گوشه‌ای از معضلات دارو برای بیماران خاص

به گزارش شفا آنلایناداره کل درمان تأمین اجتماعی استان تهران یا اصطلاحا اسناد پزشکی تأمین اجتماعی، شامل دو، سه ساختمان نزدیک به هم در خیابان کارگر شمالی، روبه‌روی پارک لاله است. در ساختمان مراجعین یا همان سالن انتظار، دستگاه شماره‌گیری وجود ندارد، باید در صفی طولانی برای «میز خدمت» بایستید تا مسئول آن باجه بنا بر اظهارات و مدارکتان به شما بگوید کجا بروید یا شماره‌ای به شما بدهد و شما در انتظاری چند ساعته بایستید یا اگر خوش‌شانس باشید بنشینید.

مراجعه‌کنندگان به اسناد پزشکی، ممکن است برای کارها و خدمات بسیار متفاوتی به این اداره مراجعه کنند؛ تأیید جراحی، تشکیل پرونده، تأیید دارو و... یکی هم فعال‌سازی مجدد پرونده یا اصطلاحا احراز هویت برای بیماران خاص.

یکی از بیماران هموفیلی تلفن همراهش را نشانم می‌دهد و می‌گوید: «برایم پیامکی آمد که پرونده شما در بخش مدیریت درمان تأمین اجتماعی نشان‌دار و از این سازمان خارج شده است. برای پیگیری به اینجا آمدم و مدتی طولانی در صف میز خدمت ایستادم، پیامک را به مسئول باجه نشان دادم و مرا به ساختمان کناری (ساختمان اداری مدیران و کارکنان اسناد پزشکی) ارجاع دادند. آنجا ابتدا من را به اتاقی فرستادند، در آنجا هم مدتی در صف ایستادم و به من گفتند پرونده‌ات در سیستم ما مشکلی ندارد و من را به قسمت بازرسی اسناد پزشکی فرستادند، آنجا مدیر بازرسی به من گفت به این ساختمان بیایم و به خانم فلانی بگویم پرونده‌ام را فعال کند. دوباره با پاهای ورم‌کرده از ایستادن و خو‌ن‌مردگی به خانمی که مشغول صحبت با گوشی‌اش بود گفتم پاهایم درد می‌کند و از صبح این طبقه و آن طبقه رفته‌ام. خانم گویا لجش گرفته باشد به من گفت: «دوباره از میز خدمت شماره بگیر!». سراغ مدیر بازرسی- آقای دکتر ف- را می‌گیریم و به طبقه دوم در ساختمان اداری می‌رویم. دکتر خوشرو و خوش‌برخورد است، اما اعتراضات ما را که می‌شنود قدری مکدر می‌شود و می‌گوید: «شما اولین نفری نیستید که درباره آن پیامک‌ها می‌پرسید. آن پیامک برای بیماران، حاصل یک خطای سیستمی بود و من بسیار از این بابت متأسفم». به او می‌گویم: «اما گویا غیر از آن، اداره شما- دست‌کم برای بیماران خاص- برنامه منظم و به‌قاعده‌ای هم ندارد. بیماران در اینجا سرگردان می‌شوند و اصلا چرا بیماری که یک بار تشکیل پرونده داده، باید هر از چندگاهی دوباره برای فعال‌سازی پرونده‌اش به اینجا بیاید و در این صف‌های طولانی معطل شود؟ آن هم بیمار خاص مانند دیالیزی یا هموفیلی؟».

آقای مدیر کمی برافروخته می‌شوند و می‌گویند: «حالا که می‌خواهی گزارش بنویسی، نقاط قوت ما را هم ببین. فقط دست روی نقاط ضعف ما نگذار!».

می‌پرسم: «نقاط قوت شما چیست؟» آقایی را از بیرون دفترش صدا می‌زند و از او می‌پرسد: «مشاور وزیر برای جلو انداختن نوبت شما زنگ زد یا خیر؟» آن آقا می‌گوید: «بله». آقای مدیر می‌پرسد: «و من به آقای مشاور چه گفتم؟» آن آقا دوباره می‌گوید: «گفتید نوبتی را جلو نمی‌اندازید». می‌گویم: «یعنی آن‌قدر این صف‌ها طولانی می‌شود که مشاور وزیر با شما تماس می‌گیرد؟»، بیشتر برافروخته می‌شود و می‌گوید: «آقا بهانه نگیر. این کار ضروری است و بیماران باید احراز هویت شوند. داریم روی این مسئله کار می‌کنیم و شاید از سالی یک بار بشود هر چهار سال یک بار. ولی احراز هویت (فعال‌سازی مجدد پرونده بیماران) ضروری است. بیمار خاص بودن در این جامعه و به‌ویژه در این اوضاع نابسامان دارو و درمان، رنجی مضاعف و دردی ورای دردهاست. سعید یکی از بیماران تالاسمی می‌گوید: «فعال‌سازی بیشتر از سالی یک بار است. من خودم سال گذشته سه بار برای فعال‌سازی به اینجا آمدم. سازمان می‌خواهد مطمئن شود که ما زنده‌ایم یا نه. داروهای ما گران است و گاه اصلا پیدا نمی‌شود. باید بگردیم. به داروخانه‌های مختلف زنگ می‌زنیم، جواب ما را نمی‌دهند. اگر برحسب تصادف داروخانه‌ای را پیدا کنیم که داروی ما را داشته باشد؛ ناگهان می‌بینیم که پرونده ما غیرفعال شده و داروخانه داروی ما را نمی‌دهد. تا می‌آییم ثابت کنیم که هنوز زنده‌ایم و دارو احتیاج داریم یا به عبارتی پرونده‌مان را فعال کنیم، داروخانه دارو را تمام کرده است».

دارو گران است. بنا بر اذعان کارشناسان در این وضعیت اقتصادی، داروی سالانه هر بیمار خاص به طور متوسط 40 میلیون تومان هزینه روی دست دولت می‌گذارد. با توجه به تحریم‌ها و هزینه بالای داروهای خارجی، دولت سعی در سوق‌دهی بیماران (به ویژه بیماران خاص) به سوی استفاده از داروهای تولید داخل دارد. اما به گفته بیماران و تأیید کارشناسان، نمونه‌های داخلی نه تنها اثربخشی چندانی ندارند که عوارض بالایی نیز برای بیماران ایجاد می‌کنند.

از آن طرف، بازار سیاه داروهای خارجی- به‌خصوص داروهای بیماران خاص- گرم است. احتمالا به همین دلیل است که سازمان تأمین اجتماعی احراز هویت (فعال‌سازی مجدد پرونده) را در دستور کار قرار داده است.

دکتر رحمانی، پزشک سازمان انتقال خون، مستقر در یکی از مراکز درمانی بیماران خاص می‌گوید: «رویکرد سازمان تأمین اجتماعی، برخلاف رسالت دولت الکترونیک است که رئیس‌جمهور بارها بر آن تأکید کرده‌اند. سازمان کافی است یک بار مشخصات بیمار را در سامانه وارد کند و بعد از آن خود مراکز درمانی بتوانند از طریق سامانه، پرونده بیماران را فعال یا آنها را که به هر دلیلی دیگر نیاز به دارو ندارند، غیرفعال کنند. اما سازمان دسترسی مراکز درمانی را به پرونده بیماران مسدود کرده و گاهی پرونده بیماران را غیرفعال می‌کند. بیمار باید کلی مدارک و پرونده بیماری خود را کپی کند و برود اداره اسناد سازمان تأمین اجتماعی و دوباره پرونده خود را فعال کند. این یعنی اتلاف وقت، مصرف بیهوده کاغذ و... در صورتی که اگر سازمان اجازه دسترسی به سامانه را به مراکز درمانی بسپارد، بسیاری از این معضلات حل می‌شود». یکی از کارکنان همان مرکز می‌گوید: «غیرفعال‌سازی پرونده بیماران هیچ ضبط و ربط و حساب و کتابی ندارند. می‌گویند سالی یک بار است. اما مواردی داشته‌ایم که بیمار دو هفته پیش‌تر کلی مدارک کپی گرفته و رفته پرونده‌اش را فعال کرده و حالا برای تزریق آمده و دیده دوباره پرونده‌اش غیرفعال شده است».

بیماران خاص در این جامعه با مشکلات و موانع متعددی روبه‌رو هستند. بیشتر آنها به دلیل شرایط خاص جسمانی، استخدام جایی نیستند و شغل ثابتی ندارند. هرچند اگر دارو و شرایط درمانی مناسب داشته باشند، گلیم خودشان را از آب بیرون می‌کشند و در میان آنها چهره‌های برجسته علمی و هنری نیز دیده می‌شود. اما مخارج بسیاری از آنها بر عهده خانواده‌هایی است که اکثرا وضع مالی مناسبی هم ندارند. در شرایط اقتصادی امروز، برخی از خانواده‌ها دو یا سه بیمار خاص در خانه دارند و با وجود معضلات و مخارج بسیار، کمتر کمک دولتی یا تقریبا هیچ کمکی دریافت نمی‌کنند. سعید می‌گوید: «سازمان تأمین اجتماعی نگران است که بیماری فوت شده باشد و خانواده هنوز داروی او را بگیرند و در بازار سیاه بفروشند. در حالی که هیچ‌کدام از داروهایی که سر از بازار سیاه درمی‌آورند، از طرف بیماران و خانواده‌ آنها نیست. مگر می‌شود کسی فوت شود و شناسنامه و شماره ملی‌اش باطل شود و سازمان یا حتی داروخانه‌ها متوجه نشوند؟ واقعیت این است که سازمان شیپور را از سر گشادش برای بیماران خاص می‌نوازد؛ به جای حل معضل دارو و از بین بردن تقاضا در بازار سیاه، بیماران را وادار می‌کند هر از گاهی زنده‌بودن خودشان را ثابت کنند، در حالی که زنده و مرده ما برایشان توفیری ندارد. گویا ما بار اضافی روی دست سازمان هستیم». به سعید می‌گویم ان‌شاءالله که این‌طور نیست و شما نیز مانند دیگر اعضای جامعه عزیز و ارزشمند هستید. اما این سؤال در ذهنم می‌چرخد که آیا واقعا سازمان راهکار مناسب و راحت‌تری برای احراز هویت بیماران ندارد؟ یا دست‌کم همین سبک نامتعارف غیر‌فعال‌سازی پرونده‌ها را نمی‌تواند به روشی منظم‌تر و قاعده‌مندتر انجام دهد؟/شرق