هرچند ایران وضعیت مناسبی در این زمینه دارد، اما هنوز تا رسیدن به وضعیت مطلوب مثل کانادا فاصله بسیاری داریم
شفاآنلاین>سلامت> یکی از شاخصهای مهم سازمان بهداشت جهانی برای ارزیابی وضعیت بهداشت در کشورهای مختلف، آمار مرگ و میر کودکان زیر 5 سال هرکشور است. آمارها نشان میدهد ایران در میان کشورهای خاورمیانه و شمال آفریقا وضعیت مناسبی دارد و توانسته تعداد مرگ و میر کودکان در این گروه سنی را به 16 در یک هزار برساند.
به گزارش شفاآنلاین، این درحالی است که این رقم در کشورهایی که در کنترل بیماریهای عفونی موفق نبودهاند به حدود 30 یا 35 در یک هزار میرسد.
معاون پیشگیری از معلولیتهای سازمان بهزیستی با بیان اینکه در سالهای اخیر توانستهایم با انجام واکسیناسیون و همچنین کنترل بیماریهای عفونی مرگ و میر کودکان زیر 5 سال را به اندازه قابل توجهی کاهش دهیم، میگوید:هرچند ایران وضعیت مناسبی در این زمینه دارد، اما هنوز تا رسیدن به وضعیت مطلوب مثل کانادا فاصله بسیاری داریم. در واقع ما برای کاهش این عدد و رسیدن به شاخص مطلوب یعنی 5 تا 10 در یک هزار باید بتوانیم بیماریهای ژنتیکی را نیز کنترل کنیم. چرا که بسیاری از کودکانی که با نقص ژنتیکی به دنیا میآیند در همان 5 سال اول زندگی جان خود را از دست میدهند.
دکتر مینو رفیعی با اشاره به هزینههای مربوط به پیشگیری تصریح میکند: هزینههای مربوط به پیشگیری در مقایسه با درمان(cure) این دست از بیماریها 1 به 30 ریال است، به این معنا که هر یک ریالی که در بحث پیشگیری هزینه میشود به صرفهجویی 30 ریال هزینه درمان منجر میشود. به طور معمول این اعداد در کشورهای دیگر یک به 8 و یک به 16 است. بنابراین میتوان گفت مشاوره ژنتیک بهعنوان گامی مؤثر در پیشگیری و کاهش هزینههای درمان اثر بخشی بالایی دارد.
وی تأکید میکند: مشاوره ژنتیک راهکاری مؤثر در پیشگیری از تولد کودکان مبتلا به مشکلات ژنتیکی و معلولیت است، بهطوری که آمارها نشان میدهد سال گذشته در مراکز مشاوره ژنتیک کشور 1480مورد سقط درمانی داشتیم. به بیان ساده، سال گذشته توانستیم با تشخیص مشکل ژنتیکی شدید 1480جنین و کسب مجوزهای لازم از پزشکی قانونی، از تولد نوزادان بیمار و دارای معلولیت پیشگیری(prevention) کنیم.
رفیعی همچنین از فعالیت ۲۷۴ مرکز مشاوره ژنتیک در کشور خبر داده و تأکید میکند: این مراکز غیر دولتی هستند البته در سال های گذشته والدین کودکان مبتلا به اختلالات ژنتیکی و معلولیت به این مراکز مراجعه میکردند اما امروزه بهدلیل افزایش آگاهیها، تیمهای ژنتیک در مراکز پیش از ازدواج مستقر شده و مردم از خدمات این افراد بهرهمند میشوند.
وی ادامه میدهد: بر اساس ماده ۷۵ قانون برنامه ششم توسعه، زوجین قبل از ازدواج باید غربالگری اجباری بیماریهای ژنتیک انجام دهند و در صورت شناسایی، عوامل پرخطر به مشاوره ژنتیک ارجاع میشوند. در صورتی که پس از مشاوره ژنتیک نیاز به انجام آزمایشی باشد پزشکان و مشاوران آن را توصیه میکنند.
معاون پیشگیری از معلولیتهای سازمان بهزیستی بیان میکند: متأسفانه فرآیند مشاوره ژنتیک تحت پوشش بیمه نیست و از اینرو پرداخت این هزینهها برای بسیاری از خانوادهها مشکل است. پرداخت ویزیت 70 هزار تومانی مشاوره و هزینههای آزمایشهای غربالگری ژنتیک که از 500 هزارتومان تا 7 میلیون تومان متغیر است، برای بسیاری از خانوادهها مشکل ساز خواهد بود. از اینرو اگر محرز شود فردی توانایی پرداخت آزمایشات غربالگری بیماریهای ژنتیکی را ندارد، سازمان بهزیستی کمکهای مالی به او ارائه میکند.
وی ادامه میدهد: امسال حدود 25 میلیارد تومان برای کمک به این افراد اختصاص داده شده است اما با افزایش نرخ ارز و بهدنبال آن افزایش هزینه آزمایشها، این مبلغ بسیار ناچیز است و بیمهها باید وارد عمل شوند.
رفیعی تأکید میکند: کسانی که ازدواج فامیلی دارند یا افرادی که در میان خانواده درجه یک خود، عقب ماندگی ذهنی، نابینایی، ناشنوایی و بیماریهای فلج عصبی- عضلانی دارند و همچنین زنانی که بیش از 35 سال و مردانی که بیش از 50 سال سن داشته و قصد فرزندآوری دارند، گروه در معرض خطر هستند و باید حتماً مشاوره ژنتیکی انجام دهند.