بیماری کاوازاکی یکی از بیماریهای عجیب و نادر در کودکان است که به طور عمومی با تب بالای ۳۸ درجه به مدت حداقل ۵ روز در بیمار تشخیص داده میشود.
کد خبر: ۲۸۳۶۳۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۴/۰۱
بنابر اعلام بنیاد بیماریهای نادر ایران، از سوی شورای عالی انقلاب فرهنگی نامگذاری روز هشتم اسفند برای گرامیداشت بیماران نادر کشور به تصویب رسید که در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد
کد خبر: ۲۸۱۸۶۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۰۹
در شورای عالی انقلاب فرهنگی؛
حمیدرضا ادراکی گفت: در جلسه ۸۴۱ شورای عالی انقلاب فرهنگی روز ۸ اسفند ماه به عنوان روز حمایت از بیماریهای نادر جهت درج در تقویم رسمی کشور تصویب و ابلاغ شد.
کد خبر: ۲۸۱۸۳۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۰۸
مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت، گفت: در ادبیات پزشکی و علمیِ دنیا عبارت «بیماریهای خاص» وجود ندارد و اکثر منابع این نوع از بیماریها را با عنوان «بیماریهای نادر» میشناسند.
کد خبر: ۲۸۰۲۹۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۲/۱۹
پس از تحقیقات اولیه گزارشی به مقام قضایی ارجاع و پس از اخذ مجوز عملیات دستگیری اعضای این 2 باند آغاز شد
کد خبر: ۲۷۵۸۰۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۲/۲۰
عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی:
شاداب صالح پور بیان کرد: ۸۰ درصد بیماریهای نادر که معمولاً مزمن نیز هستند، منشأ ژنتیکی دارند و فقط ۲۰ درصد آنها بر اثر بروز برخی عفونتها، حساسیتها یا سرطانها ایجاد میشود.
کد خبر: ۲۷۴۹۲۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۲/۰۹
مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر:
مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر اظهار کرد: طبق تعریف جهانی، بیماری نادر به بیماری اطلاق میشود که از هر ۱۰ هزار نفر، ۵ نفر به آن مبتلا باشند.
کد خبر: ۲۷۲۴۰۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۱/۰۷
شورای فرهنگ عمومی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی، ۸ اسفند را به عنوان روز ملی بیماریهای نادر نامگذاری کرد.
کد خبر: ۲۷۱۷۲۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۰/۲۹
اگر چه رابطه میان کووید-۱۹ و کاوازاکی بارها رد شده اما سازمان بهداشت جهانی از آغاز پژوهشها به منظور یافتن ارتباط احتمالی میان بیماری کووید-۱۹ و بیماری کاوازاکی خبر داد.
کد خبر: ۲۵۷۶۱۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۲/۲۷
در روزهایی که جهانیان برای مقابله با کرونا در بخش بهداشت و درمان از اتحاد و همکاری حرف میزدند، سرمداران آمریکا به شیوه خودشان درخشیدند! و میخواستند از کرونا به عنوان ابزاری علیه ایران استفاده کنند.
کد خبر: ۲۵۶۸۹۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۲/۱۷
در حال حاضر در سامانه ثبت الکترونیکی بیماریهای نادر ۴۵۸۰ بیمار نادر ثبت شده که تخمین زده میشود با توجه به تعریف ۱ تا ۵ در هر ۱۰ هزار نفر این تعداد رقم بالاتری در کشور باشد
کد خبر: ۲۵۲۵۳۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۲/۱۲
ابتدا باید میزان رشد بودجه سازمانهای بیمهگر و میزان رشد حقوق و دستمزد در بودجه سال ۱۳۹۹ در دولت و مجلس مشخص شود و سپس ما سعی میکنیم تعرفههای سال آینده را قبل از پایان سال جاری بررسی و اعلام کنیم. البته ما فعلا پیشنهادی به دولت در این حوزه ندادهایم.
کد خبر: ۲۴۹۳۲۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۲۰
جهت بهبود وضعیت بیماران نادر کشور باید ابتدا مرزبندی مشخصی میان بیماری های نادر و غیر نادر صورت گیرد تا در اولویت بندی ارائه خدمات درمانی و تشخیصی به جمع بندی نهایی برسیم و اطلس بیماری های نادر به تعیین این مرزبندی ها کمک می کند.
کد خبر: ۲۴۶۵۱۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۹/۰۳
در کشورهای مختلف وقتی می خواهند خدماتی را ارائه دهند به سند ملی و راهبردهای دیده شده در آن ارجاع می دهند که در ایران نیز بعد از پیگیری های مکرر بنیاد بیماری نادر، این وظیفه از طرف وزارت بهداشت به دانشگاه علوم پزشکی تهران محول شده است
کد خبر: ۲۳۴۸۵۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۳/۲۷
در کشور ما تاکنون در حدود ۳۰۰ نوع بیماری نادر تشخیص داده شده است و برنامههای غربالگری ما نیز بر اساس همین ۳۰۰ نوع بیماری نادر برنامه ریزی شده است
کد خبر: ۲۳۳۹۶۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۳/۱۶
تاکنون ۲۹۲ نوع بیماری نادر با مطالعات و تحقیقات صورت گرفته در ایران شناسایی شده است که در صدر شایعترین این بیماریها در کشور ما بیماری «دیستروفی»، «نوروفیبروماتوز» و «آلوپسی» است
کد خبر: ۲۳۱۷۷۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۲/۲۲
اساسی ترین نیاز بیماران نادر کشور، در دیدار هیئت مدیره بنیاد با وزیر بهداشت، مطرح و مورد تاکید قرار گرفت
کد خبر: ۲۲۹۵۱۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۱/۲۸
تدوین سندملی بیماریهای نادر از مطالبات اصلی بنیاد و انجمنهای بیماریهای نادر است زیرا این سند چشم انداز روشنی را پیش روی برنامههای درمانی و پیشگیرانه بنیاد قرار میدهد
کد خبر: ۲۲۸۴۴۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۱/۱۸
بیماران مبتلا به بیماریهای نادر پیش از این از تعدادی از داروهای وارداتی موثر استفاده میکردند و نتیجه هم میگرفتند، اما در شرایط کنونی میتوان گفت که مسئولان بنیاد بیماریهای (Diseases)نادر قطعا بر اساس شواهد و مستنداتی اظهار نظر کردهاند
کد خبر: ۲۲۵۶۰۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۱۵
این قاعده در تمام دنیا هم وجود دارد که بیمهها متعهد به تأمین هزینههای داروهای برند نیستند و ایران هم از این امر مستثنی نیست، اما در مورد بیماریهای نادر باید استثنائاتی قائل شویم
کد خبر: ۲۲۵۳۸۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۱۳