«پروانه‌ای»ها؛ درگیر تحریم خارجی و داخلی
شفاآنلاین »سلامت» درد بیماری و رنج محرومیت بیماران «ای بی» یا «پروانه ای» تمامی ندارد. این بیماران که عمدتا از خانواده های ضعیف یا متوسط جامعه هستند، با وجود تلاش های «خانه ای بی» برای کاهش نیازها، اما با محرومیت و البته اجحاف داخلی و بین المللی روبه رو ند و این موارد، درد و رنج این بیماری ژنتیکی را چند برابر سخت تر می‌کند. از یک سو این بیماران به دلیل تحریم ها، از گرفتن و دسترسی راحت به پانسمان مخصوص که برای آنها که یک اقلام درمانی حیاتی است، و دیگر داروها محروم هستند و از سوی دیگر، حمایت چندانی از سوی مراجع ذی ربط صورت نمی گیرد.
به گزارش شفاآنلاین سال هاست که حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، رئیس هیئت‌مدیره خانه ااز یک سو این بیماران به دلیل تحریم ها، از گرفتن و دسترسی راحت به پانسمان مخصوص که برای آنها که یک اقلام درمانی حیاتی است، و دیگر داروها محروم هستند و از سوی دیگر، حمایت چندانی از سوی مراجع ذی ربط صورت نمی گیرد.ی‌بی از بی توجهی بنیاد بیماری های خاص نسبت به این بیماری و بیماران گلایه می کند. او در آخرین این صحبت ها در یک برنامه تلویزیونی، با اشاره به اینکه تحریم ها بیماران را با مشکل روبه رو کرده است، گفت: «برخی از تحریم‌های داخلی واقعاً ما را آزار می‌دهد. بنیاد امور بیماری‌های خاص با وجود آنکه بودجه و ردیف دولتی دارد و از کمک‌های قابل توجه مردمی نیز برخوردار است، در حداقل هفت سال گذشته هیچ خدمتی به بیماران پروانه‌ای ارائه نکرده است. این در حالی است که طبق قانون موظف به ارائه‌ی خدمات به ماست. البته این‌طور نیست که بگوییم این بنیاد بودجه را صرف امور شخصی کرده؛ خیر، مثلاً بیمارستان ساخته‌اند، اما موضوع این است که ما باید بدانیم چه خدماتی به بیماران پروانه‌ای ارائه شده است. به همین دلیل، من مایلم در حضور مسئولان این بنیاد صحبت کنیم تا پاسخ‌های روشن و مستقیم بشنویم. در واقع، این تحریم‌های داخلی است که ما را ناراحت و دلگیر می‌کند.»
در حالی است که گفته می شود هزینه ماهانه داور و درمان بیماران پروانه ای به نوع و سطح پیشرفت بیماری بستگی داشته که در خوش بینانه ترین حالت ۱۰ میلیون تومان است و در شرایط حساس و به سبب عمل های جراحی مورد نیاز هزینه های سرسام آوری را تحمیل کند و در این میان کمبود دارو و خدمات درمانی، علاوه بر رنج و درد بیشتر، هزینه های بیشتری را بر بیماران تحمیل می کند. این گفته ها در شرایطی مطرح می شود که دولت در ردیف بودجه امسال، برای حمایت از بیماران خاص، امسال ۱۲ میلیارد و ۵۰۰ میلیون تومان اعتبار با هدف پرداخت هزینه‌های دارویی و درمانی به صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج اختصاص داده است. مدیرعامل خانه ای-بی همچنین به انتقاد از برخی مشکلات داخلی در بحث دارو و درمان بیماران پروانه ای اشاره کرد تا بگوید: «ما با نوعی از تحریم ها در داخل کشور مواجه هستیم. متاسفانه برخی بنیادها و سازمان ها در این مساله کوتاهی کردند. این مجموعه ها به رغم آنکه از بودجه و ردیف دولتی برخوردار هستند، ولی از این بیماران حمایت نمی کنند. در این زمینه یک بنیاد خاص مورد انتقاد ما قرار دارد و از آن بنیاد شکایت کردیم که این شکایت در حال بررسی بوده و هنوز حکم قطعی در این خصوص اعلام نشده است.»او درباره این شکایت چنین توضیح می دهد: «شکایت و سوال اصلی ما این است که چرا چنین بنیادی طی چند سال گذشته هیچ گونه خدماتی به بیماران نداده است؟ این بنیاد به نام بیماران پروانه ای بودجه دولتی دریافت کرده و باید پاسخگو باشد».
