کودکان دیستروفی قربانی بی‌توجهی دولتمردان

رامک حیدری با اشاره به افزایش سرسام‌آور قیمت تجهیزات مورد نیاز بیماران دیستروفی از سال گذشته عنوان کرد: شروع دیستروفی با ضعف عضلانی همراه است، اما شاید در وهله اول نشان ندهد که بیمار به تجهیزات خاصی نیازمند خواهد شد، اما به تدریج که وضعیت جسمانی‌ بیمار رو به وخامت می‌گذارد، به وسایلی نظیر ویلچر، لیفتر، ونتیلاتور و دستگاه اکسیژن‌ساز احتیاج پیدا می‌کند. وی ادامه داد: بویژه برای نوع حاد دوشن که 50 درصد اعضای انجمن به آن گرفتار هستند، احتیاج به ونتیلاتور و دستگاه اکسیژن‌ساز به علت تحلیل رفتن عضلات قلب و ریه وجود دارد، اما متاسفانه از سال گذشته که با افزایش قیمت ارز روبرو شدیم، دستگاه اکسیژن‌ساز یک میلیون تومانی حداقل به سه میلیون تومان افزایش پیدا کرده است. مدیرعامل انجمن دیستروفی با بیان اینکه البته این سه میلیون تومان قیمت یک دستگاه اکسیژن‌ساز چینی است، گفت: چندی پیش دستگاه ونتیلاتور نیز با صرف هزینه 10 میلیون تومان قابل خریداری بود و خود انجمن دستگاه‌هایی را خریداری کرده و به امانت در اختیار اعضا قرار می‌داد، اما در حال حاضر قیمت آن به 40 میلیون تومان رسیده است و پرداخت این هزینه سنگین از توان خانواده‌ها و انجمن خارج است. حیدری با بیان اینکه اکنون نوع چینی ویلچر برقی 3.5 میلیون تومانی، بیش از هشت میلیون تومان قیمت دارد، عنوان کرد: لیفترها هم به همین نسبت افزایش قیمت پیدا کرده‌اند. وی با بیان اینکه چند سال پیش بهزیستی ویلچر معمولی و ویلچر حمام را در اختیار دیستروفی‌ها قرار می‌داد، گفت: تفاهم‌نامه‌ای با بهزیستی امضا شده بود تا بچه‌ها دیگر در نوبت دریافت ویلچر نمانند، زیرا وضعیتشان به گونه‌ای است که سریع از پا می‌افتند و دیگر نمی‌توانند حرکت کنند. مدیرعامل انجمن دیستروفی با بیان اینکه اکنون بیش از چهار سال است که سازمان بهزیستی نیز کمک‌های خود را قطع کرده است، گفت: البته چندی پیش شنیدیم که بهزیستی نیمی از هزینه خرید ویلچر برقی را به معلولان می‌پردازد، در صورتی که مشخص شد تنها 500 هزار تومان کمک هزینه خرید ویلچر برقی را در اختیار خانواده‌ها قرار می‌دهد که آن هم در قبال پرداخت هزینه هشت میلیون تومانی یک ویلچربرقی چندان کمک کننده نیست. حیدری ضمن اشاره به مشکلات مالی عدیده مبتلایان به دیستروفی برای تهیه دستگاه‌های کمک حرکتی، اظهار کرد: متاسفانه به علت اینکه ریه مبتلایان به دیستروفی با گذشت زمان تحلیل می‌رود، باید از دستگاه‌های ونتیلاتور استفاده کنند، چرا که این دستگاه به جای ریه، عمل دم و بازدم را برای آنها انجام می‌دهند و اگر این وسیله را نداشته باشند، جان خود را از دست می‌دهند. مدیرعامل انجمن دیستروفی به شرایط خاص بیماران مبتلا اشاره و خواستار توجه بیشتر دولت به این گروه از بیماران شد. منبع :ایسنا