حمایت از بیماران نادرقانونمند شد

بیماری‌ نادر همچنان که از نام آن پیدا ست بیماری است که ظهور و بروز آن بسیار کم است با این حال این دسته بیماری‌ها از جمله بیماری‌های مزمن، پیشرونده و حادشونده هستند که اغلب به تدریج موجب ناتوانی فرد در انجام فعالیت‌ها می‌شوند.

در ایران بیماری نادر به اختلالی گفته می‌شود که دارای فراوانی کمتر از 5 نفر در هر 10 هزار نفر باشد. در آمریکا فراوانی این بیماری‌ها، کمتر از 200 هزار نفر از کل جمعیت و در اروپا 1 در 2 هزار نفر تعیین شده است. در حال حاضر حدود 300 میلیون‌نفر در جهان از بیماری‌های نادر رنج می‌برند. این تعداد در ایران به گفته مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر حدود 4 هزار و 800 نفر است. اگر چه تعداد آنها حدود 3 میلیون نفر تخمین زده می‌شوند.80 درصد از بیماری‌های نادر ژنتیکی‌اند و 20 درصد دیگر به دنبال عفونت‌های ویروسی یا باکتریایی، حساسیت‌ها و عوامل محیطی ایجاد می‌شوند. این بیماری‌ها اغلب بدون درمان قطعی هستند و بسیاری از آنها به دلیل تشابه علائم با بیماری‌های دیگر برای سال‌های طولانی بدون تشخیص باقی می‌مانند.

علی‌رغم این تعداد فراوانی در ایران، برای سال‌ها نحوه شناسایی، اعتبار بخشی درمان و برخی از مسائل دیگر تا حد زیادی به دلیل عدم وجود سند ملی ویژه‌ای مغفول بود اما روز گذشته سر انجام این سند پس از اقدام مشترک بنیاد بیماری‌های نادر، دانشگاه علوم پزشکی تهران و تایید وزارت بهداشت توسط جمهور امضا و ابلاغ شد.

یاسر داوودیان، رئیس هئیت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران در این رابطه اظهار کرد: «با پیگیری‌های مستمر بنیاد از وزارت بهداشت و نهاد ریاست جمهوری، سند ملی بیماری‌های نادر ایران که با تلاش شبانه‌روزی بنیاد بیماری‌های نادر و همکاری دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه و تدوین شده، تصویب و توسط ریاست جمهوری ابلاغ شد.»

وی افزود: «با امضاء و ابلاغ این سند، سه میلیون بیمار نادر در ایران که بر اساس آمار سازمان بهداشت جهانی اعلام شده، می‌توانند از خدمات بیمه‌ای، دارویی، درمان و حمایتی دولت بهره‌مند شوند.»

وی با بیان اینکه بخش محدودی از بیماران نادر کشور تحت حمایت بنیاد بیماری‌های نادر ایران بوده‌ و از حمایت این بنیاد بهره می‌برند، تصریح کرد: «بسیاری از بیماران نادر، تحت پوشش و حمایت دولت و دستگاه‌ها از جمله وزارتخانه‌های بهداشت، رفاه و کشور قرار ندارند و با شدت گرفتن تحریم‌های ظالمانه، این بیماران علاوه بر دغدغه اقتصادی، مشکل تهیه دارو و درمان نیز دارند که امیدواریم با ابلاغ این سند بخش زیادی از مشکلات بیماران نادر سراسر کشور مرتفع شود و از حمایت دولتی بهره‌مند شوند.»

رئیس هئیت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به انجمن‌ها، متخصصان داخلی و خارجی و موسساتی که در تدوین سند ملی بیماری‌های نادر ایران تاثیرگذار بوده‌اند، گفت: «انجمن‌هایی همچون انجمن حمایت از بیماران SMA، بیماران MPS، بیماران میاستنی گراویس، بیماران EB، بیماران ایکتیوز، بیماران آلوپسی آره آتا، بیماران اکستروفی مثانه، بیماران فنیل کتونوری، بیماران سیستینوزیس، کوتاه قامتان بلندهمت، بیماران نوروفیبروماتوز ایران و گروه‌هایی همچون گروه حمایت از بیماران سندرم رت، بیماران گوشه، موسسه‌های حامیان شفابخش مرهم، موسسه نیکوکاری و خوداتکایی توانمندان آسیب دیده مجذوم (جذام) (محام)، یوروردیز، شبکه بین‌المللی بیماری‌های نادر، کمیته سمن های بیماری‌های نادر سازمان ملل متحد، بنیاد بیماری‌های نادر اگرنسکا در سوئد، مرکز اسناد استراژیک بیماری‌های نادر بلژیک، انجمن بین‌المللی اختلالات رشد کودکان و ایندکرونولوژی یا ایکسوپ، مرکز ملی تحقیقات بین المللی بیماری‌های نادر مادرید، انجمن بین المللی غربالگری نوزادان از جمله حامیانی بوده‌اند که در تدوین سند ملی تاثیر مستقیمی داشته‌اند.»

داودیان یادآور شد: «با تلاش‌های صورت گرفته، دی ماه سال گذشته مجلس، ردیف بودجه‌ای برای حمایت از بیماران نادر در قالب بودجه وزارت بهداشت تصویب و همچنین روز ملی بیماری‌های نادر (۸ اسفند ماه) در شورای انقلاب فرهنگی تصویب و ابلاغ شد، پس از گذشت ۶ ماه از ارسال مصوبه سند ملی بیماری‌های نادر از سوی وزارت بهداشت به ریاست جمهوری، نهایتا در روزهای پایانی دولت دوازدهم این سند مهم به امضای رئیس جمهور رسید و حالا جمهوری اسلامی ایران، سی‌امین کشور در جهان است که در این زمینه دارای سند بالادستی شده است. نخستین کشور دارای سند ملی فرانسه است و کشورهایی همچون اتریش، سوئد، آلمان، چک، پرتغال، چین، ژاپن، تایلند، ارمنستان، روسیه و… نیز دارای سند ملی در این زمینه هستند.»

حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در رابطه با اهمیت این سند اظهار کرد: «این سند یک هویت را از بیماران نادری که ناشناس مانده بودند ارائه می‌دهد و از آنها حمایت می‌کند.»

وی ادامه داد: «از زمان تاسیس بنیاد بیماری‌های نادر، مرحوم دکتر داوودیان به دنبال چنین سندی بودند اما عمر ایشان به تصویب این سند کفاف نداد و پس از فوت ایشان، بنده به همراه رئیس هیئت مدیره بنیاد همین موضوع را پیگیری کردیم. تصویب این سند آسان نبود و می‌بایست با مشارکت دانشگاه علوم پزشکی تهران این سند را تدوین می‌کردیم چرا که مساله تخصصی بود و می‌بایست در مورد شناخت بیماری، درمان و حمایت از این بیماران یک مرجع علمی و تخصصی نظر می‌داد که خوشبختانه طی پژوهش‌ها و تحقیقاتی که با مشارکت معاون پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی تهران صورت گرفت به یک میثاق مشترک رسیدیم و این سند تدوین شد.»

ادراکی تصریح کرد: «برای این سند، تحقیقات بسیاری در مورد بیماری‌ها انجام شد، بیماری‌ها و ریشه‌ها و علل آنها را شناسایی کردیم و همزمان با آن هم به صورت موازی اطلس بیماری‌های نادر را تهیه کردیم که این اطلس می‌تواند یک مرجع برای پزشکی باشد که می‌خواهد در مورد بیماری‌های نادر کشور بداند و در مورد آن تحقیق کند.»

وی با بیان اینکه تعاریف اپیدمیولوژیک بیماری‌های نادر در ایران متفاوت با دیگر کشورهای جهان است، اظهار کرد: «در کشور ما ازدواج‌های فامیلی زیاد است و از آنجایی که بیش از 80 درصد این بیماری‌ها ریشه ژنتیکی دارند لذا بیماری‌های موجود در کشور ما متنوع است. این گوناگونی کار ما را برای شناسایی این بیماری‌ها سنگین‌‌تر می‌کرد و برخی از بیماری‌ها که در کشور ما نادر است در کشورهای دیگر نادر نیست و برعکس آن هم وجود دارد.»

وی با اشاره به سند بیماری‌های نادر اظهار کرد: «پس از تدوین سند مشترک بنیاد بیماری‌های نادر و دانشگاه علوم پزشکی تهران، وزارت بهداشت این سند را تحویل گرفت و آن را به شورایی به نام شورای امنیت دارویی و غذایی سپرد تا مراحل تایید آن را بگذاراند که سر انجام وزیر بهداشت آن را امضا و برای تصویب به دفتر رئیس جمهور ارسال کرد تا ابلاغ شود و به مفاد آن عمل شود. که خوشبختانه این سند روز گذشته از سوی رئیس جمهور امضا و ابلاغ شد.»

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر یادآور شد: «این سند یک نقشه راه برای رفتار با بیماری‌های نادر، چگونگی شناسایی، ثبت نام بیماران در سامانه «سبنا»، درمان و تامین دارو، بودجه و اعتبار برای دارو، تجهیزات پزشکی و توانبخشی بیماران خواهد بود.»

وی تاکید کرد: «اهمیت دیگر این سند در پیشگیری از بروز بیماری نادر جدید و شایع‌شدن آنها است. غربالگری و پیشگیری از بروز یک بیماری نادر در کاستن هزینه‌های دولت، خانواده‌ها و فرد بسیار با اهمیت است. هزینه نگهداری و تامین داروی آنها بسیار سنگین است.»

ادراکی افزود: «یک بیمار نادر باید توانمند شده و بتواند تحصیلات داشته و وارد بازار کار شود و دستگاه‌های مختلف نیز باید برای آنها این امکان را در نظر بگیرند، خوشبختانه با تصویب سند ملی بیماری‌های نادر این امید وجود دارد که چنین اتفاقات خوبی رخ دهد.»