برگزاری روز جهانی هموفیلی فرصت ارزنده ای برای بالا بردن سطح آگاهی عمومی و جامعه بیماران و خانواده های آنان است. در این روز فدراسیون جهانی هموفیلی و انجمنهای عضو آن می توانند بگویند کجا هستند. به کجا می روند. چگونه به اهدافشان خواهند رسید.
هنوز 75 درصد از مبتلایان به انواع اختلالات انعقادی در جهان از داروی کافی و درمان صحیح برخوردار نبوده و حتی برخی از بیماران به دارو و درمان دسترسی ندارند. این در حالی است که سطح دسترسي بيماران هموفيلي در ايران تا قبل از تحريمها، بالاتر از حداقل استاندارد جهاني بوده است.
امسال جامعه جهانی مبتلایان به انواع بیماریهای خونریزی دهنده ارثی در 17 آوریل 2013 مصادف با 28 فروردين ماه 1392 گردهم می آیند تا به مردم جهان نشان دهند که 50 سال است برای پيشرفت برنامه درمان و مراقبت از همه بیماران تلاش نموده اند.
فدراسيون جهاني هموفيلي در سال 1963 با هدف بهبود شرايط زندگي بيماران هموفيلي جهان به صورت يك سازمان غير انتفاعي تاسيس گرديد. 50 سال است به پاس خدمات ارزنده "فرانك اشنابل" يكي از بنيانگذاران آن روز تولد وي را فدراسيون روز جهاني هموفيلي ناميده و در تقويم سازمان بهداشت جهاني و تقويم رسمي بسياري از كشورهاي عضو اين روز مهم ثبت گرديده است. متاسفانه در ايران عليرغم تلاشهاي برجسته كانون هموفيلي ايران اين روز هنوز در تقويم رسمي جاي ندارد اما با توجه به اینکه دولت به امور بيماران خاص از جمله بيماران هموفيلي و فعاليتهاي برجسته كانون و همچنين توجه ارزشمند رسانه هاي گروهي، اين روز در ايران شناخته شده است. در حال حاضر اين فدراسيون 122 عضو ملي دارد. كانون هموفيلي ايران در سال 1346 تاسيس و 3 سال بعد به عضويت اين فدراسيون نايل آمد و كنگره جهاني هموفيلي در سال 1350 در ايران برگزار شد.
اتحاد برنده
فدراسيون جهاني هموفيلي در تمامی فعاليتهاي خود براي توسعه تلاش خود را معطوف به ايجاد اتحادي برنده متشكل از سازمانهاي دولتي و غير دولتي ، متخصصين پزشكي و مراقبتي بيماران، رهبران انجمنها و كانونهاي حامي بيماران مبتلا به انواع اختلالات خونريزي دهنده و نيروي بزرگ و ارزشمند داوطلبان كمك به بيماران و موسسات حامي آنان نموده است.
فدراسيون جهاني هموفيلي معتقد است اهداف اين سازمان بين المللي با اجراي برنامه هاي زير مي تواند تحقق يابد:
- تاامين امكانات و هدايت لازم جهت تشخيص هاي آزمايشگاهي دقيق و درست
- دستيابي به حمايت دولت از بيماران در حوزه دارو و درمان
- بهبود تخصصهاي پزشكي و روشهاي مراقبت از بيماران از طريق آموزش
- افزايش سطح دسترسي بيماران به فرآورده هاي خوني سالم و ايمن
- ايجاد ساختار قوي سازمانهاي حامي بيماران در هر كشوري از طريق ظرفيت سازي متناسب با آن كشور
- ايجاد بانك اطلاعاتي جامع بيماران و پيگيري و گزارش دهي وضعيت سلامت بيماران با تكيه به داده ها
با همه این تلاشها این واقعیت تلخ هنوز غیر قابل انکار است که 75 درصد از مبتلایان به انواع اختلالات انعقادی در جهان از داروی کافی و درمان صحیح برخوردار نبوده و حتی برخی اساسا به دارو و درمان دسترسی ندارند. این درصد متاسفانه در رابطه با بیماران مبتلا به بیماری ون ویلبراند و اختلالات انعقادی نادر بسیار بیشتراست. دو بيماري كمبود فاكتور 8 و 9 كه هموفيلي ناميده مي شوند و معروفترين اختلالات انعقادي جهان هستند، بهره بسيار بيشتري نسبت به ديگر اختلالات انعقادي از درمان و دارو در جهان دارند. سطح دسترسي بيماران هموفيلي ايراني تا قبل از تحريمهاي غير انساني گسترده آمريكا و اتحاديه اروپا 1.6 درصد واحد بين الملل بوده است. سطح دسترسي حداقل استاندارد جهاني يك و سطح دسترسي بيماران هموفيلي به دارو در كشورهاي پيشرفته 5 الي 8 است.
برگزاری روز جهانی هموفیلی فرصت ارزنده ای برای بالا بردن سطح آگاهی عمومی و جامعه بیماران و خانواده های آنان است. در این روز فدراسیون جهانی هموفیلی و انجمنهای عضو آن می توانند بگویند کجا هستند. به کجا می روند. چگونه به اهدافشان خواهند رسید. از همه مهمتر در راستای برنامه اصلی فدراسیون جهانی هموفيلي چگونه می توانند برای کاستن فاصله ها تلاش کنند.
شعار امسال فدراسيون جهاني هموفيلي " باهم مي توانيم فاصله ها را كاهش دهيم "
فاصله دسترسی بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی در کشورهای مختلف، فاصله بیماران شناسایی شده از بیمارنی که هنوز تشخیص داده نشده اند، فاصله دقت آزمایشهای تشخیصی، فاصله روشهای درمان بیماران در کشورهای فقیر و غنی از جمله فاصله هایی است که فدراسیون جهانی هموفیلی و انجمنهای عضو آن برای کاهش این فاصله ها در یک اتحاد جهانی تلاش می کنند.
به گزارش مهر،کانون هموفیلی ایران همسو با جامعه جهلنی هموفیلی همه تلاش خود را معطوف به کاهش فاصله ها با جلب حمایت دولت و مردم خواهد نمود. کانون با امید به آینده ای روشن برای کلیه مبتلایان به انواع اختلالات انعقادی به نیم قرن تلاش جامعه جهانی ارج نهاده و با تکیه بردستاوردهای مهم 50 سال گذشته تلاش مي نمايد به جلو گام برمی دارد.
نظرشما
آخرین اخبار