امین افشار درباره داروی امیسیزوماب توضیح داد: «این دارو بهخصوص برای بیماران مبتلا به کمبود فاکتور هشت و فرم شدید بیماری بسیار مؤثر است و باعث کاهش هزینههای درمانی بیماران میشود.» او همچنین اشاره کرد که این دارو به جلوگیری از خونریزیهای ناخواسته بیماران کمک کرده و به آنها اجازه میدهد که به راحتی در فعالیتهای اجتماعی و مدرسه شرکت کنند.
رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران به مشکل فرانشیز این دارو اشاره کرد و گفت: «صندوق صعبالعلاج ۹۹.۵ درصد هزینه این دارو را پوشش میدهد، اما سازمان غذا و دارو و شورای عالی بیمه همکاری لازم را ندارند. این نیم درصد فرانشیز برای بسیاری از بیماران، مبلغی قابل توجه و بین ۳ تا ۱۰ میلیون تومان در ماه است.»
افشار همچنین به توزیع نامناسب دارو در داروخانهها اشاره کرد و افزود: «با وجود توزیع داروی امیسیزوماب، بسیاری از بیماران به دلیل ناتوانی در پرداخت فرانشیز، قادر به خرید آن نیستند.»
افشار درباره وضعیت تأمین فاکتور ۹ توضیح داد: «این دارو تنها به اندازه نیاز یک ماه بیماران تأمین شده و پایداری آن در هالهای از ابهام قرار دارد.» او به سوء مدیریت سازمان غذا و دارو در این زمینه اشاره کرد و خاطرنشان کرد که این نهاد به دلیل عدم برنامهریزی مناسب و سفارش کمتر از نیاز واقعی، مشکلات جدی را برای بیماران به وجود آورده است.
افشار همچنین به کمبود داروهای دیگر نظیر فاکتور هشت و فیبرینوژن اشاره کرد و گفت: «در حال حاضر با کمبود فاکتور هشت پلاسمایی و فاکتور نه پلاسمایی مواجه هستیم. همچنین داروی هیومیت در بازار وجود دارد، اما اختلاف قیمت آن ثبت نشده است که این مسئله مانع از دسترسی بیماران به دارو میشود.»
او تأکید کرد: «تأمین برخی از داروها نیاز به ارز EIH دارد، در حالی که فاکتور هشت و نه نیازی به این ارز ندارند و کمبود آنها ناشی از مشکلات ارزی نیست، بلکه به سوء مدیریت مربوط میشود.»
بحران تأمین داروهای هموفیلی نیاز به اقدامات فوری و تصمیمات بهینهسازی در سازمانهای مربوطه دارد. با توجه به اهمیت داروهای نوین و نیاز بیماران به دسترسی به درمانهای مؤثر، همکاری بین سازمانهای دولتی و بیمهها برای رفع این کمبودها ضروری است. بیماران هموفیلی و خانوادههای آنها منتظر پاسخگویی و اقدام سریع مسئولان در این زمینه هستند.
