شفا آنلاین :بازتاب گسترده خبر رايگان شدن ۱۳۶ قلم دارو بيماران خاص جدا از هر تحليل وتوضيحي ، مبين نگراني بيماران از بي ثباتي بازار دارو و نوسان در دسترسي به داروهاي مورد نياز است نگراني كه رنج آن كمتر از درد بيماري نيست.
به گزارش شفا آنلاین ،اين خبر كه چند روز پيش به نقل از معاون درمان تامين اجتماعي روي خروجي يكي از خبرگزاري هاي كشور قرار گرفت از دسترسي رايگان بيماران خاص تحت پوشش اين سازمان به ۱۳۶ قلم دارو حكايت مي كرد كه البته به دنبال پيگيري وگفت وگو ايرنا تكذيب يا به عبارت دقيقتر تصحيح و تكميل شد.
دكتر هدايت الله اديب نيا در خصوص اصل مطلب منتشر شده به نقل از وي توضيح داد : وزارت بهداشت ، درمان و آموزش پزشكي ، فهرستي از ۱۳۶ قلم دارو بيماران خاص ، صعب العلاج و سرطاني را به سازمان هاي بيمه گر اعلام كرده كه در آن فهرست، سهم سازمان هاي بيمه گر و سهم پرداختي بيمار بايد به گونه اي باشد كه نسبت به سال ۹۱ افزايش نيابد.
دكتر «مهدي پيرصالحي» مدير كل نظارت و ارزيابي داروي سازمان غذا و دارو وزارت بهداشت ، درمان و آموزش پزشكي هم تاييد كرده است كه اصل موضوع ناظر بر عدم افزايش سهم پرداختي بيماران نيازمند اين ۱۳۶ قلم دارو است.
رييس انجمن حمايت از بيماران كليوي نيز از ابهام اين انجمن در خصوص سهم داروهاي كليوي از فهرست ياد شده خبر داد و اينكه در تعيين و اعلام اين ۱۳۶ قلم دارو نظرخواهي از انان نشده است
مصطفي قاسمي معتقد است: براساس ضرورت و روال بايد نظر انجمن هاي مرتبط نيز دراين فهرست لحاظ شود.
به هر روي مجموعه روند مربوط به اعلام خبر اوليه ومراحل بازتاب گسترده تا توضيح هاي بعدي حكايت از اهميت وحساسيت جوانب موضوع براي مخاطبان اصلي خبر دارد.
مخاطباني كه در شرايط تحمل رنج ابتلا به بيماري در ماه هاي گذشته بي ثباتي در قيمت و نيز فقدان دسترسي روان به دارو انها را رنجور تر كرده است.
براي اين بيماران هر رويدادي در حوزه كاهش قيمت دارو از ارزش حياتي برخوردار است اما از قيمت مهمتر ، دسترسي راحت به اين داروهاي حياتي است.
* رايگان شدن و كاهش قيمت دارو در كنار در دسترس بودن آن معنا مي يابد
سال ها پيش در متن كتاب ادبيات دبيرستان متني كوتاه از ابراهيم ادهم آمده بود بدين شرح كه « ابراهيم ادهم را گفتند گوشت گران است گفت : ما ارزان كنيم . گفتند: چگونه ؟ گفت: نخريم و نخوريم.
ابراهيم ادهم اگر زنده بود بايد از او مي پرسيديم كه آيا نخريدن و نخوردن شامل حال دارو نيز مي شود ؟
رايگان كردن داروها براي بيماران خاص (هموفيلي ها ، تالاسمي ها و دياليزي ها) و همچنين كاهش هزينه هاي دارويي براي بيماران مسرت بخش و نشان دهنده عزم دولت براي تعديل و رفع عوارض تحريم هاي خارجي در بازار دارو و كاهش دغذغه هاي بيماران از جمله بيماران خاص است .
تاثير منفي ناشي از تشديد و تحميل تحريم هاي غير انساني نظام سلطه بر ايران در حوزه داروهاي ضروري وحياتي موجب تشويش و دلهره بسياري از بيماران و به خصوص بيماران خاص در ماه هاي گذشته شد.
دلهره ناتواني در تامين دارو چنان اثار عيني و رواني براي بيماران ايجاد كرده است كه با وجود مجموعه اقدامات اخير دولت در خصوص تامين اقلام دارويي و بهبود شرايط قيمت انها ، هنوز استمرار بدون نوسان تامين داروهاي حياتي دغدغه جدي بسياري از بيماران خاص است.
آنان با پيگيري و استقبال از تحول مثبت در بازار دارويي كشور انتظار واميد دارند كه اين روند به امنيت رواني و رفع دغدغه هاي مربوط دسترسي به اقلام دارويي مورد نياز انها منتهي شود .
«محمود هادي پور» يك بيمار مبتلا به تالاسمي است كه به كمبود شديد داروي « اكس جيد» اشاره مي كند كه حدود يكماه و نيم است كه اثري از آن در كشور نيست.
اين داروساز اظهار مي دارد: كمبود اين دارو باعث شده است كه تعدادي از بيماران مبتلا به تالاسمي درمان خود را رها كنند.
« سعيد الموسوي» بيمار كليوي است كه ۹ سال از زمان پيوند كليه اش مي گذرد نيز به دارويي تحت عنوان Cellcept – اصلي ترين داروي نگهدارنده بيماران پيوندي - اشاره مي كند كه بيماران پيوند كليه آن را استفاده مي كنند.
الموسوي تاكيد مي كند: كه بايد آرامش رواني در خصوص در دسترس بودن اين دارو ضرورت حياتي دارد ، يك بيمار پيوندي بايد هر روز چهار قرص سلسپت را براي پس نزدن كليه مصرف كند.
وي در عين حال اين موضوع را نيز عنوان مي كند كه اين مساله جدا از پرداخت ۴۸۰ هزار توماني از جيب رنجور بيماران كليوي است كه اوايل سال گذشته پرداختي آنها بابت سلسپت به ۷۰ هزار تومان مي رسيد.
«حامد مراپور» هم يك هموفيلي است كه فاكتور هشت استفاده مي كند و به قول خودش شدت بيماري اش كمتر از يك درصد است به عبارت ديگر وي هموفيلي شديد به شمار مي آيد .
مرادپور هم به كمبود داروي بيماران هموفيلي اشاره مي كند و آن را در حد «شديد» ارزيابي مي كند .
وي همچنين به فاكتور هشت اشاره مي كند كه به علت كمبود آن جراحي مفصل زانو را كه مي خواست انجام دهد به تعويق انداخته بود .
مرادپور اظهار مي دارد : اسفند سال گذشته قرار شد تا مفصل زانويم جراحي شود اما فاكتور هشت با كمبود مواجه شد و نوبت جراحي به مرداد ماه امسال افتاد .
وي مي گويد: هر بيمار هموفيلي كه فاكتور هشت استفاده مي كند هر ماه به طور متوسط بايد ۱۵ تا ۲۰ فاكتور را مصرف كند اما الان كه اين دارو با كمبود مواجه شده است به عنوان مثال من بيمار ،اگر خيلي زرنگ باشم و در تهران نيز زندگي كنم شايد بتوانم ۱۰ فاكتور را بدست آورم، اين در حالي است كه بيماري را تصور كنيد كه در منطقه دور افتاده اي از كشور بسر مي برد ديگر حسابش جدا است و بايد احتمالا جان خود را از دست بدهد.
« احمد قويدل» عضو مجمع عمومي كانون هموفيلي ايران و مدير عامل سابق اين كانون سال گذشته را سخت ترين سال بيماران هموفيلي از نظر دسترسي به دارو عنوان مي كند و مي گويد: وضعيت داروي هموفيلي ها در سال گذشته به دليل تحريم هاي غير انساني حتي از زمان جنگ هم بدتر بود.
*اميدواري مسوولان وزارت بهداشت براي رفع كمبود ها
دكتر پيرصالحي، مدير كل نظارت و ارزيابي سازمان غذا و دارو وزارت بهداشت به خبرنگار ايرنا اين اطمينان را مي دهد كه كمبود داروهاي بيماران خاص برطرف شده است و آن تعداد كه در گمرك مانده است نيز به زودي ترتيب اثرداده مي شود و بيماران كمبودي در خصوص دسترسي به داروها نخواهند داشت .
هر چند اين نويد ها را مسوولان نظام سلامت به بيماران مي دهند اما بايد اين مساله را نيز حل كنند كه آيا بيمار ، احساس امنيت در رابطه با وجود دايم دارو در بازار مي كند و يا همچنان در دور احساس عدم امنيت است ؟اين موضوع را آينده روشن مي كند.
گزارش : ليلا خطيب زاده
نظرشما
آخرین اخبار