت‌گذاری حل شود. با رفع این مشکل، معضل تالاسمی‌ها هم حل می‌شود. وی در مورد آخرین وضعیت برنامه تالاسمی کشور افزود: با تمام اقدامات انجام شده هنوز شناسایی 250 مورد در سال باقیمانده که مربوط به استانهایی است که خوب کار کردند اما به حد میانگین کشوری نرسیدند. رئیس اداره ژنتیک وزارت بهداشت ادامه داد:استانهای سیستان و بلوچستان، جنوب کرمان، خوزستان و هرمزگان از برنامه کشوری تالاسمی عقب هستند. سماوات افزود: باید در این زمینه مسئولان کمک کنند چرا که ما زورمان با توجه به شرایط فعلی کشور به مازندران رسید اما در این استانها قدرتمان کم است. رئیس اداره ژنتیک وزارت بهداشت با اشاره به اینکه حدود 25 درصد از اجرای برنامه کشوری تالاسمی عقب هستیم و باید به 100 مورد تولد نوزاد تالاسمی در سال می‌رسیدیم گفت: این به دلیل زیرساختهای خاص این استانها است که با هم فرق می‌کنند و باید منابع بیشتری را صرف کنیم.این منابع فقط مالی نیست بلکه از نظر نیروی انسانی هم تغییرات لازم است. وی اظهار کرد: در استان سیستان و بلوچستان تغییر پرسنل بیش از مازندران است و همین مسئله مدیریت را مشکل می‌کند. رئیس اداره ژنتیک وزارت بهداشت با تءکید بر حل مشکلات این استانها گفت: بسته جدیدی تعریف شده تا برنامه کاهش تولد نوزاد مبتلابه تالاسمی در این استانها اجرا شود و منابع آن تأمین شود. وی افزود:این منابع فقط پول نیستند بلکه به مدیریت دانشگاهها در بخش‌های مشاوره و تشخیص ژنتیک تالاسمی مربوط است تا از تغییر پرسنل مراقبت کنند. سماوات گفت: مدیریت انواع منابع لازم است پول را ما تضمین می‌کنیم. حداقل 10 تا 20 برابر بودجه‌ای که به استانهای دیگر می‌فرستیم باید به استانهایی بدهیم که از برنامه عقب هستند. وی افزود: اگر فقط پول بفرستیم کار جلو نمی‌رود. هر سال میزان تخصیص اعتبارات متفاوت است و اگر مشاور ژنتیک را به شهر کوچکی فرستادیم و در آنجا بماند و همچنین اگر یک آزمایشگاه در یک استان منتظر تجهیزات نماند، مدیریت لازم انجام شده است.