شفا آنلاين-سه سال پیش بود که دغدغه‌های یاری به کودکان در خود مانده در ذهن‌شان به وجود آمد؛ کودکانی که از برقراری ارتباط اجتماعی و کلامی ناتوان هستند. این بیماری به نوعی اختلال رشدی محسوب می شود. مهم‌ترین اهدافی که این گروه مد نظر قرار دادند، آگاه‌سازی خانواده‌ها و اطلاع‌رسانی در زمینه داشتن یک تعریف درست علمی از بیماری اوتیسم بود.
به گزارش شفا آنلاين،پس از گام‌های نخست از یک سال پیش این انجمن ثبت شده و فعالیت‌های گسترده
تری را آغاز کرد تا کودکان مبتلا به اوتیسم زندگی مؤثری داشته و بتوانند
مانند هر کودک دیگری در جامعه حضورو نقش مستمری داشته باشند و توانمندی‌های
خود را به اثبات برسانند. طومار امضاهای خانواده‌های عضو انجمن هگمتانه و
استمداد از مقام معظم رهبری، گام مؤثر دیگری است که به آنان امید می‌بخشد
تا استوارتر در این مسیر حرکت کنند. مقوله‌هایی چون آموزش، پژوهش و حمایت
در راستای بهبود وضعیت این کودکان بیمار مد نظر و هدف والای این انجمن است
که با سعیده صالح غفاری مدیر عامل انجمن اوتیسم هگمتانه ایران در مورد
آن‌ها به گفت‌و‌گو نشسته‌ایم.
این انجمن نخستین مرکز ملی و جامع در ایران است؟
این مرکز نخستین مرکز جامعی است که قصد دارد در مقوله‌هایی مانند حمایت از بیماران، نگهداری، آموزش و بحث حرفه‌آموزی، فعالیت گسترده داشته باشد. همچنین در نظر گرفتن راهکارهایی برای کاهش هزینه‌های اقتصادی و کم کردن بار مالی و فشار ناشی از بیماری در خانواده‌هایی که کودکان مبتلا دارند، یکی دیگر از اهدافی است که باید به آن پرداخت.
هدف اصلی از تشکیل انجمن اوتیسم چیست ودر این انجمن چه اهدافی بیشتر مد نظر قرار می‌گیرد؟
هدف از تشکیل انجمن هگمتانه ایران، پرداختن به نیازهای واقعی جامعه‌ای است که کودکان مبتلا به اوتیسم در آن زندگی می‌کنند. در این انجمن، علاوه بر عضو شدن خانواده‌های مبتلایان، کارشناسان، پزشکان و شماری از متخصصان همکاری خود را اعلام کرده‌اند همچنین برخی از همکارانی که در زمینه‌های توانبخشی کودکان مبتلا به اوتیسم تخصص دارند، فعالیت خود را آغاز کرده‌اند. یکی دیگر از اهداف مهمی که در این انجمن حائز اهمیت است، بحث آموزش و حمایت در راستای آگاه‌سازی خانواده‌ها است تا انجمن با همکاری خانواده‌ها به چشم‌اندازها دست پیدا کند.
مشکلات اساسی که این خانواده‌ها با آن دست و پنجه نرم می‌کنند چیست و انجمن چه تلاشی برای مرتفع ساختن مشکلات آن‌ها در پیش می‌گیرد؟
خانواده‌های بسیاری هستند که برای نخستین بار به انجمن پیوسته‌اند. هزینه‌هایی که به صورت ماهانه خانواده‌ها برای درمان و آموزش کودکان متحمل می‌شوند، فشار اقتصادی سنگینی را به آنان وارد می‌سازد. این بیماری برای خانواده‌ها تقریباً ماهانه 3 تا 4 میلیون تومان هزینه دارد از این رو انجمن طرحی را تحت عنوان طرح شبکه دوستداران یا همیاران اوتیسم راه‌اندازی کرده است. حدود 29 مرکز برای همکاری با انجمن اعلام آمادگی کرده‌اند. از این رو خانواده‌های عضو انجمن می‌توانند با مراجعه به این مراکز، همکاری خود را برای بهبود این کودکان اعلام کنند.
علاوه بر کاهش بار مالی خانواده‌ها، چه خدمات درمانی برای این کودکان در نظر گرفته می‌شود؟
انجمن با چند مرکز درمانی مانند بیمارستان‌ها و مراکز توانبخشی در حال مذاکره است تا خانواده‌ها بتوانند از خدمات توانبخشی بهره‌مند شوند یا با مراجعه به برخی از این بیمارستان‌ها، هزینه کمتری را پرداخت کنند. تا به امروز نخستین مراکزی که اعلام آمادگی کرده‌اند بیمارستان صارم و آزمایشگاه نیلو بوده است.
چه برنامه‌های مدون دیگری در نظر گرفته شده است تا گام‌های حمایتی مؤثری برای این خانواده‌ها باشد؟
انجمن در سه ماه گذشته، قبل از افتتاحیه، فعالیت‌های گسترده‌ای داشته است و توانسته‌ایم از طریق اطلاع‌رسانی و آگاه‌سازی خانواده‌ها برای داشتن یک تعریف درست از اوتیسم، برنامه‌های زنده تلویزیونی ساخته و امروز شاهد آن هستیم که خانواده‌های زیادی از اغلب استان‌ها به این انجمن پیوسته‌اند و تصمیم گرفته‌ایم که در سطح استان‌های مختلف نیز این خدمات را تعریف کنیم تا با برنامه‌های مدون از این به بعد خدمات‌مان را به سراسر کشور ارائه دهیم.
طیف اختلالات اوتیسم در کشور چقدر گسترده است؟
متأسفانه طیف اختلالات اوتیسم در ایران بسیار ناشناخته و گسترده است که باعث شده مشکلات عدیده‌ای را در این زمینه داشته باشیم. در جامعه، پدیده اوتیسم به عنوان یک اختلال تعریف درست و علمی در واحدهای ذیربط مانند سازمان بهزیستی ندارد و هنوز به عنوان یک بیماری مزمن روانی دسته بندی می‌شود. از این رو این انجمن به شکل خیریه و NGO شکل گرفت.
علاوه بر همکاری خانواده‌ها و متخصصان، کدام سازمان‌ها می‌توانند در این راستا همیار و همقدم با انجمن شوند؟
رسانه‌ها در این میان نقش مهمی در تعریف درست از این بیماری دارند. رسانه‌ها با رساندن پیام و نیازهای خانواده‌های کودکان مبتلا به اوتیسم به مسئولان، نقش پررنگی در کاهش مشکلات و فرهنگ‌سازی دارند. توانمند‌سازی والدین هدف دیگری است که در این انجمن مد نظر قرار می‌گیرد. همچنین اطلاع‌رسانی و آگاه‌سازی در کاهش مشکلات این خانواده‌ها بسیار مؤثر است. انجمن با حمایت و همت خانواده‌ها گام‌های مؤثری در راستای بهبود این بیماران برخواهد داشت. حمایت بنگاه‌های خصوصی، باعث ارتقا و رشد انجمن می‌شود. قصد داریم شعارهای تأثیر‌گذاری روی محصولات چاپ کنیم تا تأثیرات مثبتی در ذهن مردم ایجاد شود. یکی از نیازهای انجمن برای خدمت‌رسانی به خانواده‌های اوتیسمی، داشتن فضای اجتماعی و فرهنگی است. وجود پارک‌های خاص برای این کودکان و سینما در سانس‌های مخصوص باعث می‌شود تا این خانواده‌ها از تنهایی و انزوا دور شوند که این امر نیازمند همکاری سازمان شهرداری است. در این میان نقش هنرمندان نیز بسیار تأثیر‌گذار است. هنرمندان می‌توانند از طریق صدا و سیما، صدای کودکان اوتیسمی و خانواده‌ها را به جامعه و مسئولان برسانند.
انجمن اوتیسم برای خانواده‌هایی که در استان‌های مختلف زندگی می‌کنند و کودکان مبتلا به اوتیسم دارند چه خدماتی را راه انداری کرده است؟
10 خط تلفنی در سراسر کشور آماده پاسخگویی به خانواده‌ها است تا آن‌ها با گرفتن مشاوره بتوانند از آن شوک اولیه مطلع شدن ابتلای کودک‌شان به اوتیسم دور شوند. همچنین با راه‌اندازی سایت انجمن می‌توانیم به صورت آنلاین پاسخگو باشیم و نظرات و پیشنهادات را پذیرا هستیم. امیدواریم این انجمن، همیشه شاهد پویایی، سرزندگی و تحرک دائمی کودکان اوتیسم باشد بنابراین می‌توان گفت در حقیقت در این انجمن خانواده‌ها گردانندگان اصلی خواهند بود.
کودکان اوتیسمی چه نیازهایی دارند که خانواده‌ها باید به آن توجه داشته باشند؟
کودکان اوتیسمی وقتی به سن بلوغ می‌رسند شرایط و نیازهای یک کودک عادی را دارند؛ از این رو باید به تمام نیازهای آن‌ها پاسخ داده شود. انجمن در این زمینه نیز با دعوت کردن از متخصصان در زمینه‌های مختلف، خانواده را آگاه ساخته و با اجرای برنامه‌های ماهانه، برای رفع این نیازها تلاش می‌کند.
مشکلات عمده‌ای که در راهبرد اهداف انجمن وجود دارد؟
بزرگترین نیاز انجمن، حمایت مالی است و تا پول کافی در اختیار نداشته باشیم، نمی‌توانیم خدمات مناسب را به خانواده‌ها و کودکان اوتیسمی ارائه دهیم. همچنین در این زمینه باید متخصصان و کارشناسانی تعلیم داده شوند تا بتوانند به صورت علمی‌تر و بنیادی‌تر به این کودکان خدمت‌رسانی کنند زیرا کودکان اوتیسمی کودکان توانمندی هستند که باید در جنبه‌های مختلف مورد آموزش قرار گیرند.
ایران
این انجمن نخستین مرکز ملی و جامع در ایران است؟
این مرکز نخستین مرکز جامعی است که قصد دارد در مقوله‌هایی مانند حمایت از بیماران، نگهداری، آموزش و بحث حرفه‌آموزی، فعالیت گسترده داشته باشد. همچنین در نظر گرفتن راهکارهایی برای کاهش هزینه‌های اقتصادی و کم کردن بار مالی و فشار ناشی از بیماری در خانواده‌هایی که کودکان مبتلا دارند، یکی دیگر از اهدافی است که باید به آن پرداخت.
هدف اصلی از تشکیل انجمن اوتیسم چیست ودر این انجمن چه اهدافی بیشتر مد نظر قرار می‌گیرد؟
هدف از تشکیل انجمن هگمتانه ایران، پرداختن به نیازهای واقعی جامعه‌ای است که کودکان مبتلا به اوتیسم در آن زندگی می‌کنند. در این انجمن، علاوه بر عضو شدن خانواده‌های مبتلایان، کارشناسان، پزشکان و شماری از متخصصان همکاری خود را اعلام کرده‌اند همچنین برخی از همکارانی که در زمینه‌های توانبخشی کودکان مبتلا به اوتیسم تخصص دارند، فعالیت خود را آغاز کرده‌اند. یکی دیگر از اهداف مهمی که در این انجمن حائز اهمیت است، بحث آموزش و حمایت در راستای آگاه‌سازی خانواده‌ها است تا انجمن با همکاری خانواده‌ها به چشم‌اندازها دست پیدا کند.
مشکلات اساسی که این خانواده‌ها با آن دست و پنجه نرم می‌کنند چیست و انجمن چه تلاشی برای مرتفع ساختن مشکلات آن‌ها در پیش می‌گیرد؟
خانواده‌های بسیاری هستند که برای نخستین بار به انجمن پیوسته‌اند. هزینه‌هایی که به صورت ماهانه خانواده‌ها برای درمان و آموزش کودکان متحمل می‌شوند، فشار اقتصادی سنگینی را به آنان وارد می‌سازد. این بیماری برای خانواده‌ها تقریباً ماهانه 3 تا 4 میلیون تومان هزینه دارد از این رو انجمن طرحی را تحت عنوان طرح شبکه دوستداران یا همیاران اوتیسم راه‌اندازی کرده است. حدود 29 مرکز برای همکاری با انجمن اعلام آمادگی کرده‌اند. از این رو خانواده‌های عضو انجمن می‌توانند با مراجعه به این مراکز، همکاری خود را برای بهبود این کودکان اعلام کنند.
علاوه بر کاهش بار مالی خانواده‌ها، چه خدمات درمانی برای این کودکان در نظر گرفته می‌شود؟
انجمن با چند مرکز درمانی مانند بیمارستان‌ها و مراکز توانبخشی در حال مذاکره است تا خانواده‌ها بتوانند از خدمات توانبخشی بهره‌مند شوند یا با مراجعه به برخی از این بیمارستان‌ها، هزینه کمتری را پرداخت کنند. تا به امروز نخستین مراکزی که اعلام آمادگی کرده‌اند بیمارستان صارم و آزمایشگاه نیلو بوده است.
چه برنامه‌های مدون دیگری در نظر گرفته شده است تا گام‌های حمایتی مؤثری برای این خانواده‌ها باشد؟
انجمن در سه ماه گذشته، قبل از افتتاحیه، فعالیت‌های گسترده‌ای داشته است و توانسته‌ایم از طریق اطلاع‌رسانی و آگاه‌سازی خانواده‌ها برای داشتن یک تعریف درست از اوتیسم، برنامه‌های زنده تلویزیونی ساخته و امروز شاهد آن هستیم که خانواده‌های زیادی از اغلب استان‌ها به این انجمن پیوسته‌اند و تصمیم گرفته‌ایم که در سطح استان‌های مختلف نیز این خدمات را تعریف کنیم تا با برنامه‌های مدون از این به بعد خدمات‌مان را به سراسر کشور ارائه دهیم.
طیف اختلالات اوتیسم در کشور چقدر گسترده است؟
متأسفانه طیف اختلالات اوتیسم در ایران بسیار ناشناخته و گسترده است که باعث شده مشکلات عدیده‌ای را در این زمینه داشته باشیم. در جامعه، پدیده اوتیسم به عنوان یک اختلال تعریف درست و علمی در واحدهای ذیربط مانند سازمان بهزیستی ندارد و هنوز به عنوان یک بیماری مزمن روانی دسته بندی می‌شود. از این رو این انجمن به شکل خیریه و NGO شکل گرفت.
علاوه بر همکاری خانواده‌ها و متخصصان، کدام سازمان‌ها می‌توانند در این راستا همیار و همقدم با انجمن شوند؟
رسانه‌ها در این میان نقش مهمی در تعریف درست از این بیماری دارند. رسانه‌ها با رساندن پیام و نیازهای خانواده‌های کودکان مبتلا به اوتیسم به مسئولان، نقش پررنگی در کاهش مشکلات و فرهنگ‌سازی دارند. توانمند‌سازی والدین هدف دیگری است که در این انجمن مد نظر قرار می‌گیرد. همچنین اطلاع‌رسانی و آگاه‌سازی در کاهش مشکلات این خانواده‌ها بسیار مؤثر است. انجمن با حمایت و همت خانواده‌ها گام‌های مؤثری در راستای بهبود این بیماران برخواهد داشت. حمایت بنگاه‌های خصوصی، باعث ارتقا و رشد انجمن می‌شود. قصد داریم شعارهای تأثیر‌گذاری روی محصولات چاپ کنیم تا تأثیرات مثبتی در ذهن مردم ایجاد شود. یکی از نیازهای انجمن برای خدمت‌رسانی به خانواده‌های اوتیسمی، داشتن فضای اجتماعی و فرهنگی است. وجود پارک‌های خاص برای این کودکان و سینما در سانس‌های مخصوص باعث می‌شود تا این خانواده‌ها از تنهایی و انزوا دور شوند که این امر نیازمند همکاری سازمان شهرداری است. در این میان نقش هنرمندان نیز بسیار تأثیر‌گذار است. هنرمندان می‌توانند از طریق صدا و سیما، صدای کودکان اوتیسمی و خانواده‌ها را به جامعه و مسئولان برسانند.
انجمن اوتیسم برای خانواده‌هایی که در استان‌های مختلف زندگی می‌کنند و کودکان مبتلا به اوتیسم دارند چه خدماتی را راه انداری کرده است؟
10 خط تلفنی در سراسر کشور آماده پاسخگویی به خانواده‌ها است تا آن‌ها با گرفتن مشاوره بتوانند از آن شوک اولیه مطلع شدن ابتلای کودک‌شان به اوتیسم دور شوند. همچنین با راه‌اندازی سایت انجمن می‌توانیم به صورت آنلاین پاسخگو باشیم و نظرات و پیشنهادات را پذیرا هستیم. امیدواریم این انجمن، همیشه شاهد پویایی، سرزندگی و تحرک دائمی کودکان اوتیسم باشد بنابراین می‌توان گفت در حقیقت در این انجمن خانواده‌ها گردانندگان اصلی خواهند بود.
کودکان اوتیسمی چه نیازهایی دارند که خانواده‌ها باید به آن توجه داشته باشند؟
کودکان اوتیسمی وقتی به سن بلوغ می‌رسند شرایط و نیازهای یک کودک عادی را دارند؛ از این رو باید به تمام نیازهای آن‌ها پاسخ داده شود. انجمن در این زمینه نیز با دعوت کردن از متخصصان در زمینه‌های مختلف، خانواده را آگاه ساخته و با اجرای برنامه‌های ماهانه، برای رفع این نیازها تلاش می‌کند.
مشکلات عمده‌ای که در راهبرد اهداف انجمن وجود دارد؟
بزرگترین نیاز انجمن، حمایت مالی است و تا پول کافی در اختیار نداشته باشیم، نمی‌توانیم خدمات مناسب را به خانواده‌ها و کودکان اوتیسمی ارائه دهیم. همچنین در این زمینه باید متخصصان و کارشناسانی تعلیم داده شوند تا بتوانند به صورت علمی‌تر و بنیادی‌تر به این کودکان خدمت‌رسانی کنند زیرا کودکان اوتیسمی کودکان توانمندی هستند که باید در جنبه‌های مختلف مورد آموزش قرار گیرند.
ایران
نظرشما
آخرین اخبار