برچسب ها
برچسب: بیماری های نادر
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران با اشاره به حمایت‌های بیمه‌ای صندوق بیماریهای نادر و صعب‌العلاج در پوشش هزینه‌های این بیماران و با بیان اینکه این صندوق برای سال آینده نیازمند بودجه ۱۵ تا ۱۸ هزار میلیاردی است، در عین حال از شناسایی ۴۴۲ بیماری نادر در کشور خبر داد.
کد خبر: ۳۴۰۳۴۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۲/۰۷
کد خبر: ۳۳۴۵۷۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۸/۱۰
با توجه به اینکه بیمه‌ها داروهای خارجی را پوشش نمی‌دهند، بیماران برای تأمین هزینه‌های دارویی نیازمند بیمه تکمیلی هستند.
کد خبر: ۳۲۵۸۹۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۳/۰۶
در ارتباط با بیماریهای شایع مانند دیابت، سکته‌های مغزی و قلبی و... معضلاتی که برای بیماران نادر وجود دارد را شاهد نیستم و این درحالی است که یک بیمار نادر همیشه مورد غفلت واقع شده بود
کد خبر: ۳۲۲۸۷۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۱/۱۶
سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه‌های اجرایی ابلاغ رسمی شد.
کد خبر: ۳۲۲۵۰۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۱/۰۹
با این ابلاغ معاون اول رئیس جمهور و اجرایی شدن این سند، بسیاری از مشکلات بیماران نادر مرتفع و مطالباتشان محقق خواهد شد.
کد خبر: ۳۲۲۴۵۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۱/۰۸
بر اساس آمارهای منتشر شده در اسفندماه سال ۱۳۹۹، حدود پنج تا هشت هزار بیماری نادر در جهان شناخته و تا فوریه ۲۰۲۰، بیش از ۳۰۰ میلیون مبتلا در سراسر جهان به بیماریهای نادری شناسایی شده است
کد خبر: ۳۲۰۹۵۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۱۲/۰۸
در حالی که کارشناسان معتقدند در لایحه بودجه 1402 به افراد مبتلا به بیماریهای نادر توجه لازم نشده است که بسیاری از افراد مبتلا به بیمارهای نادر این روزها نمی‌توانند از خدماتی مانند بیمه استفاده کنند، زیرا بیماری آنها هنوز در فهرست تایید شده بیمه‌ها قرار نگرفته است.
کد خبر: ۳۱۹۸۵۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۱۱/۱۸
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران در خصوص طرح تعیین تکلیف بودجه حمایتی از بیماران خاص گفت : این طرح خلاف قانون و خلاف سند و مصوبه مجلس بوده و این بودجه مختص بیماران نادری است که بیمه نداشتند و داروهای بسیار گرانی دارند.
کد خبر: ۳۰۹۸۰۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۵/۲۴
متأسفانه بیمه سلامت به صورت مداوم این موضوع را به تعویق می‌اندازد. باید هرچه زودتر کارگروه یا افرادی را بگذارند تا هرچه زودتر موضوع بیمه بیماران نادر را اجرایی و موانع آن رفع کنند.
کد خبر: ۳۰۹۱۰۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۵/۱۲
نمایندگان مجلس شورای اسلامی در جلسه علنی اسلامی در جریان بررسی بخش هزینه‌ای لایحه بودجه سال ۱۴۰۱ کل کشور، با بندهای الحاقی ۷ و ۸ تبصره ۱۷ ماده واحده این لایحه موافقت کردند.
کد خبر: ۳۰۲۴۱۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۱/۲۲
حمایت همه جانبه از مبتلایان به بیماریهای نادر پیوسته یکی از مهم‌ترین دغدغه‌های وزارت بهداشت بوده است
کد خبر: ۲۹۹۹۴۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۱۲/۰۹
حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماران نادر:بیماری هایی نادر تلقی می شوند که تعداد شیوع آنها در هر ۱۰ هزار نفر بین ۲ تا ۵ نفر باشد.فاکتورهای دیگری هم مانند اقلیم و ازدواج های فامیلی در نادر نامیدن بیماری موثر هستند.بیماری های نادر معمولا منشا ژنتیکی دارند و معمولا یک ارگان را گرفتار نمی کند.
کد خبر: ۲۹۹۹۰۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۱۲/۰۸
عضو کمیته مشورتی بیماری های نادر وزارت بهداشت؛
شاداب صالح پور گفت: علل مختلفی برای بیماریهای نادر وجود دارد، اما ۸۰ درصد این بیماری‌ها ژنتیکی هستند و به دلیل بروز تغییرات در ژن‌ها یا کروموزوم‌ها اتفاق می‌افتند.
کد خبر: ۲۹۹۸۵۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۱۲/۰۸
داوودیان:
داودیان گفت: با امضا و ابلاغ این سند، ۳ میلیون بیمار نادر در ایران که بر اساس آمار سازمان بهداشت جهانی اعلام شده، می‌توانند از خدمات بیمه‌ای، دارویی، درمان و حمایتی دولت بهره‌مند شوند.
کد خبر: ۲۸۷۷۳۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۵/۲۶
فرد مبتلا به نوروپاتی محیطی در ابتدا از بی حسی در اندام‌ها شکایت می‌کند، پس از آن علائم با توجه به نوع اعصاب محیطی، حرکتی و غیرارادی، متفاوت خواهد بود.
کد خبر: ۲۸۷۶۳۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۵/۲۵
طبق اعلام سازمان بهداشت جهانی و اتحادیه اروپا؛ از هر 10هزار نفر 2تا 5نفر درگیر بیماری نادر می‌شوند
کد خبر: ۲۸۶۷۸۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۵/۱۳
علی دل پیشه خاطر نشان کرد: سلامتی حق همگانی است که برخورداری از آن باید برای تمامی گروه‌های اجتماعی خصوصا اقشار محروم و آسیب‌پذیر در دسترس باشد.
کد خبر: ۲۸۶۶۴۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۵/۱۱
درحال حاضر اطلاعات بیماران تحت پوشش «سازمان بیمه سلامت» در سامانه مدیریت بیماریهای نادر بارگذاری و اطلاعات بالغ بر ۵۰ درصد از بیماران مصرف کننده انسولین قلمی پیش‌بینی شده در کشور ثبت شده است
کد خبر: ۲۸۴۱۹۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۴/۰۹
معاونت درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی بیان کرد: اکنون اطلاعات بیماران تحت پوشش سازمان بیمه سلامت در سامانه مدیریت بیماریهای نادر بارگذاری و اطلاعات بالغ بر ۵۰ درصد از بیماران مصرف کننده انسولین قلمی پیش بینی شده در کشور ثبت شده است.
کد خبر: ۲۸۴۱۵۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۴/۰۸
آخرین اخبار