معلولان در ایران روز جهانی ندارند چون غم نان دارند

حقایقی از زندگی سخت چند معلول

‌انتظار 19‌ساله برای دریافت ویلچر

فقط دو سال داشت که به‌خاطر تب شدید و تزریق یک آمپول، برای همیشه فلج و زمین‌گیر شد. حالا 35 سال از آن روزهای تلخ و سخت گذشته؛ سال‌هایی که کمیته امداد و بهزیستی هر دو در یک سازمان ادغام بودند و یک ویلچر از کمیته امداد می‌گیرد، سپری شده است. او از سال 78 به بعد در سال چندین نامه درخواستی به بهزیستی می‌نویسد و می‌گوید نیاز به ویلچر جدید دارد. نامه را حتی وقتی مادرش زنده بود از روستا به شهر به دست کارمند اداره بهزیستی می‌رساند و آنها به مادرش می‌گفتند اگر ویلچر آمد خبرتان می‌کنیم. با فوت مادرش به‌تنهایی و با یک ویلچر خراب، نامه‌ها را به اداره بهزیستی می‌رساند و جواب همیشگی ناامیدکننده می‌گرفت. سال‌ها گذشت و به دهه 90 که رسید، دفاتر بهزیستی عریض و طویل شد و همچنان نامه‌‌نگاری و رفت‌‌وآمدهایش به دبیرخانه بهزیستی ادامه داشت. سال 96 همچنان با همان ویلچر 18 سال پیش، برای گرفتن ویلچری که عصای دستش باشد، نامه‌نگاری می‌کرد و نامه را به اداره می‌برد. فضای مجازی که وسعت پیدا کرد، عضو یک گروه تلگرامی مختص افراد دارای معلولیت شد و در این کانال که معلولان با هم درد‌دل و صحبت می‌کنند، چنین مطرح کرد که تعداد نامه‌هایش برای گرفتن ویلچر به سازمان بهزیستی رکورد دارد و می‌تواند در گینس ثبت شود.

‌داستان پرتکرار ویلچرهای بی‌کیفیت بهزیستی

روایت داستان این نامه‌نگاری‌ها، رفت‌وآمدها و پشت نوبتی 19‌ساله برای دریافت یک ویلچر باعث شد تا روزی به اداره بهزیستی برود و آنها با بررسی پرونده‌اش، هیچ نامه و تقاضانامه‌ای لابه‌لای پرونده‌های کاغذی‌اش پیدا نکنند؛ درحالی‌که او و مادرش حدود 35 نامه را به‌ صورت حضوری به بهزیستی استانشان تحویل داده بودند. «فریدون» همان‌جا توضیح می‌دهد که تعداد نامه‌های درخواستی زیاد بوده‌ است، اما آنها نمی‌پذیرند، ولی با درخواست دیرینه‌اش برای ویلچر موافقت می‌شود و با او اتمام حجت می‌کنند که تا پنج سال از ویلچر خبری نیست؛ در‌حالی‌که او به خاطر بیماری دچار افزایش وزن شده و می‌گوید ویلچر‌های بهزیستی آن‌چنان کیفیت ندارند که پنج سال دوام بیاورند. «فریدون» معلول شدید جسمی-حرکتی، از مشکلات معیشتی برای گذران زندگی به ستوه آمده است، مصاحبه با یک خبرنگار را هم بی‌فایده می‌داند، اما برای ما حرف‌های زیادی دارد. « ویلچری که تازگی دریافت کردم بعد از دو ماه بلبرینگ‌های لاستیک‌های جلویی‌اش شکست و وقتی لاستیک‌های جلو به یک سنگ‌ریزه برخورد می‌کند، ویلچر به سمت جلو سقوط می‌کند. بهزیستی یک تکه آهن به معلولان می‌دهد که بسیار بی‌کیفیت است».

‌هزینه‌های جاری مراکز مثبت زندگی خرج معلولان شود

می‌گوید اگر مسئول بهزیستی پای درددل تک‌‌تک ما بنشیند، می‌فهمد که چقدر دردمند هستیم. مسئله این است که بهزیستی دغدغه‌ای برای معلولان ندارد. «در استان گلستان محرومیت و محدودیت زیاد است. بانک رفاه این استان که تمام معلولان به‌ خاطر دریافت مستمری باید در آن بانک حساب باز کنند، پله‌های ورودی با ارتفاع زیادی دارد که یک فرد سالم به‌ سختی از آن بالا می‌رود چه برسد به فرد معلول ویلچرسواری که در آن بانک بسیار تردد دارد. وقتی می‌دانند و می‌بینند معلولان در این بانک به سختی رفت‌وآمد می‌کنند، باید قبل از هر چیز مناسب‌سازی شود». از مراکز «مثبت زندگی» محل سکونتش انتقادهای زیادی دارد؛ «این مرکز با بهزیستی موازی‌‌کاری می‌کند و کار جدید و مفیدی انجام نمی‌دهد. هر سال از این مرکز یک نفر به منزل من که تنها و فقیرانه زندگی می‌کنم، می‌آید و از زندگی‌ام که خودشان دیدند و می‌دانند چه خبر است، عکس می‌گیرند. آنها به زندگی ما سرک می‌کشند که اگر کمی زندگی‌‌مان بهتر شده‌، مستمری را قطع کنند. از ما می‌پرسند چیزی به خانه و زندگی‌ات اضافه نکردی؟ همین تلویزیون قدیمی را داری و سؤال‌های ناراحت‌‌کننده دیگری که تمام معلولان از این موضوع ناراحت هستند. همیشه بهزیستی در مقابل ما معلولان می‌گوید که بودجه نداریم، اما اجاره همین ساختمان‌های مراکز مثبت زندگی و هزینه‌های جاری‌شان می‌تواند دردی از چند معلول درمان کند و پول پوشک و ویلچر شود». اطلاع‌رسانی بهزیستی از خدماتی که احتمالا سالی یک بار و به صورت محدود به معلولان در شهرستان‌ها اختصاص پیدا می‌کند، به‌شدت ضعیف است؛ «مددکارها در مراکز مثبت زندگی به معلولان اطلاع‌‌رسانی نمی‌کنند که چه خدماتی می‌‌توانند دریافت کنند. بسیاری از ما از آن بی‌خبر هستیم، اما بعد می‌شنویم که فلان معلول از همین مراکز خدماتی دریافت کرده‌ مثل حق عیان ایاب‌وذهاب که من به‌عنوان معلول شدید و تنها این امکان را ندارم».

‌معلولیت شدید و محرومیت از حق پرستاری

او به دریافت حق پرستاری و کمک‌هزینه دریافت وسایل بهداشتی نیاز دارد؛ «من یک معلول جسمی‌-حرکتی شدید هستم، اما چون مستمری می‌گیرم حق پرستاری ندارم. این را زمانی که درخواست حق پرستاری داشتم، در پرونده‌ام نوشتند؛ درحالی‌که این حق بسیار به من کمک می‌کند. معاون بهزیستی تیرماه امسال وعده داد 30 هزار پشت‌نوبتی را برای دادن حق پرستاری تحت پوشش قرار می‌دهد، اما در بهزیستی باید یک معلول فوت کند تا معلول دیگری برای حق پرستاری جایگزین شود. فقط معلولان نخاعی زیر پوشش این حق هستند، اما معلولان شدید محروم هستند. یا اینکه اگر معلول‌ها از یک وام خوداشتغالی در کمیته امداد بهره‌مند شوند‌ و این پول خیلی به ما کمک می‌کند، چندرغاز مستمری بهزیستی‌شان قطع می‌شود. تمام اینها بسیار نا‌عادلانه هستند».

‌اعمال قوانین سخت‌گیرانه در دادن سهمیه خرید توالت‌فرنگی به معلول

«فریدون» می‌گوید مشکلات معیشتی فراوانی دارد؛ «چند سال پیش از مراکز مثبت زندگی تماس گرفتند که توالت‌فرنگی داری یا ایرانی که گفتم ایرانی. از من عکس از توالت خانه‌ام خواستند. با هزینه‌ای که آن موقع برایم زیاد بود، عکس رنگی گرفتم و درخواست کتبی برای گرفتن توالت‌فرنگی دادم. آنها آدرس مغازه‌ای را دادند که حتما باید توالت‌فرنگی را از آنجا بخریم. گفتند یک‌میلیون‌و 500 هزار تومان برای توالت‌فرنگی و700 هزار تومان هم برای لوله‌کشی و نصاب هزینه می‌کنند. به بهزیستی استانمان خیلی صادقانه گفتم که مغازه‌ دیگری توالت‌فرنگی را با قیمت 800 هزار تومان و با تخفیف می‌دهد که اگر از همین محل تهیه کنم با مابقی پول آن می‌توانم زخمی از زندگی‌ام درمان کنم که بهزیستی قبول نکرد و گفت باید از همین مغازه که مشخص شده‌ است با گرفتن فاکتور خرید کنم. درحالی‌که همان مبلغ ناچیز می‌توانست به مشکلات من کمک کند. مددکار دو سال پیش منزل ما آمد و گفت چه مشکلات و بیماری‌هایی داری که گفتم فشارخون، سنگ کلیه، کبد چرب، غلظت خون و... دارم. اسم من را در فهرست نوشت، از خانه عکس گرفت و رفت، اما هیچ اتفاقی برای هزینه‌های دارو و درمان من رخ نداد».

‌گرانی و نبود ابزار مطالعه برای نابینایان

«سمیه رضایی» نابینایی مطلق و ساکن خراسان شمالی است. کارشناس مدیریت آموزشی دارد و از دسترس نبودن تجهیزات مورد نیاز برای افراد نابینا گله‌مند است؛ «در استان ما محدودیت برای نابینایان زیاد است. عصای یک معلول باید باکیفیت باشد، اما عصایی که بهزیستی می‌دهد بسیار سنگین‌وزن است و نابینایان از آن استفاده نمی‌کنند. بهزیستی قبلا به نابینایان لوح و قلم رایگان و ارزانی می‌داد، اما حالا نه لوح و قلم می‌دهد و نه استیکرهای مختص و مورد نیازمان را که برای مطالعه به آنها بسیار احتیاج داریم. کار نابینا با لوازم صوتی مثل ویس‌رکورد است که بتواند مطالعه کند، اما نابینا با داشتن مشکلات معیشتی و مالی فراوان از این ابزار محروم است و توان مالی خرید آنها را ندارد. همین مسئله باعث شده که معلولان از توانمندسازی، آموزش، مطالعه و تحصیل محروم شوند».

‌انتظار برای دریافت کمترین خدمات از بهزیستی

«حبیب فراهانی» یک شهروند معلول و سالخورده است که در کنار برخی انجمن‌ها نیز در حوزه افراد دارای معلولیت فعالیت‌ دارد. او می‌گوید: «تنها امید معلولان انجمن‌ها هستند؛ درحالی‌که آنها هم دستشان بسته و خالی است و نفوذ چندانی نمی‌توانند داشته باشند. ما و فعالان مدنی اگر موفق به دیدار یک مسئول دولتی شویم، باید بسیار در مورد نیاز و مشکلات فراوان معلولان دلیل بیاوریم و توضیح دهیم که در نهایت هم به نتیجه نمی‌رسیم. عملکرد بهزیستی با وجود عریض و طویل بودن و داشتن آن‌همه پرسنل، بسیار ضعیف ‌است. کمترین اقدام، دادن ویلچر است، اما یک معلول در ایران باید برای گرفتن یک ویلچر ساده و معمولی و سایر خدمات در نوبت بماند؛ در‌حالی‌که ویلچر را در کشور پرجمعیتی مثل پاکستان، دم خانه معلول می‌برند تا از آن استفاده کند. معلول در کشور ما تا پایان عمر کوتاهش عذاب می‌کشد و خون دل می‌خورد تا به یکی از خدمات دسترسی داشته باشد. یک معلول هم حق و حقوقی دارد و باید زندگی آسان‌تری را تجربه کند».

‌معلولان عوارض می‌دهند خدماتی دریافت نمی‌کنند

«حسن رجبی» فرد دارای معلولیت، زمان مصاحبه دو بار آه می‌کشد که خانم خبرنگار دیگر خسته شدیم. دیگر حرفی نمانده که نزده باشیم. از چه بگویم؟ از دو سالگی به دلیل ابتلا به فلج اطفال، ویلچرنشین می‌شود و حالا 70 است که با معلولیت و سختی‌های آن زندگی می‌کند؛ از موانع تردد در شهر برای جانبازان و معلولان به ستوه آمده است؛ «با وجود داشتن عصا، از دم خانه تا جایی که کار اداری دارم، با هزاران مانع روبه‌رو می‌شوم. زمین می‌خورم. ما افراد دارای معلولیت هم مثل تمام مردم، عوارض نوسازی و مالیات می‌دهیم اما کمترین بهره‌ای از امکانات نداریم. وقتی بیمارستان می‌رویم دچار مشکل هستیم. تمام رمپ‌ها به گونه‌ای ساخته شدند که فقط برای هدایت برانکارد مناسب است و تردد ویلچر روی آنها به سختی امکان دارد. در‌حالی‌که رمپ‌ها باید کارایی متفاوتی داشته باشند و ایمنی تردد معلولان را هم در نظر بگیرند».

‌امکانات حداقلی برای رفت و آمد معلولان

او از کاستی خدمات عمومی برای سفرهای درون‌شهری معلولان ویلچری و جسمی - حرکتی می‌گوید؛ «خودروی پراید من قدیمی و پلاک سال 83 است. حالا برای خرید یک خودروی جایگزین باید ثبت‌نام و در قرعه‌کشی شرکت کنم، در‌حالی‌که ما معلولان و حتی جانبازان وقتی امکان استفاده از وسایل نقلیه عمومی مثل مترو یا اتوبوس را نداریم باید برای معلولان متقاضی خرید خودرو، امکانات و سهمیه مجزایی در نظر گرفته شود. متأسفانه خودرو‌های تندرو و خطوط بی‌آرتی برای استفاده معلولان کارایی ندارند. سامانه‌ای که در «طرشت» برای جابه‌جایی افراد دارای معلولیت راه‌اندازی شده، محدود است و سرویس‌دهی کمی دارد. در مجموع امکان تردد معلولان بسیار محدود و نابسامان است، به همین دلیل شاهد حضور مؤثر معلولان در سطح شهر نیستیم».

‌دریغ از یک دقیقه فرهنگ‌سازی در برنامه‌های صداوسیما

فرهنگ‌سازی و اطلاع‌رسانی در صداوسیما تنها به روز جهانی معلولان ختم می‌شود و افرادی که با معلولیت روزگار سختی را سپری می‌کنند، کمترین نقشی در تولیدات رسانه‌ای برای خودشان و به نفع خودشان ندارند. آگهی فرهنگ‌سازی و برنامه‌ها در ارتباط با معلولان بسیار ناچیز است. این نکات را «رجبی» فرد دارای معلولیت مطرح می‌کند؛ «باید به مردم آموزش داده شود که با دیدن فرد معلول، ابتدا از او سؤال کنند که به کمک نیاز دارد یا نه. چگونگی کمک‌کردن را سؤال کنند. مردم نیت خیر و انسان‌دوستانه دارند و می‌خواهند کار خیر کنند اما مثلا از روی ترحم و بدون درخواست فرد معلول، پیش‌قدم می‌شوند و معلول را گرفتار مشکلاتی می‌سازند. فرهنگ‌سازی چگونگی کمک به معلولان باید در صداوسیما آموزش داده شود اما در این حوزه غفلت شده است».

‌مددکاران بهزیستی معلولان را فراموش کردند

این فرد دارای معلولیت از مددکاران بهزیستی که معلولان را به حال خودشان رها کرده و پیگیر شرایط و موقعیتشان نیستند، گله‌مند است؛ «مددکاران آقا و خانم در سازمان بهزیستی طی زمان دوساله‌ای که کرونا شیوع داشت، سراغی از معلولان نگرفتند و حالا هم حتی یک تماس کوتاه برای دلجویی از خانواده‌های دارای فرزند معلول، نابینا، ضایعه نخاعی و... نمی‌گیرند. آنها قرار نیست هزینه‌ای متحمل شوند و از تلفن همراه شخصی زنگ بزنند، بلکه فقط قرار است از تلفن بهزیستی استفاده کنند. وقتی در این زمینه به آنها انتقاد می‌کنیم می‌گویند که پرونده‌ها زیاد است و نباید متوقع باشیم. تنها کار بهزیستی به دادن مستمری ختم شده است و اقدام جدی دیگری در حوزه معلولان انجام نمی‌شود. اینکه توقعی برای یک تماس داشته باشند کمترین انتظار است که آن هم محقق نمی‌شود. درحالی‌که مددکاران در بسیاری از کشورها به صورت حضوری از معلولان دلجویی و عیادت می‌کنند».

 

‌رئیس هیئت‌مدیره انجمن ندای معلولان ایران :

‌معلولان از مطالبه‌گری خسته شده‌اند

مطالبه مهم و اصلی افراد دارای معلولیتی که نه‌تنها این روزها بلکه یک عمر با سختی و مشقت روزگار گذرانده‌اند، اجرای قوانین بالادستی مربوط به معلولان است. قوانینی که عمل به آنها به بودجه نیاز دارد اما جمله «بودجه نداریم» تنها پاسخی است که از سوی مسئولان بهزیستی به معلولان داده می‌شود. روز جهانی معلولان و 12 آذر دیگری رسیده تا درباره افراد دارای معلولیت در ایران هم اطلاع‌رسانی و آگاهی‌بخشی شود. اما اکنون معلولان مدتی است که دیگر برای انگ‌زدایی و فرهنگ‌سازی درباره معلولیت انگیزه‌ای ندارند بلکه تأمین معیشت، تأمین ابزارهای کمک توان‌بخشی و... به دغدغه‌های اصلی‌شان تبدیل شده است. گرانی‌ها عرصه را بر این افراد و خانواده‌هایشان تنگ کرده است. هزینه وسایل توان‌بخشی مثل ویلچر، سمعک، بریس و... هزینه توان‌بخشی، کاردرمانی و جراحی‌های معلولان با وام، قرض، فروش دارایی‌های اندک و حتی فرش زیر پا، تأمین می‌شود. دغدغه زیاد است اما معلولان به تعداد مشکلات حل‌نشده‌شان، از مطرح‌کردن معضلات و مطالبه‌گری خسته شده‌اند و دیگر توانی برای شنیدن وعده‌های بدون عمل یا اخبار و آمار غیرواقعی مسئولان ندارند. درنهایت نه‌تنها حقوق بحقشان که در قانون بر آن تأکید شده، به رسمیت شناخته نشده است، بلکه واژه «معلولیت» هم واژه‌ای بیگانه و ناآشنا بوده که آن‌طورکه باید به آن پرداخته نشده است. قوانین نوشته‌شده روی میز مسئولان خاک می‌خورد و معلولان ناامید و فرسوده‌تر می‌شوند».

هزینه‌های کمرشکن معلولان

«محمود کاری»، رئیس هیئت‌مدیره انجمن ندای معلولان ایران، از همین قوانین نوشته و مصوب‌شده می‌گوید؛ «فصل دوم از قانون جامع حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت که به مناسب‌سازی فضاهای شهری و عمومی اختصاص دارد و اجرای ماده 27 قانون جامع حمایت از حقوق معلولان از مهم‌ترین خواسته‌های ماست که سال‌های زیادی مسکوت مانده است».

او در پاسخ به این سؤال  مبنی بر اینکه با اجرای این قوانین و تعهد دولت به انجام آنها چند درصد از معضلات افراد دارای معلولیت مرتفع می‌شود، می‌گوید: «این‌طور نیست که تصور کنیم اگر به حساب معلولی ماهانه هفت میلیون تومان واریز کنیم، تمام مشکلاتشان برطرف می‌شود، یک معلول علاوه بر هزینه‌های مادی، مثل تهیه وسایل و لوازم توان‌بخشی، هزینه‌های دارو، درمان، جراحی و... هزینه و بار معنوی زیادی به یک خانواده تحمیل می‌کند. هزینه‌هایی که خانواده‌های زیادی را مستأصل کرده است. کسی که پا ندارد، چشم بینا ندارد، پوشینه و سوند دارد، برای رفت‌وآمد و جابه‌جایی خانواده را دچار سختی و چالش‌هایی می‌کند. یک معلول در کنار مستمری باید از حمایت‌های روحی، روانی، کاردرمانی، خدمات توان‌بخشی و هر آنچه برای تحرک و فعالیت مؤثر در جامعه نیاز دارد، بهره‌مند شود و این موضوع نیز گرچه ایدئال بوده و عملیاتی نشده اما در قانون بر آن تأکید شده است».

‌معلولان صاحبان معضلات قدیمی و ریشه‌ای

مطالبه‌گران در زمینه حقوق معلولان برای عملیاتی‌شدن قوانین بالادستی با نماینده‌های مجلس فعلی رایزنی‌های زیادی داشته و حتی طبق گفته انجمن‌ها، رئیس مجلس نیز از تمام معضلات، کاستی‌ها، اهمال‌کاری‌های جدید و دیرینه در حوزه معلولان آگاه هستند اما مشخص نیست که دلیل کم‌کاری و کوتاهی در عمل به قوانین مربوط به افراد دارای معلولیت از سوی دولت چیست. چرا وقتی قوانین موجود است، بودجه تأمین نشده است، چرا آمارهای مربوط به حوزه معلولان غیرواقعی هستند؟ حتی مسائل این حوزه یعنی تلاش برای انعکاس مسائل حیاتی و مشکلات معلولان از اندک مواردی است که توسط رسانه‌ها به یک میزان مورد توجه قرار گرفته و حقایق و سختی‌های زندگی‌شان رسانه‌ای شده است، اما اینکه چرا پس از این همه سال اطلاع‌رسانی، کاستی‌های ریشه‌ای و اساسی در این حوزه به قوت خود باقی است، به سؤال و ابهام معلولان و فعالان در این حوزه تبدیل شده است.

‌افتخار بی‌دلیل مدیریت شهری در حوزه مناسب‌سازی

فعالان حقوق معلولان و افرادی که با معلولیت زندگی می‌کنند، به‌‌ویژه جسمی - حرکتی‌ها، نابینایان و... از الزام و توجه قوانین به بحث مناسب‌سازی فضاهای شهری آگاه هستند، اما همچنان عملکرد شهرداری‌ها در عمل به این قوانین را بسیار ضعیف می‌دانند؛ ««کاری»، مدیرعامل انجمن ندای معلولان ایران، دراین‌باره می‌گوید: «ما وقتی به مناسب‌سازی اشاره می‌کنیم، تنها هدفمان سنگ‌فرش‌کردن و پیاده‌راه‌سازی برای معلولان نیست، چنان‌که همین کار هم در تهران و کلان‌شهرها با معایب و ایرادهای زیادی انجام شده است. ما می‌خواهیم طبق قانون، تمام اماکن عمومی مثل پارک، سینما، مساجد، بانک‌ها، منازل، ساختمان‌های اداری و تجاری، آپارتمان‌ها و... برای تردد معلولان مناسب و دسترس‌پذیر باشد. مدیران شهری با افتخار از مناسب‌سازی فضاهای شهری می‌گویند و آمار می‌دهند، درحالی‌که اگر با معلولان درباره زیرساخت‌ها و شرایط ترددشان هم صحبت شود، می‌بینند که کاستی‌های زیادی وجود دارد. با وجود آنکه کار مناسب‌سازی از سال 1364 شروع و به صورت قانونی از سال 1383 شروع شد اما عملکرد در این حوزه بسیار ضعیف است».

‌شهرداری مناظره می‌کند؟

او با اعلام اینکه فضای بیرونی و درونی عموم ساختمان‌ها مثل سرویس‌های بهداشتی، پله‌ها یا آسانسورها، پله‌های اضطراری و... برای بسیاری از معلولان دسترس‌پذیر و مناسب‌سازی‌شده نیست، می‌گوید: «ما به عنوان فعالان این حوزه برای صحبت‌هایمان نمونه عینی داریم و می‌توانیم در این زمینه با شهرداری مناظره و اثبات کنیم که تنها حدود 10، 20 درصد از کار مناسب‌سازی انجام شده است. بیش از 10 سال است که در این زمینه مطالباتی داریم و فریاد می‌زنیم اما در نهایت قبل از گرفتن پایان کار و مجوز ساختمانی، یک جک بالابر موقت و صوری اجاره و جلوی در جانمایی می‌کنند، همان بالابر را بعد از گرفتن مجوز، حذف و پله‌های فراوان نصب می‌کنند. مسئولان شهرداری لازم نیست زحمت بکشند و خودشان روی ویلچر بشینند، کافی است کنار دو نفر از افراد ویلچرسوار و معلول در این خیابان‌ها راه بروند و از نزدیک تعداد موانع بی‌شمار را ببینند، آن‌موقع خودشان قضاوت خواهند کرد».

عملکرد سازمان بهزیستی به‌عنوان ناظر بر روند مناسب‌سازی فضاهای عمومی، با انتقاد زیادی روبه‌روست. وزارت کشور به‌عنوان رئیس ستاد مناسب‌سازی کشور و بهزیستی نیز به‌عنوان دبیر این ستاد امکانات و ابزارهای قانونی لازم را در دست دارند؛ اما در بحث مناسب‌سازی به صورت زیربنایی عمل نکرده‌اند؛ حتی اگر از سوی کارمندی در بهزیستی یک خوداظهاری درباره مناسب‌سازی فضاهای اداری – دولتی داده شود، اطلاعات این خوداظهاری دقیق و درست نیست؛ چراکه اطلاعات آن از دریچه و دیگاه یک فرد دارای معلولیت تهیه نشده و راستی‌آزمایی نشده است. کار مناسب‌سازی باید با مشارکت انجمن‌های مردم‌نهادی که در این زمینه تجربه و دیدگاهی دارند و همچنین معلولان جسمی-حرکتی، ضایعه نخاعی و... انجام شود».

‌ابهام در آمار و ارقام‌ بهزیستی

آمارها همیشه محل مناقشه و اختلاف است؛ در حوزه معلولان نیز آمار درست، شفاف و قابل استنادی که بتوان با اتکا به آن برای جمعیت هدف برنامه دقیقی تدوین کرد، وجود ندارد و این خلأهای دیرینه آماری بسیاری از طرح‌ها و برنامه‌ها را در اجرا با مشکلات زیادی مواجه کرده است. «کاری»، فعال حقوق معلولان، هم به این مسئله اشراف دارد و می‌گوید: « آمارهای بین‌المللی بسیار با آمارهای ما متفاوت است. بهزیستی اعلام می‌کند که یک‌میلیون‌و 600 هزار فرد معلول در سازمان پرونده دارند. کشورهای جهان سومی آمار معلولیت را بین 10 تا 15 درصد اعلام می‌کنند؛ در‌حالی‌که فعالان مدنی می‌گویند بین پنج تا هشت میلیون نفر دارای معلولیت در ایران وجود دارد؛ چرا‌که معلولانی هنوز به سازمان بهزیستی مراجعه نکرده یا نیازمند دریافت خدمات از این سازمان نبودند. بهزیستی تنها به معلولانی خدمات می‌دهد که پرونده داشته و از نظر مالی نیازمند دریافت خدمات هستند».

وقتی پای صحبت‌های معلولان می‌نشینیم و مسائل را از دیدگاه خودشان بررسی می‌کنیم، نوعی نارضایتی میان معلولان ساکن در شهرهای بزرگ با افراد دارای معلولیت دیگر شهرها وجود دارد. با توجه به خط فقر فعلی و گرانی‌های روز‌افزون، معلولانی از ارائه خدمات در استان‌ها گلایه‌مند هستند. معلولی به دلیل دریافت مستمری از تأمین اجتماعی یا کمیته امداد امام خمینی (ره) یا داشتن یک بیمه پایه، از لیست دریافتی و مستمری سازمان بهزیستی خط می‌خورد. معلولی از اینکه مدت‌ها برای دریافت یک ویلچر پشت نوبت مانده است، اعتراض دارد؛ در‌حالی‌که معلول دیگری بعد از اعلام نیاز، ویلچر دریافت کرده است. معلولان از نظارت و اقدامات کارشناسی مددکاران در شهرستان‌ها و برخی روستاها انتقاد و ابهام دارند و بسیاری مسائل ریز و درشت دیگری وجود دارد که باعث شده این افراد از سازمان‌شان که تنها متولی امورشان است، گریزان شوند.

‌آمار اشتباه، خدمات ضعیف و نارضایتی معلولان

«کاری»، مدیر‌عامل انجمن ندای معلولان ایران، با انتقاد از اطلاع‌رسانی مسئولان بهزیستی در صداوسیما و مقابل خبرنگاران می‌گوید: «بهزیستی در تریبون‌هایی اعلام می‌کند که به تمام معلولان مستمری می‌دهد. در‌حالی‌که این اظهارنظر درستی نیست. بهزیستی تنها به افراد محدودی مستمری می‌دهد و بهتر است در این موقعیت‌ها از کلمات درستی استفاده کنند که ایجاد سوءتفاهم نشود. بهتر است بگویند که به معلولان نیازمند و دارای کارت معلولیت مستمری داده می‌شود. بهزیستی در حوزه افراد پشت نوبت دریافت خدماتی مثل ویلچر هم اطلاعات درستی به مخاطبان نداده و بارها باعث ناراحتی و دلخوری بسیاری از معلولان شده است».

او می‌گوید که اجرای ماده 27 قانون جامع حمایت از حقوق معلولان به حمایت همه‌جانبه و تأمین منابع نیاز دارد و ادامه می‌دهد: «مستمری معلولان تنها افزایش ناچیز سالانه داشته است و قوانین مربوطه در این حوزه عملیاتی نشده است، بهزیستی در عمل به قوانین از کمبود بودجه شکایت دارد و اعتبارات مورد نیاز برای پرداخت مستمری را نمی‌تواند تأمین کند؛ چرا‌که آمار ارائه‌شده در حوزه تعداد افراد دارای معلولیت در ایران دقیق نیست و مهم‌تر اینکه مجلس و سازمان برنامه و بودجه درباره اجرائی‌نشدن قوانین در حوزه معلولان مقصر هستند. ما در انجمن ندای معلولان و انجمن‌های دیگری در این زمینه رایزنی‌هایی با مجلس و کمیسیون اجتماعی داشتیم که هنوز به نتایج مد‌نظر و قانع‌کننده‌ای در حوزه خدمات و اعتبارات نرسیده‌ایم».

 

رئیس انجمن دیستروفی ایران:‌

صحبت از معلولان تنها برای یک روز

پرداختن به مشکلات حل‌نشده معلولان آن هم به مناسبت روز جهانی‌شان کمی دشوار است؛ چرا‌که آنها همیشه، هر روز و هر لحظه با این دغدغه‌ها زندگی می‌کنند و از اینکه تنها یک روز از سال به آنها اختصاص دارد و درباره‌شان اطلاع‌رسانی می‌شود، گله‌مند هستند. مشکلات معیشتی در میان افراد دارای معلولیت در این روزها و زمانه پرهزینه، بسیار زیاد و طاقت‌فرسا شده است. بسیاری از معلولانی که مشکل حرکتی چندانی ندارند یا حتی آنها که با موانعی برای تردد روبه‌رو هستند، از سر اجبار و ناچاری برای درآوردن لقمه‌ای نان، در ایستگاه‌های مترو، چهارراه و... دست‌فروشی یا حتی تکدی‌گری می‌کنند.

      

امرار معاش معلولان سخت و طاقت‌فرسا است

«رامک حیدری»، رئیس انجمن دیستروفی ایران از اساسی‌ترین مشکلات معلولان حرف می‌زند «جمعیت زیر پوشش ما که با دیستروفی زندگی می‌کنند، از ساده‌ترین مشکلات مالی رنج می‌برند. دغدغه پول دارند. گرفتاری مالی دارند و در‌عین‌حال توان کار‌کردن هم ندارند. یک فرد عادی بعد از بی‌کار‌شدن دنبال شغل و کسب درآمد می‌رود. همین فرد بیشتر کار می‌کند تا برای سال آینده از عهده تأمین مخارج سنگین اجاره برآید. برایش این امکان وجود دارد که سال آینده به خاطر اجاره‌های سنگین رهن خانه، در یک منزل کوچک‌تر، طبقات بالا و بدون آسانسور زندگی کند؛ اما تمام این اختیارات برای یک فرد معلول جسمی-حرکتی یا ضایعه نخاعی وجود ندارد. آنها خودشان را وبال خانواده احساس می‌کنند و اگر تنها یا سرپرست خانواده باشند، مشکلات بیشتری دارند».

‌کاهش سطح مطالبه‌گری معلولان به مسائل معیشتی

شرایط به گونه‌ای است که دیگر از مشکلات اشتغال، ازدواج و فرهنگ‌سازی در حوزه معلولیت حرفی نمی‌توانیم بزنیم. پوشک، پوشینه، سوند، نلاتون، دستمال کاغذی و مرطوب، کیسه‌های دفع ادرار، زیرانداز معلولان و... آن‌قدر گران شده‌اند که دیگر مجبور هستیم درمورد این مسائل حرف بزنیم. سطح مطالبات ما بسیار تنزل پیدا کرده و به مسائل حیاتی و معیشتی رسیده است». این نکات را «حیدری»، رئیس انجمن دیستروفی، مطرح کرده و ادامه می‌دهد: «وسیل یک‌بار‌ مصرف به دلیل گران‌بودن، برای چندین بار استفاده شده و معلول را درگیر زخم‌های بستر، عفونت و چند‌معلولیتی کرده است. تهیه ویلچر برای خانواده‌ها دشوار شده است. ویلچر‌ها در صورت تعمیرات و خراب‌شدن به هزینه می‌افتند و هزینه‌کردن دوباره در این زمینه برای بسیاری دشوار است. اینها مسائل مهم معلولانی است که زیر بار سنگین امرار معاش، بی‌صدا آزار می‌بینند.

رئیس انجمن دیستروفی ایران به حق پرستاری معلولان و خبرهای مرتبط با افزایش آن اشاره می‌کند «حق پرستاری اصولا باید به کسانی داده شود که خانواده از نظر جسمی توانایی نگهداری فرد معلول را ندارد. پدر یا مادر به سن پیری و از کار افتادگی رسیده‌اند. فرد معلول هم به سن 40‌سالگی رسیده است؛ در‌حالی‌که وقتی این موضوع در قانون نیز گنجانده شده است، به آن عمل نشده و تنها معلولان ضایعه نخاعی از این حق ناچیز برخوردار هستند. بسیاری از بیماران دیستروفی با مشکلات فاجعه‌باری دست‌و‌پنجه نرم می‌کنند؛ اما حق پرستاری را دریافت نمی‌کنند».

‌افزایش میزان حق پرستاری با حذف ناعادلانه آن برای معلول دیگر

این فعال حوزه معلولان با اشاره به بهانه همیشگی نبود بودجه کافی در سازمان بهزیستی می‌افزاید: «بهزیستی حق پرستاری را به بهانه‌های مختلفی مثل دریافت مستمری از کمیته امداد و... از معلولانی حذف کرده و در ازای آن میزان حق پرستاری مابقی را افزایش کمی داده است. آن وقت اخبار آن را به صورت گسترده مطرح کرده و روی آن مانور می‌دهند. بهزیستی به‌عنوان تنها متولی امور معلولان، سازمان عریض و طویلی شده است که به جای حذف و کم‌کردن حق پرستاری و مستمری‌ها باید ابتدا از هزینه‌های بی‌مورد در درون خودش و از هزینه‌های حقوق و مزایای پرسنل کم کند. بهزیستی به تکه یخی تبدیل شده است که بودجه‌ها در آن، آن‌قدر دست به دست می‌شود و در نهایت خدمت یا بودجه مناسبی برای جمعیت و گروه هدف اصلی باقی نمی‌ماند».

«حیدری»، رئیس انجمن دیستروفی، به‌عنوان یک فعال در حوزه معلولان که خودش با معلولیت دست‌و‌پنجه نرم می‌کند، پیشنهادی دارد: «بهزیستی گروه‌های هدف متفاوتی را تحت پوشش قرار داده است؛ به‌همین‌دلیل رسیدگی به مشکلات معلولان چندان در اولویت نبوده است. اینکه مسائل و مشکلات معلولان از دل این سازمان بیرون آمده و سازمان دیگری برای پیگیری مطالبات معلولان ایجاد شود، می‌تواند مفید باشد. سازمانی مطالبه‌گر که خواسته‌های جمعیت هدفش در دولت و مجلس محل بحث و بررسی بیشتری واقع شود. ما هرگز از سازمان بهزیستی انتظار نداریم که درمورد افزایش بودجه با سازمان دولتی مربوطه بحث کند؛ چون هر دو از یک نهاد دولتی بوده و افزایش بودجه یا کاهش آن برای دولتی‌ها اهمیت چندانی ندارد. بهزیستی به سازمانی خموده و خنثی تبدیل شده است که چون سازوکار تنبیه یا تشویق در آن معنایی ندارد، مددکاران و کارشناسان هم در این حوزه به صورت قانونمند، هدفمند، رقابتی و مؤثر فعالیت نمی‌کنند».

ما نه‌تنها به مناسبت روز جهانی معلولان، بلکه در روزهای دیگری از سال هم درمورد مشکلات متعدد و همیشگی معلولان، پرونده و گزارش‌های متعددی منتشر کرده و مسائل گفته‌نشده زیادی را درمورد آنها به چالش کشیده‌ایم. اخبار، پرونده و گزارش‌ها را که بالا و پایین کرده، روایت‌ها را هم که مرور می‌کنیم، می‌بینیم که جز خبر افزایش ناچیز مستمری افراد دارای معلولیت، دستاورد و عملکرد افتخار‌آمیزی در عملکرد سازمان بهزیستی درباره این جمعیت پردغدغه ثبت نشده است. شاید وقت آن رسیده باشد که سازمان بهزیستی سراغ معلولانی برود که صحبت و خواسته‌های متعددی دارند و گوش شنوای معدود افراد دغدغه‌مند در این حوزه باشند. درهای ورودی سازمان بهزیستی، سازمان برنامه و بودجه، مجلس و حتی وزارت بهداشت را به روی انجمن‌های مردمی باز کنند تا شاید درصدی هرچند مختصر از دریای مشکلات‌شان کاسته شود.

پایان پیام در حوزه معلولان معنایی ندارد؛ بلکه همیشه آغاز پیام است. شرق