شفا آنلاین:نگاهش به خودش است، نه به تو و دیگران. به دنیا آنقدر ساده نگاه می‌کند که فکرش از آنچه می‌بیند فرا‌تر نمی‌رود. «شانه»ها گیج و عصبانی‌اش می‌کنند، وقتی بدون هیچ دلیل منطقی، یکی‌شان آنجاست که مادر سر او را می‌گذارد تا بخوابد و دیگری چیزی است که با آن موهای سرش را مرتب می‌کنند.
به گزارش شفا آنلاین،«شیرها و دوش ها» هم همین طور. چرا دنیا و آدم ها آنقدر پیچیده هستند؟ ذهن او همیشه سعی می کند این را بفهمد چون همیشه دنبال به دست آوردن قوانین و سیستم هاست، چیزهای ملموس و قانونمند، نه آنچه از ذهن و تخیل و قراردادهای انسان ساخته می جوشد. او نه اخم را می شناسد نه آه را. درد از نظر او علائمی ندارد و وقتی همکلاسی اش ابرو در هم می کشد، هیچ نمی فهمد که درد دارد یا می خواهد به او اخم کند.
او ممکن است یک نابغه باشد یا کودکی که حتی در یک آموزش خیلی ساده در می ماند، اما هرچه باشد این کودک اختلال درخود ماندگی یا اوتیسم دارد و از بدو شناسایی بیماری، نیازمند توانبخشی طولانی و بی وقفه و خستگی ناپذیراست که تنها از خانواده بر می آید.
زمان طلایی
دکتر سپیده جولایی، مادر یکی از کودکان مبتلا به اوتیسم و پزشک عمومی است. او در مورد این که مادران چطور می توانند از بدو تولد مراقب این اختلال در کودکشان باشند، می گوید: استاندارد طلایی برای شناسایی اوتیسم 18 ماهگی است و اگر خانواده نسبت به وضع طبیعی و غیرطبیعی کودک حساس باشد، حتی زودتر هم ممکن است این اختلال را تشخیص دهد.
متاسفانه اکنون در کشورمان متوسط تشخیص این بیماری در میان کودکان بالای سه سال است، این درحالی است که هر لحظه از دست دادن زمان برای این کودکان بسیار به ضررشان تمام می شود.
این پزشک می افزاید: والدین باید دقت کنند که درمان این بیماری و بهبود آن فقط از طریق کاردرمانی و توانبخشی میسر است و روانپزشکان و پزشکان و جراحان قادر به درمان این بیماری نیستند و هیچ درمان قطعی برای آن نیست. وی می افزاید: این کودکان مبتلا به عارضه ای مغزی و مادرزادی هستند که سبب می شود نقایص یادگیری و تشخیص در آنان وجود داشته باشد و در ذهن خود مفاهیم انتزاعی و عاطفی را نتوانند تجزیه و تحلیل کنند. آنان هوش اجتماعی بسیار ابتدایی دارند و همین مشکل، آنها را از ارتباط با جامعه باز می دارد.
آشنایی با نوزاد اوتیسم
نوزاد اوتیسم نه اهل جار و جنجال است که با گریه زیاد خود را بشناساند و نه مثل یک کودک منگولیسم چشمان مغولی و مورب دارد. مشخصات او ظریف تر از آن است که بسادگی شناخته شود. نخستین نشانه شناسایی آنان اختلال در گفتار است. خوب است بدانید 40 درصد این کودکان هرگز تکلم را نمی آموزند و آن دسته که حرف زدن را می آموزند با تاخیر قادر به مکالمه هستند و حتی اگر با آموزش مستمر بتوانند تکلم کنند، کلام آنها مثل یک ربات خالی از احساس، ترس، شادمانی یا هر نوع هیجان دیگری است، زیرا ذهن آنان فاقد توانایی شناخت علائم عاطفی و هیجانی در صدا و تصویر انسان است.
دومین نشانه شناسایی این کودکان، تکرار طوطی وار کلام شما یا یکی از جملات برنامه تلویزیون است. این کلام ممکن است ساعت ها از سوی کودک تکرار شود و این جمله اغلب هیچ مناسبتی با موقعیت ندارد. واژگونی ضمایراز دیگر علائمی است که در کلام این کودکان دیده می شود، به نحوی که کودک نمی تواند هویت خود راتصور کند و در جواب حالت خوب است، می گوید: «خوب بود» یا چیزی شبیه این.
جولایی سومین کد شناسایی کودکان اوتیسم را برای مادران تاخیر در کلام می داندو می گوید: این کودکان اصواتی که «قان و قون» می نامیم را خیلی دیر تر از نوزادان دیگر شروع می کنند.
وی می افزاید: این عارضه در پسران 4 تا 6 برابر بیش از دختران است و به این دلیل که پسران معمولا دیرتر از دختران زبان باز می کنند در میان آنان این عارضه را دیر تر تشخیص می دهند.
وی می افزاید: این کودکان ممکن است تا پایان دو سال یک جمله دو کلمه ای معنی دار را هم نتوانند، ادا کنند. گروهی بسیار کم و ناشناخته از کودکان اوتیسم مشکل تاخیر کلامی ندارند و آنان را باید از روی متکلم وحده بودن هنگام سخن گفتن و فقط توجه کردن به موضوعات مورد علاقه خود و ناتوانی در هدایت بحث به حیطه های گوناگون و در واقع تک ساحتی فکر کردن آنان شناسایی کرد. آنها نوبت را رعایت نمی کنند و یک بعدی می اندیشند، اما معمولا ضریب هوشی خوبی دارند. به این گروه آسپرگر می گویند.
این پزشک عمومی که در پرورش کودک اوتیسم خود موفق بوده است در مورد علائم دیگر این کودکان که غیرکلامی به حساب می آید، می گوید: این کودکان درکی از زبان بدن ندارند و ارتباطات غیرکلامی شان ناقص و ناپخته می ماند. از حالات چهره نمی توانند به سر درون افراد پی ببرند یعنی برایشان لبخند و تمسخر فرقی ندارد و درد و غم را از حالات چهره تشخیص نمی دهند. وی طیف اختلال این کودکان را از عقب ماندگی ذهنی شدید تا کسانی که از نظر غیر طبیعی بودن بسختی شناسایی می شوند، درجه بندی می کند و می گوید: برخی از این کودکان چون به چشم مادر نگاه نمی کنند و به اسم خود واکنش نشان نمی دهند و صداها را دنبال نمی کنند، تصور می شود ناشنوا هستند و اغلب کودکان این طیف به شنوایی سنجی فرستاده می شوند و از این حیث مشکلی ندارند.جولایی تاخیر در رفلکس های طبیعی کودک را در بدو تولد از نشانه های اوتیسم می داند و می افزاید: این کودکان تا یک سالگی اصوات هدفمند از خود در نمی آورند و با دست حرکاتی چون دست تکان دادن یا دالی کردن را انجام نمی دهند. از حرکات شما تقلید نمی کنند و ارتباط چشمی برقرار نمی سازند. دستانشان را بندرت برای به آغوش کشیده شدن می گشایند و از هر تماسی می پرهیزند. رفتاری مثل غریبی کردن در آنها دیده نمی شود.
شما هم می توانید
داشتن کودک اوتیسم شما را افسرده و ناراحت می کند. ممکن است با خود بگویید برخی از افراد خانواده هم مثل کودکتان دیرحرف زده یا گوشه گیر بوده و حالات او طبیعی است.
شاید بگویید هنوز برای حرف زدن زود است و فکر کنید دیگران روی دلبندتان عیب می گذارند، اما فراموش نکنید هر روز که از تشخیص این عارضه بگذرد لطمه های جبران ناپذیری به فرزندتان وارد می شود. او هم می تواند تقریبا مثل یک انسان طبیعی زندگی کند، اما همه چیز بستگی به تلاش شما دارد. وقتی بایک کودک اوتیسم حرف می زنید باید تمام سخنانتان کوتاه و واضح و فاقد طنز و کنایه و استعاره باشد. کلماتی را بگویید که یک کلمه و چند معنا نباشد. اگر می خواهید شیر بخورد بگویید آن شیر آبکی خوراکی را بردار و بخور. وگرنه ممکن است فکر کند باید شیر آب یا شیرعروسکی خود را بخورد. این مشابهت ها او را سردرگم و عصبانی می کند.
غفاری، مدیر انجمن اوتیسم هگمتانه است که به عنوان یک سازمان مردم نهاد با عضویت خانواده های دارای کودکان اوتیسم برای حمایت از این خانواده ها تاسیس شده است. وی در مورد وضع این کودکان می گوید: این کودکان در صورتی که با حمایت و آموزش خانواده توانمند نشوند درسنین مدرسه دچار مشکل می شوند و در نوجوانی کنار آمدن با آنها برای خانواده ها غیر ممکن می شود. وی با تاکید بر لزوم دقت برای تشخیص بموقع این کودکان می گوید: والدین باید سعی کنند وضع این کودکان را انکار نکنند و از شروع کار نترسند. بهترین و موثر ترین درمان خانواده درمانی است و در صورت دیر آغاز کردن آموزش های لازم کار سخت تر و سخت تر می شود.
غفاری تاکید می کند: در خیلی از کشورها برای این کودکان شهرک های ویژه ای احداث می شود، اما در ایران ما چنین امکانی نداریم و مردم و خیریه ها این کودکان و مشکلاتشان را نمی شناسند، چه برسد چیزی را برای آنها نذر یا وقف کنند.
مشکلات کودکان تعلیم نایافته اوتیسم به حدی است که ممکن است در سن نوجوانی هنوز پوشک شوند. حتی پدربزرگ ها و مادربزرگ ها قادر نخواهند بود اوتیسمی را که آموزش ندیده نگهداری کنند. وی با اشاره به عدم پذیرش این کودکان در مدارس استثنایی یا عادی تاکید می کند: گرچه برخی خانواده ها تنها برای آموزش این کودکان به طور خصوصی تا سه میلیون تومان ماهانه می پردازند، اما کمتر نتیجه می گیرند، زیرا یا تعلیمات اصولی نیست یا آنقدر دیر آغاز شده که دیگر فایده چندانی ندارد. در حالی که کمک مادرانی که تجربه موفقی در این زمینه دارند و ایجاد یک شبکه حمایتی خود جوش می تواند آموزش های خانوادگی به مراتب موثرتر و به هنگام تری برای آنها فراهم کند؛ چیزی که آنان می توانند در انجمن اوتیسم بدان دست یابند. اینجا مادرهای موفق که کودکانی آموزش دیده با کمترین آسیب ناشی از اوتیسم پرورش داده اند، به رایگان تجربیات خود را به دیگران می گویند.
مدیرعامل انجمن اوتیسم می گوید: کودکان اوتیسم دو نوع تند کار و کند کار دارند. تند کارها حواس پنج گانه بسیار تندتر از معمول و کند کارها حواسی کندتر از عادی دارند. گروه اول از خوردن تا پوشیدن و بوییدن و لمس شدن را آزاردهنده می بینند و از همه اینها کناره می گیرند و گروه دوم برعکس ممکن است برای این که حسی در آنها بیدار شود دست به تجربه های خطرناک بزنند. اگر والدین از همان یکی دو سال اول زندگی برای آموزش و هماهنگ کردن این کودکان با وضعی که دارند تلاشی صورت ندهند زندگی این کودکان بسیار سخت خواهد شد و عاقبت ناچار می شوند آنها را به آسایشگاه بسپارند
ک/س
جام جم
نظرشما
آخرین اخبار