کد خبر: ۱۱۲۰
تاریخ انتشار: ۱۱:۳۶ - ۰۹ فروردين ۱۳۹۲ - 2013March 29
زمانی که یک زن و شوهر انگلیسی متوجه شدند فرزند 6 ساله شان به یکی از ناشناخته ترین بیماری های جهان دچار شده است، دنیا در برابر چشمان شان تیره و تار شد. این بیماری که سندرم پیری نام دارد بسیار نادر است و افرادی که به آن دچار می شوند حداکثر 12 سال عمر می کنند.
ساختن دستگاه دیالیز در خانه!«هو سانگون» که در یکی از شهرهای شرق کشور چین زندگی می کند، سه بار در هفته در کنار دستگاه دست سازش می نشیند و خودش را دیالیز می کند. هو چند سال پیش دچار بیماری کلیوی شد و از آنجایی که نمی توانست هزینه های بیمارستان را تامین کند، تصمیم گرفت با وسایل آشپزخانه و ابزارهای قدیمی پزشکی برای خودش یک دستگاه دیالیز بسازد. 13 سال پیش او در دانشگاه درس می خواند و متوجه شد کلیه هایش بیمار شده اند و نمی توانند مواد زائد را از جریان خونش خارج کنند. این مرد بعد از تشخیص بیماری به مدت 6 سال دیالیز شد اما به تدریج پس انداز او به پایان رسید و دیگر نتوانست هزینه های سنگین بیمارستان را پرداخت کند. آنجا بود که هو تصمیم گرفت یک دستگاه مخصوص برای خودش بسازد. این دستگاه ساختار خاصی دارد که بعضی از اجزای خون را جذب می کند و مانع عبور آنها از میان قطعات خود می شود. به این ترتیب خون از یک سمت وارد دستگاه می شود و از سمت دیگر آن خون تصفیه شده خارج می شود. برای شروع درمان هو، 2 لوله را به بازوی خود وصل می کند. بعد از روشن کردن دستگاه خون او از یکی از لوله ها به سمت دستگاه وارد شده و از سمت دیگر آن خارج می شود. تاکنون چند بار پزشکان به هو هشدار داده اند که با این کار ممکن است بدنش به شدت دچار عفونت شده و جان خود را از دست بدهد اما این مرد معتقد است با این شرایط اقتصادی هیچ راهی برایش باقی نمانده و فعلاً با کمک همین دستگاه است که توانسته زنده بماند. چند وقت پیش داستان هو در روزنامه ها مطرح شد و زندگی عجیب او مورد توجه میلیون ها نفر از مردم کشور چین قرار گرفت. بعد از این اتفاق دولت چین به او پیشنهاد داد هزینه های درمانش را برعهده بگیرد اما هیچ بیمارستان مجهزی در نزدیکی محل زندگی هو وجود ندارد و او ترجیح می دهد با کمک دستگاه دست ساز خودش روند درمان را ادامه دهد.این دانش آموز سرما بخورد، می میردیک دانش آموز 6 ساله به بیماری ای عجیب دچار شده و در فصل سرد سال باید بیش از دیگران مراقب سلامت خود باشد.این بیماری ژنتیک به قدری نادر است که فقط 50 نفر در سراسر جهان به آن مبتلا شده اند و در موارد حاد توانایی بدن برای مبارزه با عفونت ها و میکروب ها را به طور کامل از بین می برد. اگر «اوزیر اختر» دچار آبله مرغان شود و حتی اگر یک سرمای بسیار ساده بخورد به طور حتم جان خود را از دست می دهد. اوزیر 2 سال پیش بود که مبتلا به سندرم HIES شد و بدون انجام عمل جراحی پیوند مغز استخوان امکان نداشت که زنده بماند. به همین دلیل در فصل زمستان والدین اوزیر تمام تلاش خودشان را برای گرم نگه داشتن فرزندشان انجام می دهند. او حتی اجازه بازی کردن با دوستانش را ندارد تا خطر ابتلا به سرماخوردگی به کمترین حد ممکن برسد. مادر او که سوفیا نام دارد در این باره می گوید: «چند روز پیش در منطقه ما برف زیادی بارید و ما حتی جرات نداشتیم اوزیر را به مدرسه برسانیم. پسر من همیشه چند جفت جوراب می پوشد و کلاه پشمی روی سرش می گذارد. زمانی که هوا سرد می شود ما طوری بدن او را می پوشانیم که شما فقط می توانید چشم های او را ببینید.» این پسر کوچک هر روز باید 4 مرتبه داروهای آنتی بیوتیک قوی بخورد تا بدنش دچار عفونت نشود. اگر اوزیر فقط یک روز این داروها را مصرف نکند، مقاومت سیستم ایمنی بدنش به حدی پایین می آید که ممکن است با یک باد سرد دچار سرماخوردگی شده و جان خود را از دست بدهد.دختری که به 12 سالگی نخواهد رسیدزمانی که یک زن و شوهر انگلیسی متوجه شدند فرزند 6 ساله شان به یکی از ناشناخته ترین بیماری های جهان دچار شده است، دنیا در برابر چشمان شان تیره و تار شد. این بیماری که سندرم پیری نام دارد بسیار نادر است و افرادی که به آن دچار می شوند حداکثر 12 سال عمر می کنند. البته «جودی» و همسرش «لوک» 2 پسر دیگر دارند که هیچ کدام از آنها به این سندرم مبتلا نیستند.جودی در این باره می گوید: «هر روز که می گذرد من به این فکر می کنم که یک روز دیگر از عمر کوتاه فرزندم کم شده است. با این حال ما سعی می کنیم خوش بین باشیم و زیاد به آینده فکر نکنیم.»افرادی که به این سندرم دچار می شوند هیچ گاه وزن اضافه نمی کنند. سیستم عصبی این افراد هیچ گاه تکامل پیدا نمی کند و مغزشان هم سرعت رشد بسیار کمی دارد. مبتلایان معمولاً به نور حساسیت بسیار شدید دارند و قبل از رسیدن به نوجوانی جان خود را از دست می دهند. اولین بار جودی در 9 سالگی به غیر طبیعی بودن شرایط فرزندش مشکوک شد. در آن زمان او متوجه شد فرزندش اصلاً وزن اضافه نمی کند و در این باره با چند پزشک مشورت کرد. با این حال تا چند سال آزمایش ها و عکس برداری ها هیچ مورد مشکوکی را نشان ندادند. سرانجام چند ماه پیش متخصصان ژنتیک بیماری این کودک را شناسایی کردند و به این معمای چند ساله پایان دادند. پدر و مادرش بعد از آنکه متوجه بیماری فرزندشان شدند تصمیم گرفتند یک لیست بلند از کارهایی تهیه کنند که ممکن است فرزند آنها در 6 سال باقی مانده از عمرش از انجام آنها لذت ببرد. آنها تصمیم دارند کاری کنند که فرزندشان تا آخرین لحظه عمرش از زندگی لذت ببرد و کمترین نگرانی و استرس را تجربه کند. جودی و همسرش هر دو دارای ژن این سندرم بودند اما هیچ کدام از این موضوع اطلاع نداشتند.من فقط در خواب هنرمندمیک نقاش که هنر او فقط هنگام خواب آشکار می شود، تصمیم دارد مجموعه کارهای خود را به ارزش، بیش از یک میلیون دلار به فروش برساند.«لی هادوین» 37 ساله زمانی که می خواهد به تختخواب برود، بوم نقاشی و لوازم رنگ آمیزی خود را در کنار تخت قرار می دهد. او که هنگام بیداری حتی نمی تواند یک شکل ساده بکشد، هنگام خواب شاهکارهای زیبایی خلق می کند که طرفداران زیادی هم برای خرید آنها پیدا شده اند. این استعداد عجیب از 4 سالگی در لی پیدا شده و شگفتی دانشمندان را هم به همراه داشته است. او در این باره می گوید: «معمولاً 2 یا 3 بار در هفته من بی اختیار از خواب بیدار می شوم و شروع به کشیدن نقاشی می کنم. البته مواقعی هم پیش می آید که تا 2 هفته اصلاً هوس نقاشی کردن به سرم نمی زند اما پس از چند روز دوباره این استعداد در من ظاهر می شود و من هنگام خواب به کشیدن نقاشی ادامه می دهم.» زمانی که لی از خواب بیدار می شود، می داند شب قبل قسمتی از نقاشی را کامل کرده اما تا زمانی که به بوم نقاشی نگاه نکند نمی فهمد چه چیزهایی را نقاشی کرده است. همسر او که 14 سال پیش با لی ازدواج کرد در ابتدا تصور می کرد تمام این ماجراها یک شوخی است اما اکنون او هم استعداد خارق العاده لی را باور کرده و گاهی اوقات به تماشای نقاشی کردن او هنگام شب می نشیند. لی در مورد استعداد خود می گوید: «وقتی من بیدار هستم، نقاشی هایم واقعاً وحشتناک و افتضاح است اما هنگام خواب من ناگهان تبدیل به یکی از بهترین نقاشان جهان می شوم.» لی تصمیم دارد 100 تابلوی نقاشی خود را به صورت اینترنتی به فروش برساند و بیش از نیمی از درآمد خود را صرف امور خیریه کند
نظرشما
نام:
ایمیل:
* نظر: