برچسب ها
برچسب: بیماران پروانه ای
مدیرعامل موسسه خانه ای‌بی، با اشاره به مشکلات جدی در تأمین پانسمان‌های حیاتی برای بیماران پروانه‌ای به دلیل تحریم‌ها، از حمایت بیشتر دولت، مجلس و وزارت بهداشت برای بهبود وضعیت این بیماران و فراهم کردن شرایط تحصیلی برای کودکان مبتلا به EB درخواست کرد.
کد خبر: ۳۶۹۶۳۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۸/۱۱
از یک سو این بیماران به دلیل تحریم ها، از گرفتن و دسترسی راحت به پانسمان مخصوص که برای آنها که یک اقلام درمانی حیاتی است، و دیگر داروها محروم هستند و از سوی دیگر، حمایت چندانی از سوی مراجع ذی ربط صورت نمی گیرد.
کد خبر: ۳۶۸۸۰۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۷/۲۴
مجتبی مدت‌هاست با یک بیماری ژنتیکی نادر روبه‌روست که در ادبیات روزمره پزشکی « پروانه‌ای» نامید می‌شود. او در ابتدای حرف‌هایش شرح می‌دهد که بیماران ای.بی یا پروانه‌ای چگونه مجبورند زخم‌های خود را از گرما دور نگاه دارند تا روی پوست شکننده و نازکشان تاول نزند.
کد خبر: ۳۶۶۷۴۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۶/۱۶
بیماران پروانه‌ای که به دلیل اختلالات ژنتیکی از بدو تولد با زخم و تاول بر روی پوست و غشای مخاطی دست‌وپنجه نرم می‌کنند، این روزها به دلیل قطعی برق و آب با مشکلات فراوانی روبه‌رو هستند.
کد خبر: ۳۶۶۲۷۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۶/۰۶
هر بار تعویض پانسمان برای من به طور میانگین حدود سه تا چهار میلیون تومان هزینه دارد که در مجموع، ماهانه حدود ۳۰ میلیون تومان می‌شود. اگر حمایت خانه ای‌بی و خیرین نباشد، شرایط واقعا غیرقابل تحمل می‌شود».
کد خبر: ۳۶۵۸۱۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۵/۲۸
شکایت‌هایی علیه بنیاد امور بیماری‌های خاص به قوه قضائیه ارسال شده است که شامل ۵ شکایت جداگانه از ترک فعل است. برخی از این شکایت‌ها به مرحله جلب دادرسی رسیده و فرایند قانونی خود را طی می‌کند.
کد خبر: ۳۶۴۲۰۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۴/۲۷
دکتر ظفرقندی:
وضعیت تامین پانسمان‌های بیماران پروانه‌ای خوب است/فیلم
وزیر بهداشت پس از جلسه هیات دولت:این پانسمان‌ها خاص هستند و فعلاً وضعیت تأمین پانسمان‌های بیماران پروانه‌ای خوب است.
کد خبر: ۳۵۳۲۹۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۹/۰۷
، مدیرعامل سازمان بیمه سلامت:«در راستای حمایت از این بیماران که نیازمند خدمات خاص و پرهزینه هستند، ویزیت‌های توان‌بخشی، دندانپزشکی، آزمایشگاه و سایر خدمات تحت پوشش بیمه سلامت قرار گرفته است.»
کد خبر: ۳۵۲۶۵۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۸/۲۴
محمد مهدی ناصحی؛بیماری (ای بی) یا پروانه‌ای تحت پوشش صندوق بیماری‌های صعب العلاج است.
کد خبر: ۳۵۲۶۴۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۸/۲۳
رییس سازمان غذا و دارو از تأمین مناسب پانسمان موردنیاز بیماران پروانه‌ای گفت و اعلام کرد که تمامی متقاضیان، از جمله هلال احمر، می‌توانند در فراخوان‌های واردات این اقلام شرکت کنند.
کد خبر: ۳۵۲۱۰۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۸/۱۲
بیماری پروانه‌ای و زخم‌هایی که درمانی ندارد. این بیماری واگیردار و قایل سرایت به دیگران نیست.
کد خبر: ۳۵۲۰۸۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۸/۱۲
رنج ابتلا به بیماری پروانه ای کم نیست، حال تصور کنید که به واسطه آن، از بسیاری از خدمات اجتماعی هم محروم شوید.
کد خبر: ۳۵۲۰۰۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۸/۱۰
در تامین داروهای بیماران خاص و سرطانی با مشکل مواجه هستیم و باید از این بیماران حمایت کنیم؛ هزینه درمان بیماران پروانه ای بسیار زیاد و در هر دوره درمان حدود ۷۰۰ هزار یورو هزینه دارد
کد خبر: ۳۵۱۹۱۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۸/۰۸
دکتر فرشته میرزازاده از تمامی شرکت‌های واردکننده و تولیدکننده تجهیزات و ملزومات پزشکی دعوت کرد برای تامین پانسمان‌های پیشرفته مونلیکه مورد نیاز تعداد ۱۰۰۰ بیمار پروانه‌ای در سال ۱۴۰۴، تا ۲۴ شهریور ماه اقدام کنند.
کد خبر: ۳۴۹۶۰۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۶/۲۰
بیماری پروانه‌ای، بیماری خیلی بدی است حتی از سرطان بدتر است. این بیماری تمام بدن را درگیر می‌کند چه داخل بدن و چه بیرون بدن. مثلا دست‌ها جمع می‌شود و انگشت‌ها از بین می‌رود.
کد خبر: ۳۴۵۹۷۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۴/۰۴
سهمیه پانسمان‌های تخصصی بیماران پروانه‌ای برای فصل بهار، تحویل شد.
کد خبر: ۳۴۱۹۳۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۱/۱۳
محموله نفتکش آمریکایی توقیف شده تا مرهمی بر زخم تحریم‌های دارویی به جان بیماران باشد
کد خبر: ۳۴۰۹۳۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۲/۱۹
فناوران یک شرکت دانش بنیان با وجود تحریم‌ها و کمبود پانسمان بیماران ای بی موفق شدند به دانش فنی تولید این محصول دست یابند.
کد خبر: ۳۳۹۱۷۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۱/۱۳
بیماری پوستی پروانه‌ای، بیماری نادر پوستی ژنتیکی است که در جهان به ازای هر ۵۰ هزار نفر یک نفر به آن مبتلا می‌شود.
کد خبر: ۳۳۷۱۸۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۰/۰۳
بیماران پروانه ای و زخم هایی که غیرمسری است اما بیشتر هتل ها به علت اعتراض برخی مسافران به این زخم ها از پذیرش پروانه ای ها امتناع می کنند.
کد خبر: ۳۳۴۵۶۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۸/۱۰
آخرین اخبار