شفا آنلاين-نماینده مبتلایان به ام اس و دبیر برگزاری هفته ام اس با تاكيد بر اينكه ام اس يك بيماري ويژه بوده و از هر بیماری خاصی، خاص تر است به همين خاطر نيازمند نگاهي ويژه است گفت: از دولت درخواست ميكنيم تكليف بيماري "خاص" بودنمان روشن شود تا اگر قرار است بيمار خاص باشيم، همه جا بيمار خاص باشيم.
به گزارش
شفا آنلاين،و
به نقل از روابط عمومی ستاد برگزاری هفته ام اس، حسین کاکاوند به بيان
گوشهاي از مشكلات مبتلایان به ام اس در مواجهه با دستگاهها و نهادهاي
دولتي پرداخت و گفت: وقتي يك مبتلا به ام اس به وزارت كار ميرود به او
ميگويند " تو بيمار خاص هستي و نميتوانيم شغلي به تو بدهيم، به بهزيستي
برو تا در گروه حمايتي معلولان قرار بگيري. در اين صورت شايد شغلي برايت
پيدا شود."
وي افزود: وقتي همان بيمار به
بهزيستي ميرود، به او ميگويند كه " بيمار ام اسي حتما بايد ويلچري باشد
تا بتوانيم به او خدمات بدهيم."
رئیس کمیته
مشارکتهای مردمی انجمن ام اس ایران با بيان اينكه وقتي هم اين بيمار به
وزارت بهداشت ميرود به او ميگويند " تو بيمار خاص نيستي و نميتواني از
خدمات کامل بيماران خاص استفاده كني." اظهار كرد: اين سرگرداني ادامه پيدا
ميكند تا اينكه بيمار ام اس ناچار ميشود به تامين اجتماعي برود و وقتي
درخواست پرداخت مستمري از كارافتادگي ميكند به او ميگويند كه " تو از
كارافتاده نيستي برو و كارت را انجام بده مگر در موارد نادر."
كاكاوند
افزود: مبتلایان به ام اس در يك سردرگمي هستد. در حالي كه اين ام اس،
بيماري ويژهاي است. تعدادي ازمبتلایان به ام اس روي پاهايشان راه ميروند و
اموراتشان را ميگذرانند، تعدادي هم هستند كه از وسایل توانبخشی استفاده
ميکنند، اما تعدادشان نسبت به کل مبتلایان زياد نيست.
وي
تصريح كرد: متاسفانه جامعه يك جا مايل است به مبتلا ام اس به چشم يك فرد
بدون مشكل بنگرد و گاهي هم به چشم معلولي كه ويلچرنشين است. اين موضوع مشكل
اساسي ماست و بخشي از خدمات دهندگان دوست دارند ما را روي ويلچر ببينند،
بخشي نيز فرار مي كنند كه مبادا به ما خدمات بدهند.
بر
اساس اين گزارش، نخستين جشنواره فرهنگي هنري ام اس با نام پروانههای امید
از سوم تا هشتم خردادماه به مناسبت فرارسيدن هفته ام اس با مشارکت اداره
کل ارشاد استان تهران برگزار ميشود.