شفا آنلاین- مدیر عامل اسبق کانون هموفیلی ایران گفت:تفاهم نامه ای که در خصوص بازگشت قیمت داروهای بیماران صعب العلاج به سال گذشته به امضا رسیده از نقاط ضعفی برخوردار است و احتمالأ کارشناسان اصلی حوزه بیماران خاص وزارت بهداشت درآن جلسه حضور نداشته اند.
احمد قویدل در گفتگوی اختصاصی با شفا آنلاین ضمن اعلام این خبر افزود:انتشار خبر بازگشت قیمت داروها به سال قبل به مضمون قانونی تأثیری در فرآیند زندگی بیماران خاص نظیر تالاسمی – دیالیزی و هموفیلی ندارد.این در حالی است که بیماران هموفیلی از سال های اخیرتا 2 ماه اخیر حتی یک ریال بابت فرانشیز داروپرداخت نکرده اند.
وی گفت:از لحظه انتشار این خبر داروخانه ها از بیماران ما مطالبه پول کردند و این اتفاق در دوره وزیراسبق بهداشت هم رخ داد. که به دنبال این امربه دانشگاه شهید بهشتی مأموریت داده شد مبلغ اتخاذ شده به حساب خانوار بیماران واریز شود.
قویدل ادامه داد: بنابراین الان شایسته است وزارت بهداشت،درمان و آموزش پزشکی و وزارت تعاون ،كار ورفاه اجتماعی تفاهم نامه مذکور را در معرض دید افکار عمومی قرار دهند تا مفاد تفاهم برای جلوگیری از ایجاد مشکل روشن شود.
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران با اشاره به اشکالات موجود درتفاهم نامه مذکور تصریح کرد: داروهای انعقادی که مشمول حمایت بیمه ها هستند چندین نوع اند و بیماران هموفیلی که سمبل 15 نوع اختلال انعقاد ارثی بوده که هریک داروی خاص خودش را می طلبد. در این راستا باید 2 وزارتخانه مذکور به طور رسمی کلیه داروهای مربوط به اختلالات انعقادی را نام برده و همچنین نوع حمایت نيزبه طورشفاف مشخص شود.
وی با اشاره به بندهايی از برنامه وزارت بهداشت،درمان و آموزش پزشکی که تعامل با سازمان های مردم نهاد است،تصریح کرد: در این امر باید تصمیماتی اتخاذ شود که حداقل نمایندگان انجمن های هموفیلی- کلیوی- تالاسمی و ام اس در جلساتی که یک چنین تفاهم نامه هایی به امضا می رسد به عنوان عضو ناظر مشارکت داشته باشند تا مشکلات دیگری به وقوع نپیوندد.
قویدل در ادامه گفتگو با شفا آنلاین بیان کرد:تا کنون سازمان غذا و دارو اظهارات مبهمی داشته،ودرخواست ما اين است به صراحت اعلام کند داروهای بیماران هموفیلی به صورت رایگان دراختيار بيماران قرار خواهد گرفت.
وی همچنین افزود:متأسفانه تاکنون در حوزه پوشش دهی بیمه ها از سوی وزارت بهداشت،درمان و آموزش پزشکی مواضع روشنی اعلام نشده است كه اميداريم دراين باره نيز شفاف سازي شود.