به گزارش شفاآنلاین، جان پسر 14 ساله‌ای است که از نوعی بیماری نادر پوستی رنج می‌برد که باعث شده است تمام زندگی وی در باند و پانسمان بگذرد.
جان که در نیویورک زندگی می‌کند، با بیماری نادری متولد شد که نشان می‌داد پوست تحریک‌پذیر و شکننده‌ای دارد؛ پس از گذشت مدت کوتاهی از تولدش، ایجاد زخم‌های قرمز، تاول‌های بزرگ روی پوست و دردهایی که جان تحمل می‌کرد موجب شد که او مرتب پانسمان شود و برای جلوگیری از تشدید بیماری و سوزش تاول‌ها، باندپیچی بودن را ترجیح دهد.
تشخیص پزشکان نیویورک بیماری EB بود که به اصطلاح به آن «پروانه‌ای» هم گفته می‌شود؛ بیماری EB یا ژنتیکی است و نوزاد هنگام ابتلا به آن مبتلاست یا اکتسابی است و فرد پس از تولد به آن دچار می‌شود.
جان از نوزادی با این بیماری درگیر است و پزشکان به علت تمام شباهت‌هایی که بیماری وی به بیماری پروانه‌ای دارد، بیماری نادر جان را EB می‌دانند.
بیماری پروانه‌ای، یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند، پوست به شدت شکننده خواهد شد و کوچک‌ترین اصطکاک یا آسیبی لایه‌های پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول می‌کند. افراد دچار شده به این بیماری در معرض ریسک سرطان پوست نیز هستند.
شرایط بیماری جان باعث می‌شود وی به بیماریهای عفونی نیز مبتلا شود، به همین دلیل رعایت کامل بهداشت از ملزومات این بیماری است.
جان که به شدت از وضعیت خود ناراحت است می‌گوید: «هیچ کلمه‌ای قادر به توصیف دردی که می‌کشم و رنجی که تحمل می‌کنم نیست».
تخمین زده می‌شود در آمریکا از هر 50 هزار نفر، یک نفر به این بیماری مبتلا باشند.فارس
