» عمومی
شفا آنلاین>سلامت>رییس بنیاد امور بیماری های خاص گفت: از بدو تاسیس این بنیاد تاكنون اتفاقی در زمینه افزایش شمول شمار انواع بیماری های خاص نیافتاده و بیماری های خاص همان بیماری های هموفیلی، تالاسمی و كلیوی است كه در ابتدا در بنیاد تعریف شد.
به گزارش شفا آنلاین، فاطمه هاشمی رفسنجانی روز
شنبه در نشست خبری افزود: از ابتدای تاسیس
این بنیاد در سال 76، درصدد بودیم كه هر سال یك بیماری به لیست بیماری های
خاص افزوده شود اما متاسفانه تا كنون این اتفاق نیافتاده است.
وی خاطرنشان كرد: از دوره ریاست جمهوری آیت الله هاشمی رفسنجانی این مكاتبات انجام شده و خواسته ایم كه سرطان، ام اس و بیماری های نقص ایمنی به لیست بیماری های خاص افزوده شود كه تا كنون قبول نشده است.
رئیس بنیاد امور بیماری های خاص تاكید كرد: البته داروهای این بیماری ها در لیست دارویی قرار گرفته و از شرایط خاصی برخورداری شده اند.
وی در پاسخ به سوال دیگر خبرنگار ایرنا در خصوص تلاقی روز بیماری های خاص با روز بیماری تالاسمی گفت: این تلاقی تصادفی اتفاق افتاده است و از ابتدا نیز خواست ما استفاده از عنوان بیماری خاص بوده است اما در شورای فرهنگی عمومی با این نامگذاری موافقت شده است و از روز بیمارهای صعب العلاج یاد می شود.
وی تاكید كرد: اگر بخواهیم وارد این جزئیات شویم به جایی نمی رسیم، فرصت ها را از دست می دهیم بلكه باید از فرصت ها استفاده كرد و نامگذاری روز بیماری های خاص در روز تالاسمی ها یك فرصت مناسب برای تالاسمی ها است كه باید از آن استفاده كنند.
** اشكال اساسی ما این است كه حرف زیاد می زنیم ولی عمل نداریم
هاشمی تاكید كرد: اشكال اساسی ما این است كه حرف زیاد می زنیم ولی عمل نداریم.
وی تاكید كرد: در برخورد با بیماری های خاص هر كس می خواهد بودجه ای كه می گیرد به طور خاص در اختیار خودش باشد اما بودجه بهتر است در اختیار بیمه ها باشد تا بهتر به كمك بیماران بیاید.
وی در خصوص بیماری ایی بی گفت: دریك اقدام اساسی در خصوص این بیماری درخواست ما این است كه مراكزی در استان ها در بیمارستان ها مشخص شود كه پاسخگوی بیماران باشند تا از طریق پرداخت هزینه ها توسط بیمه ها ، بیماران بتوانند داروهای خودشان را تهیه كنند.
وی تاكید كرد به دلیل اینكه نسخه های دارویی بیماران ای بی دائما در حال تغییر است، پرداخت هزینه ها از طریق بیمه می تواند كمك شایانی به آن ها باشد.
وی با اشاره به اینكه بیماران خاص همیشه بوده اند اما ما خواسته ایم كه به این بیماران توجه خاص شود، گفت: هدف این بنیاد شناسایی، بررسی مشكلات و وارد كردن بیمه ها توسط دولت برای پرداخت هزینه های دارویی آن ها است.
** سی درصد از هزینه فرانشیز بیماران سرطانی و ام اس پرداخت می شود
هاشمی تاكید كرد: به رغم اینكه بیماران سرطانی و ام اس جزو بیماری های خاص قلمداد نمی شوند اما سی درصد از هزینه فرانشیز این بیماران با مراجعه به بنیاد بیماری های خاص پرداخت می شود.
وی خاطرنشان كرد: از دوره ریاست جمهوری آیت الله هاشمی رفسنجانی این مكاتبات انجام شده و خواسته ایم كه سرطان، ام اس و بیماری های نقص ایمنی به لیست بیماری های خاص افزوده شود كه تا كنون قبول نشده است.
رئیس بنیاد امور بیماری های خاص تاكید كرد: البته داروهای این بیماری ها در لیست دارویی قرار گرفته و از شرایط خاصی برخورداری شده اند.
وی در پاسخ به سوال دیگر خبرنگار ایرنا در خصوص تلاقی روز بیماری های خاص با روز بیماری تالاسمی گفت: این تلاقی تصادفی اتفاق افتاده است و از ابتدا نیز خواست ما استفاده از عنوان بیماری خاص بوده است اما در شورای فرهنگی عمومی با این نامگذاری موافقت شده است و از روز بیمارهای صعب العلاج یاد می شود.
وی تاكید كرد: اگر بخواهیم وارد این جزئیات شویم به جایی نمی رسیم، فرصت ها را از دست می دهیم بلكه باید از فرصت ها استفاده كرد و نامگذاری روز بیماری های خاص در روز تالاسمی ها یك فرصت مناسب برای تالاسمی ها است كه باید از آن استفاده كنند.
** اشكال اساسی ما این است كه حرف زیاد می زنیم ولی عمل نداریم
هاشمی تاكید كرد: اشكال اساسی ما این است كه حرف زیاد می زنیم ولی عمل نداریم.
وی تاكید كرد: در برخورد با بیماری های خاص هر كس می خواهد بودجه ای كه می گیرد به طور خاص در اختیار خودش باشد اما بودجه بهتر است در اختیار بیمه ها باشد تا بهتر به كمك بیماران بیاید.
وی در خصوص بیماری ایی بی گفت: دریك اقدام اساسی در خصوص این بیماری درخواست ما این است كه مراكزی در استان ها در بیمارستان ها مشخص شود كه پاسخگوی بیماران باشند تا از طریق پرداخت هزینه ها توسط بیمه ها ، بیماران بتوانند داروهای خودشان را تهیه كنند.
وی تاكید كرد به دلیل اینكه نسخه های دارویی بیماران ای بی دائما در حال تغییر است، پرداخت هزینه ها از طریق بیمه می تواند كمك شایانی به آن ها باشد.
وی با اشاره به اینكه بیماران خاص همیشه بوده اند اما ما خواسته ایم كه به این بیماران توجه خاص شود، گفت: هدف این بنیاد شناسایی، بررسی مشكلات و وارد كردن بیمه ها توسط دولت برای پرداخت هزینه های دارویی آن ها است.
** سی درصد از هزینه فرانشیز بیماران سرطانی و ام اس پرداخت می شود
هاشمی تاكید كرد: به رغم اینكه بیماران سرطانی و ام اس جزو بیماری های خاص قلمداد نمی شوند اما سی درصد از هزینه فرانشیز این بیماران با مراجعه به بنیاد بیماری های خاص پرداخت می شود.
نظرشما
آخرین اخبار
چرا صرع بیماری خاص محسوب نمی کنندو بهزیستی تحت پوشش قرار نمی دهد حتی خیریه حمایت از صرع وجود ندارد. خانه ی کارگر هم بیمه تکمیلی نمی کند.
چرا صرع بیماری خاص محسوب نمی شود.حتی بهزیستی هم حمایت نمی کند.خیریه حمایت از صرع هم وجود ندارد.بیشتر داروهایش آزادمحاسبه مشود. به خاطر مصروع بودنم خانه ی کارگر مرا بیمه ی تکمیلی نکرد.به خاطر این بیماری با زور مرا از خدمت مقدس سربازی معاف کردن پس چرا بیماری خاص نیست
((یعنی مغز به اندازه ی کلیه ارزش ندارد؟))
سوالی بی جواب:چرا صرع حامی ندارد و جزو بیماریهای خاص قرار نگرفته است؟؟
سوالی بی جواب:چرا صرع حامی ندارد و جزو بیماریهای خاص قرار نگرفته است؟؟