شفا آنلاین:مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با بیان اینکه بروز 85 درصد بیماریهای نادر دلایل ژنتیکی دارد گفت : در زمان حاضر از هر 10 هزار نفر، پنج نفر به این بیماری مبتلا هستند.
به گزارش شفا آنلاین،ˈ علی داوودیان ˈ در دیدار با مدیرعامل موسسه بین المللی سفیران صلح افزود: تاکنون 14 هزار بیماری نادر در دنیا ثبت شده است .
وی با بیان اینکه بنیاد بیماریهای نادر یک سازمان غیردولتی و مردمی است ، اظهار داشت : این بنیاد تاکنون هشت انجمن بیماریها ایجاد کرده و 192 گروه هدف را تحت پوشش قرار داده است .
داوودیان ، بیماریهای نادر را همچون سیلیاک ، نقص ایمنی ، مادرزادی پوستی و غیره دانست و ادامه داد: این بنیاد توانسته مراکز تشخیصی مانند آزمایشگاههای خون ، ژنتیک ، غدد ، ام آر آی و غیره را در استانهای مختلف کشور ایجاد کند.
وی با اشاره به اینکه ، اعضای تحت پوشش این بنیاد دارای کارت سلامت هستند، گفت : این بیماران با به همراه داشتن کارت سلامت بصورت رایگان از خدمات مراکز تشخیصی بهره مند می شوند.
داوودیان ، با بیان اینکه برای راه اندازی هر کدام از این مراکز تشخیصی حدود پنج تا 15 میلیارد تومان هزینه شده است ، افزود: ما بودجه دولتی نداریم و هزینه ها همه توسط خیران پرداخت شده است .
وی ، همچنین هزینه ماهانه بیماران نادر را 500 هزار تا 18 میلیون تومان بیان کرد و اظهار داشت : همه این هزینه ها توسط بنیاد بیماریهای نادر پرداخت می شود.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر از عضویت این بنیاد در سطح جهانی خبر داد و گفت : 9 اسفندماه نیز همایش جهانی بیماریهای نادر با حضور 20 کشور در تهران برگزار می شود.
ˈ ابراهیم صنوبرˈ مدیرعامل موسسه بین المللی سفیران صلح نیز در این دیدار گفت : این موسسه در زمینه بیماریهای ایدز، اعتیاد ، ایتام و غیره فعالیت می کند.
وی با بیان اینکه هم اکنون 45 سفیر صلح در دنیا داریم ، افزود: 124 نفر از مسئولان کشور عضو افتخاری این موسسه هستند.
ایسنا
نظرشما
آخرین اخبار