برچسب: دارو بیماران اس ام ای
معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت گفت: اگر شرکتهای دانشبنیان، مراکز تحقیقاتی یا حتی افراد توانایی تولید پانسمان بیماران پروانهای و داروهای بیماران SMA را دارند، ما از آنها حمایت خواهیم کرد.
کد خبر: ۳۳۸۷۸۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۱/۰۵
خانوادهها و بیماران اسامای روز گذشته باز هم تجمع دیگری را مقابل نهاد ریاستجمهوری برگزار کردند تا این بار نهفقط درباره بینظمی و تأخیر در توزیع؛ بلکه به توقف در توزیع داروی بیماران زیر 11 سال اعتراض کنند.
کد خبر: ۳۳۶۵۸۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۹/۲۱
در نهايت پس از سالها پيگيري خانواده اين بيماران و دستور رييسجمهوري، وزارت بهداشت اين دارو را مرداد سال پيش وارد كرد تا به صورت آزمايشي و براي اثبات اثرسنجي به بيماران تحويل داده شود. توزيع اين داروها هم تحت نظر دانشگاههاي علوم پزشكي انجام ميشد، اما در همين روند مدتي وقفه و مشكلاتي ايجاد شد.
کد خبر: ۳۳۶۱۳۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۹/۱۲
دومین محموله داروی جدید و گرانقیمت تزریقی بیماران SMA با برند اسپینرازا در مردادماه وارد کشور شد، اما با بیش از دو ماه تأخیر و کشمکش میان معاونتهای تحقیقات و فناوری، درمان و سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت، در نهایت طبق پروتکل پرابهام مقرر شد به بیماران بالای 11 سال تعلق گیرد.
کد خبر: ۳۳۵۰۳۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۸/۲۰
بیماران SMA به همراه خانواده، دو روز در مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کردند تا مشکلات نبود دارو را با مسئولان وزارتخانه، مطرح کنند.
کد خبر: ۳۳۴۵۱۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۸/۰۹
توزیع دارو برای تقریبا یک سوم از بیماران در حال انجام است و برای بقیه دارویی وارد کشور نشده است. درحالی که بارها ریاست جمهوری دستور تامین دارو را ابلاغ کردهاند. خود وزیر هم وعده داده بود که دارو را تامین کند.
کد خبر: ۳۲۰۷۱۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۱۲/۰۳