شفاآنلاین>سلامت>مهدی شادنوش، در خصوص بیماران مبتلا به CF ( سیستیک فیبروزیس)، گفت: در راستای حمایت از بیماران صعب العلاج از آذر ۱۳۹۷، این مرکز اقدام به تشکیل کمیته مشورتی CF با حضور اساتید به نام در رشته‌های مختلف مرتبط با بیماری شامل، فوق تخصص‌های ریه، گوارش، غدد و تغذیه نموده است.
به گزارش شفاآنلاین:شادنوش افزود: در جلسات کارشناسی که با حضور اساتید دانشگاهی برگزار شد، بیماری CF ( سیستیک فیبروزیس) در گروه بیماری‌های صعب العلاج و مورد حمایت برنامه‌های درمانی این معاونت قرار گرفته و بسته خدمتی بیماران CF تهیه شد. پس از برآورد هزینه‌های این بسته، دستورالعمل حمایتی بیماران خاص، صعب العلاج، سرطان و پیوند اعضا به کلیه دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور ابلاغ و از مهر ۱۳۹۸ لازم الاجرا شد.
شادنوش در خصوص دستورالعمل حمایتی بیماران خاص، صعب العلاج، سرطان و پیوند اعضا، خاطرنشان کرد: این دستورالعمل با هدف حفاظت مالی بیماران گروه هدف در برابر هزینه‌های تشخیصی، درمانی، دارویی و توانبخشی تهیه شده و تمامی بیماران ایرانی دارای بیمه پایه (۳ بیمه اصلی) که مبتلا به بیماری‌های خاص، صعب العلاج، پیوند اعضا و سرطان هستند، منطبق بر مفاد این دستورالعمل، مشمول این برنامه هستند. بیماران CF نیز که شامل بیماران صعب العلاج هستند، از حمایت‌های این برنامه مستثنی نیستند.
وی، برنامه‌های حمایتی بیماران CF ( سیستیک فیبروزیس) در حوزه‌های مختلف را اعلام و عنوان کرد: بر این اساس، تمامی ویزیت‌ها و مشاوره‌های فوق تخصصی و تخصصی (ریه، گوارش، تغذیه)، خدمات توانبخشی مورد نیاز شامل، فیزیوتراپی تنفسی، آزمایشات تخصصی تشخیصی و تست‌های ریوی مورد نیاز دوره‌ای، تصویر برداری‌ها شامل، اسکن استخوان، گرافی قفسه سینه، واکسن‌های مرتبط با بیماری (آنفلوانزا و پنوموکوک)، خدمات بستری مرتبط با بیماری زمینه‌ای تا سقف مبلغ مشخص، در صورت انجام در مراکز دولتی و دانشگاهی، مشمول حذف فرانشیز و به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می‌گیرد.
شادنوش در ادامه، در خصوص داروهای مورد نیاز بیماران CF ( سیستیک فیبروزیس)، تصریح کرد: در عین حال، در مورد داروهای این بیماران باید گفت که داروی کلرید سدیم هایپرتونیک ۷% تولید داخل علیرغم عدم پو شش بیمه‌ای به صورت صد در صد و رایگان در اختیار بیماران CF قرار می‌گیرد.
وی افزود: همچنین، داروی توبرومایسین به دو صورت استنشاقی و نبولایزر و کپسول اورسوبیل (ursobil) تحت پوشش بیمه بوده و با عنایت به حمایت این مرکز، فرانشیز سهم بیمار از محل اعتبارات این مرکز پوشش داده می‌شود و به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می‌گیرد.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت در خصوص داروی «پانکراتین» با نام تجاری کرنون (برند خارجی)، عنوان کرد: با توجه به اینکه داروی تولید داخل پانکراتین موجود است و با توجه به سیاست وزارت متبوع در حمایت از داروهای تولید داخل، برند ایرانی این دارو مشمول حمایت حذف فرانشیز از سوی مرکز بوده و به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می‌گیرد. بدیهی است ما به التفاوت قیمت داروی کرنون (برند خارجی) توسط خانواده‌ها پرداخت می‌شود.
وی در خصوص کمبود داروی «کرنون» که بعضاً به آن اشاره می‌شود، یادآور شد: به دلیل تحریم‌های ظالمانه علیه کشور عزیز و مظلوممان، واردات داروهای خارجی به سختی صورت می‌گیرد و داروی کرنون از این مقوله مستثنی نیست، لیکن بر اساس پیگیری‌های به عمل آمده از سازمان غذا و دارو، واردات کرنون در دستور کار قرار گرفته و امید می‌رود در آینده‌ای نزدیک، این دارو در دسترس قرار گیرد.
شفاآنلاین را در اینستاگرام هم دنبال کنید
شادنوش در واکنش به عوارض مصرف داروی ایرانی، افزود: لازم است این ادعا از سوی پزشکان درمانگر با تکمیل فرم ADR ( فرم عوارض دارویی ) اعلام شود و صرف اشاره توسط بعضی از بیماران یا خانواده آنان نمی‌تواند ملاک عمل و تصمیم کلی قرار گیرد.
مهر
