شفا آنلاین : مدیرعامل انجمن دیستروفی ضمن انتقاد از هزینه‌های بالای آزمایشات تشخیص ژنتیکی در ایران گفت: هزینه انجام روتین آزمایش ژنتیک با دفترچه بیمه حدود 800 هزار تومان تمام می‌شود. در برخی انواع ابتلا به دیستروفی که موتاسیون اتفاق می‌افتد، امکان انجام آزمایش در آزمایشگاه‌های ایران به دلیل عدم وجود دستگاه‌های لازم وجود ندارد و اغلب مجبور می‌شوند نمونه آزمایش را به خارج از کشور ارسال کنند که هزینه آن حدود 10 میلیون تومان است.
به گزارش شفا آنلاین ، رامک حیدری ، با اشاره به ضرورت تشخیص ژنتیکی بیماری دیستروفی که منجر به ضعف تدریجی عضلات بدن می‌شود، اظهار کرد: دیستروفی یک بیماری ژنتیکی است و ابتلای افراد به آن در جامعه عواقب بسیاری دارد.
وی ادامه داد: همانند بسیاری از بیماری‌ها، می‌توان با تشخیص ژنتیکی از تولد فرزندان بیمار بعدی در یک خانواده با سابقه ابتلا به دیستروفی جلوگیری کرد.
مدیرعامل انجمن دیستروفی با اشاره به اینکه از هر سه هزار و ۵۰۰ نفر یک کودک به دیستروفی مبتلا می‌شود، گفت: اگر بخواهیم باز هم صبر کنیم و دست روی دست بگذاریم با خیل عظیم بیماران دیستروفی در آینده مواجه خواهیم شد.
حیدری افزود: اکنون هزینه تشخیص ژنتیکی دیستروفی بسیار بالاست و هر کودکی که از بین برود، ما یک خانواده هدف را از دست داده‌ایم و از این طریق تولد بچه‌های مبتلا به دیستروفی در نسل‌های بعد این خانواده افزایش خواهد یافت.
وی با تاکید بر اینکه اگر یک فرد مبتلا به دیستروفی در یک خانواده وجود داشته باشد، همه اعضای آن خانواده باید آزمایش ژنتیکی بدهند، اظهار کرد: همچنین زنان این خانواده قبل از هر بارداری موظف به انجام این آزمایش برای تشخیص وجود احتمالی دیستروفی در جنین هستند.
مدیرعامل انجمن دیستروفی ادامه داد: اگر مشخص شود جنین مبتلا به دیستروفی است، قبل از 17 هفتگی، مطابق قانون اجازه سقط جنین داده می‌شود.
حیدری با بیان اینکه هزینه انجام روتین آزمایش ژنتیک با دفترچه بیمه حدود 800 هزار تومان تمام می‌شود، اظهار کرد: در برخی انواع ابتلا به دیستروفی که موتاسیون اتفاق می‌افتد، امکان انجام آزمایش در آزمایشگاه‌های ایران به دلیل عدم وجود دستگاه‌های لازم وجود ندارد و اغلب مجبور می‌شوند نمونه آزمایش را به خارج از کشور ارسال کنند که هزینه آن حدود 10 میلیون تومان است.
وی افزود: برای نوع دوشن که شایع‌ترین نوع دیستروفی است، حدود 60-50 درصد موارد در ایران قابل شناسایی است به این معنا که حدود 40-50 درصد نمونه‌ها باید به خارج از کشور ارسال شوند.
مدیر عامل انجمن دیستروفی با اشاره به اینکه از سوی دیگر فرهنگ‌سازی لازم برای لزوم انجام این آزمایش در خانواده‌ها وجود ندارد، اظهار کرد: بسیاری از بیماران در شهرها و روستاهای کوچک مبتلا به این بیماری می‌شوند و نمی‌دانند برای اینکه نسل سالمی داشته باشند، باید آزمایش ژنتیکی انجام دهند
ک/زا
ایسنا
نظرشما
آخرین اخبار