دغدغه‌های خاص برای بیماران خاص

به گزارش شفا آنلاین،بر اساس تعریف وزارت بهداشت، چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز و ام اس در زمره بیماری های خاص قرار می گیرند و درمان این بیماری ها به عنوان درمان های صعب العلاج به حساب می آید و عوارض بیماری نیز تا پایان عمر با بیمار می ماند. برخلاف باور عمومی، بیماری سرطان، بیماری خاص به حساب نمی آید و نظام سلامت و درمان ایران، این بیماری را زیرمجموعه بیماری های صعب العلاج قرار داده است. بر اساس آمارهای رسمی، حدود 130 هزار بیمار خاص در کشور داریم ولی این تعداد فقط آمار بیماران خاصی است که دولت آنها را شناسایی کرده ؛ در حالی که برخی بیماران خاص در کشور تحت پوشش و حمایت هیچ نهاد دولتی قرار ندارند و به همین دلیل، آمار دقیقی از تعداد بیماران شناسایی نشده در دسترس نیست. با آن که دولت و مراکز خیریه غیردولتی برای تامین دارو و ادامه فرآیند درمان به این بیماران کمک می کنند، اما این کمک ها در حدی نیست که جوابگوی همه نیازهای واقعی بیماران خاص باشد و مجموع مشکلات آنها موجب شده بسیاری از این بیماران نتوانند بدون مشکل مالی به ادامه روند درمان فکر کنند. وزیر بهداشت تاکید دارد سالانه 7 درصد مردم به دلیل هزینه بالای درمان به زیر خط فقر می روند، اما می توان براحتی پیش بینی کرد سهم بیماران خاص بین این 7 درصد، سهم بالایی باشد، زیرا هزینه درمان بیماری خاص، بسیار بالا و غیرقابل مقایسه با سایر بیماری هاست و تا پایان عمر هم ادامه دارد و مجموع حمایت های دولتی و غیردولتی از این بیماران نیز به گونه ای نیست که بیمار خاص، دغدغه مالی نداشته باشد. تامین دارو؛ مشکلی فراگیر علاوه بر تحمل عوارض بیماری های خاص، این گروه از بیماران در ایران با مشکلی فراگیر دست و پنجه نرم می کنند و می توان گفت تقریبا همه بیماران خاص با این دغدغه ها روبه رو شده اند. تامین دارو و پرداخت هزینه های سنگین درمان، مشکل فراگیری است که اغلب بیماران خاص با آن روبه رو هستند و این مشکل در بهار 91 و همزمان با حذف ارز مرجع واردات دارو، به اوج خود رسید. علاوه بر چند برابر شدن قیمت داروهای این بیماران، مشکل کمبود دارو در داروخانه های سراسر کشور نیز مشکل بیماران خاص را چند برابر کرد و بسیاری از این بیماران برای تهیه داروهایشان راهی کلانشهرها می شدند. چند ماهی است با اختصاص ارز دولتی به داروهای بیماران خاص، آرامش نسبی به بازار این داروها برگشته ولی به دلیل قیمت بالایی که اغلب داروهای بیماری های خاص دارد، هرگونه نوسان ارزی به طور مستقیم بر روند درمان این بیماران تاثیر منفی می گذارد. همچنین در صورت تشدید تحریم دارویی ایران، باز هم بیشترین اثرات زیانبار این تحریم ها به بیماران خاص برمی گردد، زیرا هم بسیاری از داروهای بیماران خاص در گروه داروهای وارداتی قرار دارد و هم این که قیمت این داروها خارج از توان یک خانواده با درآمد متوسط است. خاص هایی که بیکار شده اند مشکل دیگری که حتی شاید مهم تر از مشکل تامین دارو باشد، بحث اشتغال این گروه از بیماران است. بیماران خاص باید مداوم تحت درمان باشند و بسیاری از آنان نیز توان کار در محیط های کاری سنگین و طاقت فرسا را ندارند، به همین دلیل بسیاری از این گروه بیماران به اجبار یا اختیار، از فضای اشتغال کشور حذف شده اند. نداشتن شغلی برای امرار معاش یا بهتر است بگوییم، فراهم نکردن فضایی که این گروه از بیماران هم بتوانند قابلیت های شغلی خود را بروز دهند، موجب شده است بیماران خاص برای تهیه داروهای گران قیمت و ادامه مراحل درمان با چالش مالی زیادی مواجه باشند. اگرچه هیچ آمار رسمی درباره میزان بیکاری مبتلایان بیماری خاص وجود ندارد، اما انجمن های مختلف حمایت از این بیماران، بارها در اظهارنظرهایشان از میزان بالای بیکاری بین بیماران خاص صحبت کرده اند. با آن که دولت، سالانه مبالغی را برای تامین هزینه درمان این بیماران پرداخت می کند، اما هیچ ردیف بودجه ای برای حمایت از اشتغال بیماران خاص در کشور وجود ندارد و آنها بدون پشتوانه قانونی و اجرایی محکم، مجبورند در شرایطی نابرابر به فضای اشتغال کشور پای بگذارند. در حالی که برخی بیماران خاص مثل بیماران هموفیلی و بیماران ام اس از پوشش نهادهای امدادی مثل بهزیستی نیز بهره می برند ولی قانون سهمیه سه درصد اشتغال معلولان در سازمان های دولتی، همچنان خاک می خورد و این قانون نیز نتوانسته است گرهی از مشکل اشتغال این گروه از بیماران خاص باز کند. وزارت بهداشت: بودجه هایمان کفاف نمی دهد هم اکنون حدود 22 هزار بیمار دیالیزی در کشور وجود دارد که بسیاری از این بیماران ـ بخصوص بیماران ساکن مناطق محروم ـ با مشکل کمبود دستگاه های دیالیز مواجه هستند. دکتر حمید رجلانی، رئیس اداره پیوند و بیماری های خاص وزارت بهداشت  ضمن تائید این موضوع می گوید: عمل دیالیز برای بیماران کلیوی باید صبح و بعدازظهر انجام شود، اما ما آگاه هستیم که در برخی مناطق کشور، کمبود دستگاه دیالیز وجود دارد و به همین دلیل، برخی بیماران دیالیزی مجبور می شوند شب هم برای انجام عمل دیالیز به مراکز درمانی مراجعه کنند. وی درباره مشکل تامین داروی بیماران خاص نیز تصریح می کند پس از فروکش کردن مشکلات ارزی، موضوع تامین داروی بیماران خاص، چند ماهی است به روال عادی برگشته و هم اکنون می توانم بگویم، 80 درصد داروهای مورد نیاز بیماران خاص در کشور تامین شده است. البته نباید فراموش کنیم که تامین دارو همواره به این معنی نیست که مبتلایان بیماری های خاص، امکان دسترسی آسان و کم هزینه دارو برایشان فراهم است. مثلا بیمه های درمانی برخی داروهای بیماران تالاسمی را تحت پوشش قرار نمی دهند و بیمار برای تهیه داروها باید از جیب خودش هزینه کند یعنی در حالی که دارو در داروخانه ها وجود دارد، اما جمعیت 20 هزار نفری مبتلا به تالاسمی نمی توانند با هزینه پایین این داروها را تامین کنند. این مقام مسئول اذعان می دارد، خدمات فعلی ارائه شده به این بیماران، متناسب با حجم مشکلات بیماران خاص نیست و تاکید می کند: با وجود کمبود بودجه در وزارت بهداشت، قادر نیستیم بیشتر از میزان فعلی به این بیماران خدمات ارائه دهیم. تامین اعتبار 800 میلیارد تومانی برای تامین داروی بیماران خاص در طول یک سال، رقمی است که به گفته رجلانی برای مجموعه ای مثل وزارت بهداشت ـ که با مشکل کمبود بودجه دست و پنجه نرم می کند ـ رقم زیادی است. حال اگر بر اساس آمار های این مقام مسئول تحلیل کنیم، کل اعتبار وزارت بهداشت در سال 91 رقمی نزدیک به 13هزار و 500 میلیارد تومان بوده که اگر در بهترین حالت نیز 1000 میلیارد تومان بودجه سالانه برای بیماران خاص در نظر گرفته شده باشد، در نتیجه حدود 7 درصد از بودجه های وزارت بهداشت در سال 91 به بیماران خاص اختصاص پیدا کرده است. همچنین اگر 1000 میلیارد تومان را بر تعداد بیماران خاص کشور تقسیم کنیم، می توانیم بگوییم به طور میانگین، دولت برای هر بیمار خاص، مبلغی حدود هفت میلیون و 700 هزار تومان در سال هزینه می کند که البته با توجه به هزینه های سنگین درمان بیماری های خاص، شاید این مبلغ نتواند حتی نیمی از هزینه های واقعی درمان بیماری های خاص را تامین کند ک/ ف س جام جم