شفاآنلاین-کانون هموفیلی ایران از اینکه تا كنون طرح يكسان سازي كارتهاي شناسايي بيماران هموفيلي، اجرايي نگرديده است، از وزارت بهداشت انتقاد کرد.
به گزارش شفا انلاین،كانون هموفيلي ايران به مناسبت دومين روز هفته حمايت از بيماران هموفيلي كه روز هموفيلي و سرشماري ناميده شده است آمار بيماران هموفيلي و ديگر اختلالات انعقادي كشور را منتشر کرد. شايسته است با گذشت چند سال از برگزاري طرح سرشماري بيمارن هموفيلي نتايج اخد شده از اجراي اين طرح رسما اطلاع رساني شود.
كانون هموفيلي ايران اميدوار است طي هفته حمايت از بيماران هموفيلي اين نتايج به اطلاع عموم برسد. اداره بيماريهاي خاص وزارت بهداشت در يك اقدام مثبت تلاش نموده است با ايجاد تعامل في مابين بخش دولتي و كانون حمايتي بيماران در سراسر كشور، به يك آمار واحد دست پيدا كند. اما مي بايست با اجراي سياستهاي خاص در گلوگاههاي سازمانهاي بيمه گر و داروخانه ها و مراكز درماني در طرحي كوتاه مدت مراحل لكه گيري طرح سرشماري را به پايان برساند. متاسفانه تا كنون طرح يكسان سازي كارتهاي شناسايي بيماران هموفيلي به رغم وجود گلوگاههاي قدرتمند در اختيار دولت، اجرايي نگرديده است.
كانون هموفيلي ايران با هدف آغاز تعامل در حوزه آمار و اطلاعات بيماران هموفيلي و جلب توجه خبرنگاران به اين حوزه آمار استخراج شده از بانك اطلاعاتي كانون هموفيلي ايران را اطلاع رساني مي نمايد.
بنابراین گزارش، بيماران با كمبود فاكتور 8 و 9 از نظر علمي هموفيلي ناميده مي شوند و ديگر بيماران با عنوان اختلال انعقادي آمار آنان اعلام مي گردد. بر اساس آمار اين بانك اطلاعاتي، تعداد بيماران هموفيلي با مشكل كمبود فاكتور 8 در كشور 4386 نفر، بيماران هموفيلي با كمبود فاكتور 9 در كشور 930 نفر، بيماران با اختلال انعقادي موسوم به ون ويلبراند 1147 نفر، بيماران با اختلال پلاكت 787 نفر و ديگر اختلالات انعقادي 1403 نفر هستند. جمع بيماران شناخته شده كشور كه در بانك اطلاعاتي اين موسسه ثبت است 8653 نفراست.
كانون هموفيلي ايران با هدف تدقيق آمار ارايه شده در رابطه با ديگر اختلالات انعقادي موارد معين را در جمع 1403 نفر به این شرح اعلام مي نمايد: بيماران با كمبود فاكتور 5 در كشور 140 نفر، بيماران با كمبود ارثي فاكتور 7 در كشور 430 نفر، بيماران با كمبود فاكتور 10 در كشور 147 نفر، بيماران با كمبود فاكتور 11 در كشور 144 نفر ، بيماران با كمبود فا كتور 12 در كشور 46 نفر، بيماران با كمبود فاكتور 13 در كشور 199 نفر، بيماران با كمبود توامان فاكتور 5 و 8 در كشور 182 نفر، بيماران با مشكل فيبرنوژن در كشور 7 نفر و ساير اختلالات نادر انعقادي 108 نفر در سطح كشور است. چنانچه در آمار كلي ذكر شد جمع ديگر اختلالات انعقادي 1403 نفر است.
از نظر پراكندگي بيماران در استانهاي مختلف كشور ضمن تاكيد بر اين نكته كه پراكندگي جغرافيايي بيماران هيچ ارتباطي با موضوع و اصل بيماري ندارد، استان تهران بدون تفكيك استان البرز با تعداد 2412 نفر، استان خراسان رضوي بدون تفكيك خراسان شمالي با تعداد 797 نفر و استان فارس با 598 نفر بيمار، از نظر ميزان سكونت بيماران رتبه اول تا سوم هستند.
نظرشما
آخرین اخبار