افزایش امید به زندگی در بیماران تالاسمی/مسن ترین بیمار با 60 سال سن

به گزارششفا آنلاين،نخستین کنگره ملی تالاسمی و دومین همایش تالاسمی فرصت ها و چالش ها از روز چهارشنبه در رامسر آغاز به کار کرده است.

کارشناسان و متخصصان شرکت کننده در این همایش بر این نکته تاکید داشتند که با شرایط به وجود آمده امید به زندگی در این بیماران افزایش یافته اما هنوز هم آنان از ناهماهنگی قوانین موجود با شرایط امروز بیماران تالاسمی گله دارند.

همه مسوولان بر تمرکز اقدامات بر پیشگیری از ابتلا به این بیماری تاکید دارند اما در این خصوص اقدامات جدی تری نیاز است که سالانه 600 بیمار جدید به جمعیت مبتلایان به این بیماری افزوده نشود.

بیماران مبتلا به تالاسمی برای داشتن شغل مناسب با مشکلاتی مواجه هستند و در این عرصه نیازمند فرهنگ سازی هستیم زیرا هنوز هم عده ای تصور می کنند که مبتلایان به این بیماری به سنی نمی رسند که نیاز به ازدواج، شغل و حتی دریافت گواهینامه رانندگی داشته باشند که تصوری باطل و غلط است.

برای دستیابی به این هدف و تامین زندگی سالم و عادی برای بیماران مبتلا به تالاسمی علاوه بر تامین امکانات و تجهیزات پیشگیری و درمانی، باید فرهنگ سازی مناسب صورت گیرد تا از لحاظ روحی و روانی نیز دغدغه های این بخش از جامعه که از قضا بیشتر آنها از با استعدادترین جوانان کشور محسوب می شوند، رفع شود.

' میثم رمضانی ' دبیرکل موسسه جوانان تالاسمی و دبیر همایش مزبور با تایید تغییر وضعیت بیماران مبتلا به تالاسمی و نگرش ها به آنان به طور نسبی،گفت: آنچه در سالهای اخیر در تغییر نگرش به تالاسمی اتفاق افتاد، بی شک مرهون تلاش خودجوش جمعی از اساتید دانشگاه ها و پزشکان است که این دگرگونی و پی جویی را ابتدا از درون خود آغاز کرده، به سطح جامعه تسری داده اند.

وی افزود: قدری تامل و تعمق نشانگر این است که تشکل های تالاسمی در امر پیشگیری از بیماری و میزان مشارکت های اجتماعی منطقه خود، پویا، موفق و فعال تر از استانها عمل کرده اند و تحقق این امر نیز تجلی شعار محوری 'خواستن و توانستن' در میان افراد تالاسمی است که موجب شده تا بسیاری از مردم و مسوولان امروز صدای ابراز وجود این جماعت مهجور را به گوش بسپارند و تلنگری کوچک به تفکرات و اندیشه های متفاوت آنان وارد شود.

' مجید آراسته ' رییس هیات مدیره انجمن تالاسمی ایران نیز مشاوره های روانشناختی با هدف تقویت روحی و روانی و رفع نگرانی این بیماران ناشی از استرس و افسردگی آنان در کشور را بسیار ضروری دانست.

وی سن مسن ترین فرد بیمار تالاسمی در کشور را حدود 60 سال اعلام کرد و گفت: چنین وضعیتی نشانگرآن است که این نوع بیماری کاملا تحت کنترل بوده به نحوی که این بیماران همانند افراد عادی در جامعه زندگی می کنند.

به گفته آراسته، اقداماتی که برای بهبود بیماری این قشراز جامعه در کشور صورت گرفته در بخش های پیشگیری های اولیه و ثانویه بوده است.


* نزدیک به پنج هزار بیمار تالاسمی در انتظار استخدام در ادارات دولتی

رییس ستاد مردمی توسعه خراسان شمالی در اختتامیه این همایش شمار بیماران تالاسمی در کشور را دستکم 20 هزار نفر اعلام کرد و گفت: از این شمار دستکم چهار هزار و800 نفر در انتظار استخدام در ادارات بویژه دولتی هستند که قوانینی برای جذب این افراد در این نهادها وضع نشده است.

«محمدحسین انصاری مود» تاکید کرد: برای آن که مشکلات و موانع فراروی استخدام این قشر برای فعالیت در این ادارات برطرف شود باید مسوولان نهادهای ذیربط و نیز انجمن های مردمی با ارائه طرح و اتخاذ ساز و کارهای لازم این موضوع را تحت عنوان پیش نویس تقدیم نمایندگان مجلس قرارداده تا قانونی مدون در این زمینه تصویب شود.

وی قوانین موجود در کشور را متناسب با وضعیت کنونی بیماران تالاسمی که نسبت به دودهه پیش تحولاتی در حوزه رفتاری ، مدت زمان عمرشان و نیز سطح توانمندی آنان برای فعالیت در بخش ها مختلف جامعه ایجاد شده است، ندانست و بر لزوم بازنگری این قوانین و وضع قوانین جدید جهت حمایت و رفع مشکلات این قشر از جامعه تاکید کرد.

رییس ستاد مردمی توسعه خراسان شمالی، برگزاری چنین همایشی را فرصتی مغتنم برای شناسایی نقاط ضعف و قوت و تصمیم گیری درست و هدفمند برای ارایه راهکارهای صحیح در جهت حل بخشی از مشکلات بیماران تالاسمی دانست.

انصاری مود گفت: زمانی نتایج چنین همایش هایی برای مخاطبان آن اثربخش خواهد بود که تا حدودی کاربردی و عملیاتی شود.

انصاری مود از استقبال نکردن مسوولان نهادهای ذیربط از جمله نمایندگان مجلس شورای اسلامی در این همایش انتقاد کرد و افزود: اگر این مسوولان و نیز روحانیون و طلاب در این همایش حضور داشتند، با مسایل و مشکلات این قشرآسیب پذیر جامعه بیشتر آشنا شده و با جدیت بیشتر این موضوع را پیگیری می کردند.

وی همچنین برای رفع بخشی از مشکلات بیماران تالاسمی از جمله مسکن آنان خواستار هم افزایی بیشتر میان انجمن های حمایت از این بیماران و خیران در کشور شد.

نخستین کنگره ملی تالاسمی کشور که از دیروز (چهارشنبه) با حضور مسوولان، کارشناسان و متولیان امر درمان در هتل رامسر آغاز به کار کرده کرد بود، عصر امروز (پنج شنبه) با قرائت پیام رییس مجلس شورای اسلامی و بیانیه همایش و نیز تجلیل از پیشکسوتان ارایه دهنده خدمات سلامت به بیماران تالاسمی، مقالات برتر علمی، انجمن های تالاسمی برتر و بیماران تالاسمی برتر کشور به کارخود پایان داد.





ایرنا