به گزارش شفا آنلاین،، این نوزاد آمریکایی اکنون شش ماه دارد و پزشکان معتقدند مبتلا به نوعی ضایعه پوستی نادر است و بدن وی قادر به تولید پروتئینی که پوست را در جای خود نگه می‌دارد نیست که در نتیجه سبب بروز تاول‌های دردناک روی پوستش می‌شود.
مادر این بچه به خبرنگاران گفت: تا هفته پیش فرزندم خیلی شاد بود و بیشتر اوقات لبخند بر لب داشت اما چند روزی است که وقتی دستمان به بدنش می‌خورد به شدت جیغ می‌زند و گریه می‌کند.
هرچه این کودک بزرگتر می‌شود و حرکت و جنب‌وجوشش بیشتر می‌شود، تاول‌های پوستی او نیز بیشتر می‌شوند و مادرش مدام باید آنها را ترکانده و پانسمان کند تا از گسترش آنها جلوگیری شود.
به نقل از شبکه ای‌بی‌سی، این ضایعه پوستی نادر که از هر 50 هزار تولد یک نوزاد را مبتلا می‌کند «اپیدرمولیز بولوسا» (EB) نام دارد. این بیماری در شدت‌های مختلف بروز می‌کند و اختصارا ضایعه «پوست پروانه‌ای» نیز نامیده می‌شود. دلیل انتخاب این نام برای این بیماری، شکننده‌شدن شدید پوست مانند بال پروانه است. تاکنون هیچ درمانی برای این بیماری کشف نشده است.
