برچسب ها
برچسب: بیماران پروانه ای
زخم‌های بیماران اغلب در طول بهبودی باز می‌شود و ممکن است برای ماه‌ها یا حتی سال‌ها باز بماند. زخم‌های مزمن و تجمع بافت زخم بیماران را درمعرض خطر ابتلا به عفونت‌های مرگبار، بدشکلی اندام و نوعی سرطان پوست به نام کارسینوم سلول سنگفرشی قرار می‌دهد.
کد خبر: ۳۱۷۲۲۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۹/۳۰
محققان یک شرکت دانش بنیان موفق به تولید زخم پوش های مورد نیاز بیماران پروانه ای ی شدند. در تولید این زخم پوش ها از فناوری نانو استفاده شده و بر اساس اعلام ستاد توسعه فناوری نانو برای درمان انواع سوختگی ها قابل استفاده است .
کد خبر: ۳۱۵۳۰۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۸/۲۵
دارو و درمان بیماران ایران تحت تاثیر تحریم‌هاست؛ واقعیتی که گریزی از آن نیست؛ به طوری که یک روز پانسمان بیماران ای‌بی به دلیل تحریم علیه ایران از سوی شرکت تولیدکننده خارجی، تامین نمی‌شود، یک روز داروی وارداتی تالاسمی‌ها و هموفیلی‌ها دچار مشکل می‌شود
کد خبر: ۳۱۳۸۱۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۷/۲۹
موسس خانه «ای بی» از وضعیت پیگیری واردات پانسمان بیماران پروانه ای و...می گوید
کد خبر: ۳۱۳۷۶۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۷/۲۸
حسین امیر عبداللهیان، وزیر امور خارجه، چهارشنبه ۲۷ مهر از خانه بیماران پروانه‌ای بازدید کرد. در این بازدید سید حمیدرضا هاشمی، مدیرعامل خانه بیماران پروانه‌ای «ای بی»، ناصر کنعانی، سخنگوی وزارت امور خارجه و تعدادی از بیماران پروانه ای حضور داشتند.
کد خبر: ۳۱۳۷۳۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۷/۲۷
«اپیدرمولیز بولوسا» با نام اختصاری «EB» یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند. EB به نام بیماری پروانه‌ای هم شناخته می‌شود که علت آن نازک و شکننده بودن پوست مبتلایان مثل بال پروانه در افراد مبتلابه این بیماری است
کد خبر: ۲۹۲۹۵۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۱۵
جلسه رسیدگی علنی به پرونده دعوای حقوقی بیماران پروانه‌ای علیه ۳۰ تن از اشخاص حقیقی و حقوقی از جمله دولت آمریکا به دلیل تحریم‌های ظالمانه دارویی علیه این بیماران به ریاست قاضی پورمریدی برگزار شد.
کد خبر: ۲۹۲۸۲۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۱۲
حمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدعی شد: من ادعا می‌کنم ۲۵۰۰ کیلو پانسمان در هاله‌ای از ابهام است، اگر من اشتباه می‌گویم علیه من در دادگاه اقامه دعوا کنند و قاطعانه عرض می‌کنم ۲۵۰۰ کیلو پانسمانی که مفقود شده یا از طریق خانه ای‌بی درز کرده و به بیرون رفته یا از طریق وزارت بهداشت؛ اگر از خانه ای‌بی به بیرون درز کرده من را بازخواست کنند و اگر که از طریق وزارت بهداشت بوده، جوابگو باشند.
کد خبر: ۲۹۲۸۱۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۱۲
در فاصله می ۲۰۱۸ تا می ۲۰۱۹ مستقیما به دلیل نبودن پانسمان ۱۵ بیمار را از دست دادیم. اکنون البته پانسمان وجود دارد که امیدوارم همچنان تامین آن ادامه داشته باشد
کد خبر: ۲۹۲۶۲۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۱۰
معضل پانسمان و ابهامات مربوط به آن با وجود اطلاع‌رسانی‌های گسترده همچنان در هاله‌ای از ابهام است
کد خبر: ۲۹۲۶۱۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۱۰
دبیر ستاد حقوق بشر:
سوئد پانسمان بیماران پروانه‌ای به ایران نمی‌دهد
کاظم غریب آبادی نوشت: توجه وزیر خارجه سوئد را به بیانیه ١٩ اکتبر چندین کارشناس مستقل و گزارشگر ویژه حقوق بشری سازمان ملل که با عنوان «همراهی بیش از اندازه کشور سوئد با تحریم‌های آمریکا، به حق بر سلامت مردم ایران آسیب زده است» منتشر شده جلب می کنم.
کد خبر: ۲۹۲۵۷۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۰۹
پوست بدنشان مانند بال‌های پروانه نازک و شکننده است؛ شاید به‌همین دلیل پروانه‌ای خطاب می‌شوند. بیماران «ای‌بی» به‌دلیل اختلالات ژنتیکی فاقد پروتئین‌هایی هستند که لایه‌های پوست را به‌هم متصل می‌کنند
کد خبر: ۲۹۲۵۴۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۰۹
حدود دوسال از ماجرای گم شدن حدود سه تن از پانسمان‌های بیماران پروانه‌ای (EB) می‌گذرد و با وجود پیگیری‌ها و ردیابی فروش این پانسمان‌ها در بازار سیاه، هنوز سرنوشت دو تن از پانسمان‌های اهدایی یونیسف و حیاتی برای هزاران کودک مبتلا به بیماری پروانه‌ای آنهم در شرایط تحریم، مشخص نیست
کد خبر: ۲۹۲۳۶۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۰۶
روایت درمان بیماری‌های خاص در سال‌های اخیر کمی پیچیده شده است؛ از کمبود بودجه گرفته تا تحریم سبب شده داروها و درمان‌های مورد نیاز آنها به‌سختی تهیه شود.
کد خبر: ۲۹۱۱۴۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۷/۱۶
سازمان غذا و دارو پاسخ داد؛
بیماران پروانه ای نگران کمبود پانسمان نباشند
هیچ مشکلی در تأمین پانسمان‌ها وجود نداشته و به خانواده‌های محترم بیماران پروانه‌ای این اطمینان را می‌دهد که هیچ دغدغه نسبت به تأمین پانسمان نداشته باشند.
کد خبر: ۲۸۵۹۰۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۵/۰۱
وظیفه ترخیص محموله اهدایی یونیسف طی نامه‌ای به مدیرکل محترم امور تجهیزات و ملزومات پزشکی وزارت بهداشت به هیات امنای صرفه جویی ارزی احاله شده است
کد خبر: ۲۸۵۱۷۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۴/۲۲
بیماری پروانه‌ای یا اپیدرمولیزیس بولوسا که عنوان «ای بی» شناخته می شود، یک بیماری ارثی بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول‌های خون‌ریزی دهندهٔ دردناک می‌کند.
کد خبر: ۲۸۵۱۳۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۴/۲۱
این روزها با گشتی در داروخانه‌ها، پانسمان‌های Mepilex برای بیماران EB که حکم آب حیات را دارد، با قیمت یک‌صد هزار تومان تا یک میلیون تومان به فروش می‌رسد
کد خبر: ۲۸۴۸۹۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۴/۱۹
مدیرعامل خانه بیماران پروانه‌ای:
چرا پانسمان‌ها گم شد؟ چرا کسی این بیماران را نمی بیند؟/فیلم
کد خبر: ۲۸۴۵۲۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۴/۱۳
آخرین اخبار