برچسب ها
برچسب: بیماری های نادر
در حدود ۲ میلیون بیمار مبتلا به مننگوسل در کشور وجود دارد. این بیماری در استان‌های کردستان، خوزستان، گرگان و اراک بیشتر مشاهده شده است. برخی مناطق گرم مانند خوزستان این مشکل و عدم تکامل نخاع بیشتر وجود دارد.
کد خبر: ۳۷۹۹۹۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۵/۰۴/۲۷
واقعیت‌های میدانی نشان می‌دهد که برای بخش قابل‌توجهی از این قشر، مسیر درمان همچنان پر از سنگلاخ است. طبق آمارهای موجود، در حالی که بیش از ۵۰۰ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده، هنوز تعداد زیادی از این گونه‌های بیماری تحت پوشش بیمه‌های پایه قرار ندارند.
کد خبر: ۳۷۹۲۸۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۵/۰۴/۰۷
بیمارانی که به داروهای خاص، درمان‌های مستمر و مراجعات منظم پزشکی نیاز دارند، در صورت بروز وقفه در پوشش بیمه‌ای، با مشکلات جدی در تأمین هزینه‌های درمان و ادامه روند مراقبت‌های پزشکی مواجه می‌شوند.
کد خبر: ۳۷۸۷۷۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۵/۰۳/۲۲
یک زن جوان اهل ولز که سال‌ها با تشخیص‌های نادرست پزشکی و اتهام اختلالات روانی رو‌به‌رو بود، با بهره‌گیری از هوش مصنوعی «چت‌جی‌پی‌تی» موفق به شناسایی بیماری نادر ژنتیکی خود شد.
کد خبر: ۳۷۶۵۸۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۵/۰۱/۲۲
هرچند ممکن است چالشهایی در ارائه خدمات درمانی به بیماران نادر وجود داشته باشد، اما روند کلی ارائه خدمات به این بیماران دچار اختلال نیست و خدمات ارائه می‌شود.
کد خبر: ۳۷۶۳۹۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۵/۰۱/۱۶
هفته گذشته برخی از بیماران نادر در مقابل وزارت بهداشت به‌دلیل گرانی و کمبودها دارویی تجمع کردند. از سوی دیگر، بیمه‌ها که قرار بود وضعیت دسترسی به دارو و درمان این بیماران را آسان‌تر کنند، موفق نبودند و تبدیل به سنگی بزرگ در مسیر زندگی این بیماران شده‌اند.
کد خبر: ۳۶۹۸۵۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۸/۱۵
دومین کمیسیون بیماری‌های نادر ایران در سال 1404 تشکیل و 21 بیماری جدید تأیید و مقرر شد به لیست بیماری‌های نادر ایران اضافه شوند.
کد خبر: ۳۶۸۳۸۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۷/۱۶
روایت مادر بیمار مبتلا به ام‌پی‌اس:
«امیرمحمد نزدیک به پنج سال است که برای تنفس به دستگاه‌های اکسیژن‌ساز و ان‌آی‌وی وابسته است و بدون این دستگاه‌ها حتی لحظه‌ای قادر به نفس‌کشیدن نیست. به همین دلیل کوچک‌ترین قطع و وصل برق می‌تواند زندگی او را تهدید کند و همچنین به دستگاه‌های تنفسی آسیب جدی وارد کند».
کد خبر: ۳۶۶۵۴۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۶/۱۲
دارو کم است تا به آن طرف شهر برسم تمام می‌شود
«میاستنی گراویس» یک بیماری خود ایمنی است که سبب‌ساز ضعف عضلانی می‌شود، حالا کمبود دارو و مشکلات شبکه توزیع باعث شده بسیاری از افراد مبتلا به این بیماری نتوانند مقدار داروی مورد نیاز خود را تهیه کنند.
کد خبر: ۳۶۶۱۶۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۶/۰۴
توجه به بیماران خاص و صعب‌العلاج، همیشه از اولویت‌های نظام سلامت کشور بوده و این موضوع در سیاست‌گذاری‌های کلان وزارت بهداشت جایگاه ویژه‌ای دارد. این افراد به دلیل نوع بیماری و هزینه‌های بالای درمان، نیاز به مراقبت‌های مستمر و پیچیدگی‌های دارویی و تخصصی دارند.
کد خبر: ۳۶۰۷۸۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۲/۱۸
لازم است از افزایش ازدواج‌های فامیلی در خانواده‌هایی که دارای بیماری نادر هستند، اجتناب شود. هزینه درمان این بیماران سنگین است و مشکلات روحی و روانی را برای خانواده‌های آنها به‌دنبال دارد و حتی اقتصاد سلامت کشور را نیز تحت‌تأثیر قرار می‌دهد.
کد خبر: ۳۶۰۶۵۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۲/۱۶
تأخیر در تشخیص بیماری‌های نادر
روز جهانی بیماری‌های نادر، یادآوری تلنگری است به جامعه‌ای که گاهی در هیاهوی مسائل روزمره، گروه‌های آسیب‌پذیر را از یاد می‌برد.
کد خبر: ۳۵۷۳۰۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۱۲/۰۸
در ایران، بیماری‌های نادر به مواردی با شیوع کمتر از ٤نفر در هر ١٠هزار نفر اطلاق می‌شود.تاکنون حدود ٤٥٠ نوع از این بیماری‌ها شناسایی شده و تخمین‌زده می‌شود که بین ٢ تا ٣میلیون نفر از جمعیت کشور با این شرایط زندگی می‌کنند.
کد خبر: ۳۵۶۰۹۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۱۱/۱۲
بیماری سی‌اف؛
در حالی که در دهه 1960، امید به زندگی بیماران سی‌اف تنها 6 سال بود، اکنون در بسیاری از کشورها این عدد به 61 سال افزایش یافته است.
کد خبر: ۳۵۵۹۷۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۱۱/۰۹
خبر خوش برای بیماران نادر؛
با تصویب ضابطه جدید در کشور، فرآیند واردات و تولید داروهای ویژه بیماران نادر یا همان داروهای اورفان سرعت می‌گیرد، که این خبر خوشی برای بیش از ۳۰۰ میلیون نفر در جهان و تعداد زیادی از بیماران نادر در ایران است.
کد خبر: ۳۵۴۸۸۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۱۰/۱۳
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: ازدواج‌های فامیلی هنوز هم در کشور ما زیاد است که این امر یکی از عوامل شیوع این بیماری‌ها است.
کد خبر: ۳۴۵۱۷۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۳/۱۸
مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: ۸۵ درصد بیماری های نادر عامل ژنتیکی دارد و بعضی از ازدواج های فامیلی عامل ایجاد بیماری های نادر است.
کد خبر: ۳۴۵۱۵۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۳/۱۷
رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به وجود حدود 3 میلیون بیمار با 450 گونه بیماری نادر در ایران، روایتی از آخرین وضعیت این بیماران را بیان کرد.
کد خبر: ۳۴۴۷۱۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۳/۰۸
عضو کمیته مشورتی بیماری‌های نادر وزارت بهداشت با اشاره به ژنتیکی بودن ۸۰ درصد بیماری‌های نادر، مهمترین موضوع در این زمینه را پیشگیری از بروز موارد جدید بیماری عنوان کرد.
کد خبر: ۳۴۰۴۵۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۲/۰۹
درباره بیمارانی که به علت خاص بودن با مشکلات زیادی در جامعه روبه رو هستند
کد خبر: ۳۴۰۳۷۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۲/۰۸
آخرین اخبار