شفا آنلاین:عضو مجمع عمومي كانون هموفيلي ايران با عنوان این مطلب که هرچه تلاش مي کنيم توجه نمايندگان مجلس را به قانونگذاري در حوزه بيماران خاص جلب نمائيم اما موفق نمي شويم، اظهارداشت: متاسفانه گوش شنوايي وجود ندارد.
به گزارش شفا آنلاین،احمد قويدل افزود: چندين سال است به اشکال مختلف خلاءهاي جدی قانونگذاري در حوزه بيماران خاص از جمله بيماران هموفيلي را به اطلاع نمايندگان مي رسانيم اما اگرچه فراكسيونهاي مختلفي مانند معلولين، ورزش، سازمانهای مردم نهاد، زنان و... در مجلس تشكيل شده اما هنوز نمايندگان ضرورت تشكيل فراكسيون حمايت از بيماران خاص را احساس نمي كنند.
وی گفت: اساسا بيماران خاص به رغم صرف بودجه هاي هنگفت برای درمان، هنوز تعريف قانوني ندارند. بطوريكه سازمان تامين اجتماعي در يك اقدام غير كارشناسي فارغ از اينكه چه صدماتي به بيماران وارد مي شود در 2 ماه اخير در شهرستانها و طي چند روز گذشته در تهران بخش قابل توجهي از بيماران با ختلالات انعقادي را از شمول حمايت خاص اين سازمان خارج و از دادن دفترچه بيمه بيماران خاص به آنها خودداري مي نمايد. اين در حالي است كه اين بيماران بيش از 20 سال است بيمار خاص هستند و شوراي عالي بيمه خدمات درماني نيز حدود 12 سال پيش طي بخشنامه ای، بيمار خاص بودن بيماران با بيماري خونريزي دهنده مادرزادي را در زمره بيماران خاص اعلام نموده بود و سازمان تامين اجتماعي نيز با همين قدمت بالاترين خدمات را به اين بيماران ارايه مي نمايد.
عضو مجمع عمومي كانون هموفيلي ايران گفت: امسال در هفته حمايت از بيماران هموفيلي كانون هموفيلي ايران يك روز را روز هموفيلي و مجلس ناميد. به اميد آنكه توجه نمايندگان مجلس به اين بيماران جلب شود. موافقت برگزاري نمايشگاه عكس يك روزه نيز از هيئت رئيسه اخذ نموده بودند. اما روابط عمومي مجلس تا به حال هر روز به يك بهانه از اين اطلاع رساني جلو گيري نموده است. عدم توجه نمايندگان مجلس به بيماران خاص و از جمله بيماران هموفيلي صدمات بسياري را برای اين بيماران به وجود مي آورد بيمار خاص يا قانون خاص مي خواهد و يا مي بايست بر اساس تعريف بين المللي از معلوليت تحت حمايت قانون جامع معلولين قرار برخوردار شوند.
مدير عامل سابق كانون هموفيلي ايران گفت: بهترين راه حل جبران كم كاري مجلس در حوزه بيماران خاص پوشش دادن اين بيماران توسط قانون جامع معلولين است. اين بيماران بايد بتوانند همانند مددجويان سازمان بهزيستي و كميته امداد از حمايتهاي اجتماعي و مالي دولت در حوزه هاي مختلف بهره مند گردند. بازنشستگي پيش از موعد با حقوق 30 روزه يكي از خواسته هاي به حق جامعه هموفيلي و ديگر بيماران خاص است. ظلم بزرگي است كه بيمار هموفيلي مانند يك فرد سالم با 30 سال خدمت بتواند از بازنشستگي استفاده نمايد. اين در حالي است كه روش درمان بيماران هموفيلي در ايران روش درمان پس از خونريزي است كه متاسفانه اين روش كه صرفا با منابع مالي كشور تناسب دارد موجب صدمات جدي به اين بيماران در دوره ميانسالي مي گردد. اين بيماران قادر نيستند بيش از 20 سال كار مفيد داشته باشند و تداوم خدمت آنان هزينه هاي سنگینی به دولت و يا به عبارت صحيح تر به بيت المال وارد مي کند. نمايندگان مجلس و وزير تعاون، كار و رفاه اجتماعي بدانند كه يك بيمار هموفيل بعد از 20 سال خدمت براي حضور در محل كار به طور نمونه 10 الي 15 عدی فاكتور 8 كه قيمت هر عدد آن 100 يورو است مصرف مي كند و در انتهای ماه 600 الي 700 هزار تومان حقوق دريافت مي كند.
قويدل افزود: نمايندگان مجلس بدانند قانون تامين اجتماعي كه سالها پيش تدوين شده است اجازه نمي دهد بيمه شده تامين اجتماعي به دليل بيماري كه در بدو استخدام داشته از كار افتاده شود و اين قانون معنايي ندارد جز سلب حق از كار افتادگي از بيماراني كه بيماري آنها ارثي است و از بدو تولد به آن مبتلا هستند. من اميدوارم وزير تعاون، كار و رفاه اجتماعي و نمايندگان مجلس به اين حق الناس كه در سايه قوانين تامين اجتماعي ضايع مي گردد توجه نموده و به داد بيماراني برسند كه مشكلات عديده اي دارند.
عضو مجمع عمومي كانون هموفيلي ايران معتقد است كه با توجه به افزايش اميد به زندگي در بيماران هموفيلي و ديگر بيماران خاص به علت در دسترس قرار گرفتن داروهاي آنان، عملا با بيماران ميانسالي مواجه ايم كه به علت روش درمان پس از خونريزي كه روش درماني وزارت بهداشت است صدمات جسمي قابل توجهي به آنها وارد آمده و نيازمند حمايتهاي اجتماعي خاص هستند. وعده اي كه وزير تعاون، كار و رفاه اجتماعي دولت تدبير و اميد در آغاز دولت به اين بيماران داده است و اين وعده را در اوايل كار دولت در اصفهان تكرار نموده است. درست در چند قدمي وزير مربوطه بدون كارشناسي و حتي اخذ نظر وزارت بهداشت و اداره بيماريهاي خاص سازمان تامين اجتماعي گروه كثيري از بيماران را از شمول حمايتهاي خاص بدون توضيحي محروم مي نمايد و برايشان مهم نيست چه بر سر بيماري مي رود كه هر شيشه از داروی او 900 هزار تومان است و در ماه 10 الي 15 عدد از آن را استفاده می کند.
قويدل در پايان گفت: همين حالا در بحث يارانه ها در مجلس اساسا بيماران خاص فراموش شده اند. درباره همه اقشار صحبت مي شود اما نامي از بيمار خاص برده نمي شود. يارانه افراد تحت پوشش كميته امداد و بهزيستي به حق دو برابر مي شود اما بيماران جايگاهي در اين قانون ندارند. ايكاش هيئت رئيسه محترم مجلس فقط يك روز جمله (بيماران خاص را در قانونگذاري فراموش نكنيم) در يك پلاكارد در جلوي ميز هيئت رئيسه در معرض ديد نمايندگان مجلس نصب مي كردند. شايد انگيزه اي مي شد كه فراكسيون حمايت از بيمارن خاص در مجلس شكل بگيرد. اگرچه نمايندگان درد آشنايي در مجلس وجود دارند كه از رنج اين بيماران آگاهند اما متاسفانه اين بيماران سالهاست در مجلس فراموش شده اند. شايد عدم تحرك پارلماني بنياد بيماريهاي خاص يكي از دلايل مهم عقب ماندگي بيماران خاص در حوزه هاي قانوننگذاري كشور باشد.
ک/س
مهر
نظرشما
آخرین اخبار