مدتی پیش با عصا راه میرفتم، اما بهخاطر پیشرفت ام اس الان دیگر ویلچرنشین شدهام. از 13سالگی که متوجه بیماریام شدم درمان را آغاز کردم، اما این بیماری هم سیر و سیکل خود را طی میکند
شفاآنلاین>سلامت> تجربه معلولان از روزهای شلوغ اسفندماه و ساعات پایانی سال در شهر چگونه است؟یک هفته از ترافیک بیسابقه تهران در یکسال گذشته میگذرد. ترافیکی که باعث شد شهروندان برای بازگشت به خانه ۲ تا ۴ساعت در خیابانها گیر کنند؛ بهطوریکه با تبدیل خیابانها به پارکینگ، «وقتکشی عجیب ترافیکی» در پایتخت رقم بخورد. روایت و تحلیل تهرانیها درباره این روز همزمانی بارندگی با ترددهای شب عید بود، اما همه آن ساعتها که عصبها را تحریک میکرد، معلولان در شهر چه کردند.
به گزارش شفاآنلاین: آن پیادههایی که چند ساعت گوشه خیابان منتظر خودرویی ماندند، آنها که برای رسیدن ساعتهایشان کش آمد و آن دسته که منتظر بودند و بیماران... ترافیک اسفندماه با همه ما چه میکند؟ بیشک روزهای سخت پرترافیک اسفند برای معلولان سختتر خواهد بود. آنها چه ساعتهایی را در آخرین روزهای پایان سال تجربه میکنند؟
مسیرها را حفظم، اما...
الناز، بهعلت پیشرفت بیماریاش ویلچرنشین شده: «مدتی پیش با عصا راه میرفتم، اما بهخاطر پیشرفت ام اس الان دیگر ویلچرنشین شدهام. از 13سالگی که متوجه بیماریام شدم درمان را آغاز کردم، اما این بیماری هم سیر و سیکل خود را طی میکند.» شیما هم در حال طی کردن همین سیکل بیماری است. او، اما نگران چشمهایش شده. بیماری آرپی هر روز صدمه بیشتری به چشمانش میزند، اما خودش معتقد است این بیماری او را هر روز قویتر میکند. حالا چند ماهی میشود که نامزد کرده و فوقلیسانسش را هم پیش از تاریکی چشمانش در رشته اطلاعرسانی گرفته است. او هم درباره رشد بیماری در چشمهایش میگوید: «خواهرم هم دچار این بیماری است. وقتی به مسافرت میروم و از پنجره ماشین به منظرهها نگاه میکنم، پیش خودم میگویم روزی میشود که دیگر هیچیک از این منظرها را نمیبینم و همهچیز سیاه میشود. فکر کردن به این حقیقت تلخ است، اما به فرصتهای حداقلیام فکر میکنم. از فرصتهایم استفاده میکنم.» شیما با توجه به مشکلاتی که در بیناییاش دارد، شبها اصلا نمیبیند و روزها بسیار نزدیکبین بوده و دید حداقلی دارد. با وجود این در روابطعمومی شرکت بیمهای در ونک مشغول بهکار است و هر روز مسیر خانه تا سر کار را با وسایل نقلیه عمومی طی میکند. او درباره مشکلات حملونقل و استفاده معلولان از آن میگوید: «مسیرها را حفظم؛ قدم به قدم. اما اتوبوسها درست جایی که باید توقف کنند نمیایستند. مخصوصا حالا که حجم ترافیک بیش از روزهای دیگر شده است. گاهی راه را گم میکنم و چالهای را نمیشناسم و این وقتی هوا تاریک میشود برایم سختتر است.» البته این مشکل او، درباره افراد دیگر با معلولیتهای دیگر رنگ و بوی متفاوتتری دارد. الناز ادامه میدهد: «در طراحی اتوبوسهای جدید شاید نگاهی به استفاده معلولان از اتوبوسها کرده باشند، اما این امر در حد طرح مانده و رشد نکرده است. مثلا رمپها اجازه استفاده از اتوبوس را به معلولان ویلچرنشین نمیدهند.»
حقوق اولیه و ابتدایی
معلولان نیز رعایت نمیشود
محمد نیز دچار معلولیت حرکتی است. او میگوید: «نمیتوان مشکلات اسفندماه افراد دچار معلولیت جسمی و حرکتی را از دیگر روزهای سال جدا دانست. با این حال بارندگی و ترافیک ناشی از روزهای پایانی سال دسترسیها را محدودتر میکند. آن دسته که خود صاحب وسیله نقلیه نیستند، با محدودیت حملونقل روبهرو خواهند بود. مترو شلوغ است و دسترسی به آن بسیار کم میشود. از سویی تاکسی ممکن است بسیار سخت گیر این دسته افراد بیاید. از اینرو با خودروی کمتر و کرایه بیشتر، این گرفتاریها دوچندان خواهد شد. اما آن دسته که خود وسیله نقلیه دارند هم باید در ترافیک بمانند.
این شرایط برای افرادی که دچار معلولیت هستند سختتر است. بخش آزاردهنده ماجرا آنجاست که حقوق اولیه و ابتدایی درنظر گرفته شده برای معلولان نیز رعایت نمیشود.» منظور محمد از این حقوق همان جای پارک ویژه افراد دچار معلولیت و جانبازان است. او میگوید: «با توجه به محدودیت جای پارک در خیابانهای تهران، این مکانهای تعبیه شده برای معلولان در روزهای خلوت نیز خالی نیستند و افراد سالم بهخودشان اجازه میدهند به راحتی این حق را از معلولان سلب کنند. این شرایط خاص نیز به درستی درک و فهم نمیشود. با اینکه اصرار به رعایت چنین حقوقی میشود، اما چندان در اینخصوص فرهنگسازی نشده است.» محمد امیدوار است خبری که اوایل اسفند ماه از سوی وزارت کشور به شهرداریها ابلاغ شد پیگیری شود. او میگوید: «اگر قوانین وضع شده برای افراد دچار معلولیت لحاظ و اجرایی شود، مشکلاتشان کمرنگتر خواهد شد. اینکه اگر فرد ویلچرنشین یا با عصای سفید در خیابان رویت شد خودرو متوقف شده و حق تقدم را به عابر بدهد. چنین مواردی میتواند حق معلولان را در خیابان احقاق و حضورشان را پررنگتر کند.»
او به تجربه جریمه شدنش در 2هفته گذشته اشاره کرده و میگوید: «نیاز مراجعه به مرکزی درمانی پیدا کردم. در قسمت جای پارک ویژه معلولان خودروهای دیگری پارک شده بودند. دوبل ایستادم و از ماشین پیاده نشدم، با اینحال در آن نقطه جریمه شدم. اینکه خطایی کرده بودم و برای آن جریمه میشدم هیچ اشکالی نداشت، اما آیا آن فرد نیز که حق من را پایمال کرده بود جریمه شده بود؟ خیر. متأسفانه با اینکه بارها برای بهدست آوردن این حقوق پیگیری کردهام، اما ترتیب اثری به آن داده نشده. به گمانم در پایان سال کاش آن حداقلهایی را که برایمان درنظر گرفته شده، رعایت شود. همان نامه که وزارت کشور به پیوست به شهرداریها فرستاده اگر اجرا شود، خیلی از مشکلات ما در خیابان رفع خواهد شد. با اینکه نیازهای زیادی وجود دارد، اما درباره رعایت قوانین موجود باید همت بیشتری به خرج داد.»
آن روزها روی پاهای پدر و مادرم
مریم افراد دچار معلولیت را در دو دسته تقسیمبندی میکند. آن دسته که ممکن است بیرون از خانه حضور داشته باشند و دسته دیگر که چنین امکانی برایشان فراهم نیست. اما بهنظرش آن دسته که بیرون از خانه فعالیت میکنند بهعلت کاستیهای مبلمان شهری دچار مشکلات زیادی خواهند شد. او در تشریح وضعیت خود که سوار ویلچر است اشاره کرده و میگوید: «ماشینهای پارک شده سراسر خیابان و حتی کنار پلهای روی جویهای آب و موتورسیکلتهای پارک کرده در پیادهروها جایی برای عبور ویلچر در خیابانهای شلوغ اسفند باقی نمیگذارد. اما همین حرکت سخت زمانی ناراحتکننده میشود که یک نفر تهسیگارش را از ماشین رویت پرتاب میکند یا جلوی ویلچرت میاندازد.»
آن دسته که ویلچرسوار هستند باید از ماشینهای مخصوص استفاده کنند، درحالیکه این ماشین به راحتی در اختیارشان قرار نمیگیرد. بنابراین ناچارند در خانه بمانند و فرصت دیدن شهر شلوغ از آنها سلب خواهد شد. از اینرو دیدن شهر و خرید عید به زعم مریم برای افراد دچار معلولیت طاقتفرساست. او میگوید: «همین سختی باعث شده که بیشتر خریدها و لذت درک لحظههای آخر سال برایمان تبدیل به خریدهای هر روز و هر ماه و هر سال دیگر و اینترنتی باشد. آن روزها که روی دو پای پدر و مادرم به بازار میرفتم و روزهای پیش از عید را تجربه میکردم، پشت ویترینهای پرنور مغازهها میایستادیم و در هر مغازه که ذوقم را تحریک میکرد میرفتیم. آن روزها روی پای پدر و مادرم بازار را میگشتم و خوب میدانم روزهای اسفند خیابانها چه رنگ و بویی دارد. اما حالا دیگر از آن لذت محرومم.» مریم میگوید که لذت ماندن پشت چراغ قرمز و دیدن حاجیفیروزی که آمده تا عید را نوید دهد، چند سالی است دیگر تجربه نکرده: «این حالا شرایطی است که با همه محدودیتهایش تجربهاش میکنم. البته هستند مراکز خریدی که به تازگی با استانداردهای بهتری افتتاح میشوند. مثلا به تازگی به مرکزی میروم که آسانسور ویلچررو با راهروهای وسیع و فضاسازیهای مناسبی دارد که میتوان خرید را تجربه کرد. اما یکی از آرزوهایم رفتن و چرخیدن در بازار 15خرداد است. موانعی که برای تردد چرخ حمل بار ایجاد کردهاند باعث میشود رفتن به آن بازار نیز برای ما غیرممکن باشد.ای کاش روزی را در مکانهایی برای حضور معلولان درنظر بگیرند. روزی که بتوانیم برویم و جاهایی که دوست داریم را تماشا کنیم. شاید دیگر زمان آن رسیده از شعارها فاصله بگیریم.» زندگی برای افراد دچار معلولیت سخت هست. این حتی با وجود امکاناتی است که ممکن است خانواده در اختیار فرزند معلول خود قرار دهد. شاید لازم باشد زیباییهایی برای این گروه در شهرها ایجاد کنیم. معلولان در بسیاری از کشورهای جهان از زندگی خود لذت میبرند. آنها از زندگی بیرون از خانه خود نیز لذت میبرند.
اسفند هم مثل همه ماههای سال
وقتی از آنها میخواهم درباره انگیزه و امیدشان به زندگی بگویند، شیما میگوید: «وقتی در دوره کارشناسی رشته کتابداری قبول شدم و برای ثبتنام رفتم، مدیر دانشکده به جای حمایت گفت چرا میخواهم با این وضعیت درس بخوانم؟ بهتر است در خانه بنشینم و گلدوزی کنم. پایان ترم اول شاگرد ممتاز شدم. وقتی از مدیرم خواستم تا کمی زودتر از سر کار به منزل بروم تا به تاریکی هوا برنخورم و مشکلی برایم پیش نیاید، قبول نکرد و گفت شرایط همین است، اگر نمیخواهم میتوانم کار نکنم. اما این را خوب میدانم که نباید منتظر امید دیگران باشم. چون در این صورت باید در خانه بنشینم و افسردگی بگیرم. من گاهی بیش از یک فرد سالم فعالیت میکنم.» او میگوید که بزرگترین مشکل معلولان این روزها رفتوآمد است: «زمانی بود که شرکتهای خصوصی رفتوآمد معلولان را برعهده داشتند. این روزها البته این سرویسها دایر نیستند و افراد معلول باید با مشکلات رفتوآمد دستوپنجه نرم کنند. خصوصا در روزهای پایان سال. تصور کنید جایی برای رفتوآمد یک فرد عادی نیست چه برسد شما سوار ویلچر هم باشید.»
نجفی مبتلا به نوعی راشیتیسم مزمن است. این بیماری به واسطه کمبود کلسیم دراستخوانها ایجاد میشود بهطوریکه هسته کلسیم درون استخوان وجود ندارد و فرد ناچار به استفاده از صندلی چرخدار میشود. او میگوید: «اینکه من تا چه اندازه شرایط را برای خودم فراهم و مشکلات را مرتفع کردهام مهم نیست، این مهم است که اگر یکبار و فقط یکبار نیاز به استفاده از وسایل نقلیه عمومی پیدا کردم بتوانم از آن استفاده کنم.
اینکه در تردد با اتوبوس همان یکبار هم صرفنظر نکنم.» او درباره مناسبسازی شهر میگوید: «اگر ویلچرنشین بتواند وارد ایستگاه اتوبوس شود هم نمیتواند وارد اتوبوس شود، چون میلههای اتوبوس مانع از ورود معلولان با چرخ به اتوبوس میشود. از طرفی اتوبوسهایی دو پله هستند که این هم مانع از ورود ویلچر به اتوبوس میشود.» او معتقد است مشکلات گاهی نازکتر از مو میشوند و خود را نشان میدهند. بعد پیشنهاد میکند برای درک آن خودمان را برای 10دقیقه هم که شده جای یک معلول قرار دهیم تا مشکلاتش را بهتر درک کنیم: «اگر ویلچرنشینی با مادرش برای هواخوری به پارک برود نمیتواند از سرویس بهداشتی استفاده کند. حتی مساجد هم برای استفاده معلولان تجهیز نشدهاند. درباره پلهای هوایی هم اوضاع بر همین منوال است. پلها با عرض 1.5سانت ساخته شده و چرخ ما توی آن گیر میکند و چپ میشود. اسفندماه هم مثل همه سال ماه خوبی برای گردش معلولان در شهر نیست.»
نکتهها
در طراحی اتوبوسهای جدید شاید نگاهی به استفاده معلولان از اتوبوسها کرده باشند، اما این امر در حد طرح مانده و رشد نکرده است. مثلا رمپها اجازه استفاده از اتوبوس را به معلولان ویلچرنشین نمیدهند.
اگر قوانین وضع شده برای افراد دچار معلولیت لحاظ و اجرایی شود، مشکلاتشان کمرنگتر خواهد شد. اینکه اگر فرد ویلچرنشین یا با عصای سفید در خیابان رویت شد خودرو متوقف شده و حقتقدم را به عابر بدهد.
ماشینهای پارک شده کنار پل و موتورسیکلتهای پارک کرده در پیادهروها جایی برای عبور ویلچر در خیابانهای شلوغ اسفند باقی نمیگذارد. اما وقتی ناراحت میشوی که یک نفر تهسیگارش را از ماشین رویت پرتاب میکند.
آن روزها روی پای پدر و مادرم بازار را میگشتم و پشت ویترینهای پرنور مغازهها میایستادیم. خوب میدانم روزهای آخر اسفندماه خیابانها چه رنگ و بویی دارد. اما حالا دیگر از آن لذت محرومم.
ای کاش روزی را در مکانهایی برای حضور معلولان درنظر بگیرند. روزی که بتوانیم برویم و جاهایی که دوست داریم را تماشا کنیم. شاید دیگر زمان آن رسیده از شعارها فاصله بگیریم.
افراد معلول باید با مشکلات رفتوآمد دست و پنجه نرم کنند؛ خصوصا در روزهای پایان سال. تصور کنید جایی برای رفتوآمد یک فرد عادی نیست چه برسد به شما که سوار ویلچر هم باشید. روزنامه همشهری