به گزارش شفا آنلاین، هنگامه ابراهیم زاده با اشاره به ثبت روز ۸ می مصادف با ۱۸ اردیبهشت به عنوان روز جهانی تالاسمی افزود: چندین دهه است که این روز به عنوان روز جهانی تالاسمی شناخته می شود اما امسال بنیاد بیماری های خاص این روز را به نام خود کرده است.
وی ادامه داد: هر ساله در این مناسبت برنامه های خاصی از سوی انجمن کشوری و استانی تالاسمی برگزار می شد اما امسال به دلیل تداخل با برنامه بنیاد امور بیماری های خاص حتی به ما اجازه صحبت در مورد مشکلاتمان داده نشد و با اینکه عنوان شده بود که برنامه روز تالاسمی است، اما از همه بیماری های خاص در آن حضور داشتند.
رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی تهران هدف بنیاد بیماری های خاص از این اقدام را فشار برای رفتن انجمن تالاسمی به زیرمجموعه این بنیاد دانست و اضافه کرد: زمانی قبول می کنیم که زیرمجموعه بنیاد بیماری های خاص برویم که مشکلات و دغدغه های ما را به رسمیت بشناسند.
ابراهیم زاده در خصوص مسائل بیماران تالاسمی خاطرنشان کرد: مشکلات این بیماران هر روز بیشتر می شود. از جمله اینکه تا چندی پیش داروی دسفرال به صورت رایگان به بیماران تالاسمی عرضه می شد اما چند ماه است که این دارو پولی شده و حتی با داشتن دفترچه بیماری خاص، وجه آن دریافت می شود.
وی گفت: در حال حاضر داروی دسفرال ۱۰۰ عددی به قیمت ۸۰ هزار تومان در داروخانه ارائه می شود اما همین دارو در بازار آزاد و ناصرخسرو تا ۱۸۰ هزار تومان هم به فروش می رسد و بسیاری از بیماران که در مقابل داروی داخلی واکنش نشان می دهند ناچارند این هزینه ها را بپردازند.
رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی تهران افزود: داروی اکس جید هم از جمله داروهای بیماران تالاسمی است که به تازگی پولی شده است.
ابراهیم زاده اضافه کرد: شرایط به گونه ای شده است که بیماران تالاسمی ناچارند حتی هزینه آنژیوکت را هم که برای هر بار مصرف حدود ۵ هزار تومان می شود، پرداخت کنند.
وی با بیان اینکه داروی داخلی دسفرال هنوز رایگان است گفت: برخی بیماران به داروی داخلی واکنش نشان می دهند و اگرچه شرکت های دارویی زیر بار نمی روند اما به تایید پزشکان، داروی داخلی کیفیت متغیر دارد و حتی متخصصان استفاده نوع خاصی از آن را که دارای کد مشخص است به ما توصیه می کنند. این در حالی است که تاکنون موارد زیادی از بروز حساسیت، درد شدید و حتی بستری شدن بیماران به دلیل مصرف داروی داخلی گزارش شده است اما شرکت های دارویی برای توجیه می گویند طرز استفاده از دارو را بلد نیستید!
وی تاکید کرد: بنیاد امور بیماری های خاص در شرایطی می خواهد انجمن تالاسمی را تحت پوشش قرار دهد که کمترین کمکی به این بیماران صورت نمی گیرد و در کمال تعجب باید گفت ما هنوز در کشور متولد تالاسمی داریم. اینکه چگونه با وجود آزمایش های پیشرفته هنوز افرادی با این بیماری متولد می شوند، جای سئوال است.
ابراهیم زاده دلیل تولد نوزادان با این بیماری را استاندارد نبودن کیت های آزمایشگاهی دانست و ادامه داد: آزمایشگاه باید کیف با کیفیت را از کشور تولیدکننده اصلی تهیه کند اما به دلیل قیمت بالا به کیت های چینی رو می آورند و همین سبب می شود که نتیجه آزمایشات دقیق نباشد. در مواردی حتی به دو زوج تالاسمی ماژور اعلام کرده اند که می توانید ازدواج کنید و بچه دار شوید که این باعث تاسف و تعجب است.
رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی تهران اضافه کرد: هزینه درمان بیماران تالاسمی در ماه حدود ۴۰۰ هزار تومان است و ما مواردی داریم که یک خانواده ۴ یا ۵ نفر این بیماری را دارند اما بنیاد از این بیماران هیچ حمایتی نمی کند.
ابراهیم زاده ادامه داد: بیماران نیازمند داروی خارجی مشکلات بیشتری دارند و باید منتظر بمانند تا دارو پخش شود اما دارو ۱۰ دقیقه پس از پخش تمام می شود که این نیز جای سئوال است.
وی تاکید کرد: بنیاد امور بیماری های خاص باید به جای ضبط کردن روز تالاسمی به نام خود به فکر ارائه خدمات به این بیماران باشد. بیماران تالاسمی در اشتغال مشکلات بسیاری دارند و کارفرمایان به دلیل احتمال مرخصی های درمان از سوی این بیماران که در ماه یکی دو روز می شود، به انان کار نمی دهند و ما مجبوریم بیمه تامین اجتماعی را خودمان پرداخت کنیم.
ابراهیم زاده در پایان گفت: بنیاد بیماری های خاص باید فکری به حال اشتغال بیماران تالاسمی بکند چون اغلب آنها تحصیلات عالی دارند. همچنین امکانات رفاهی و ورزشی باید برای این بیماران فراهم شود که این حداقل انتظارات ما از بنیاد امور بیماری های خاص است در مقابل تصاحب روز تالاسمی است.
