آيا مسوولان صداي بيماران هموفيلي را مي شنوند؟

شفاآنلاين :جمعی از بیماران هموفیلی در نامه‌ای خطاب به مسئولان کشور با اشاره به مشکلات درمانی و دارویی، خواستار ایجاد اشتغال متناسب با شرایط جسمی مبتلایان و برقراری مستمری برای بیماران هموفیلی از کار افتاده شدند. در بخشی از نامه بیماران هموفیلی آمده است: بیماری هموفیلی از بدو تولد همراه ماست و تا به حال درمان قطعی نداشته است، اما اگر داروهای مورد نیاز به موقع و به تعداد کافی در اختیار باشد، قادر به ادامه زندگی طبیعی خواهیم بود. در غیر این صورت هر روز می‌میریم و زنده می‌شویم. از آنجا که استمرار ارائه خدمات درمانی مطلوب در مورد این بیماری بسیار حائز اهمیت است، تغییر رویه و سیاست‌ها موجب توزیع نامناسب دارو می‌شود و زندگی بیماران را با مشکل روبرو می‌کند.» در ادامه این نامه به عوارض توزیع نامناسب دارو اشاره و عنوان شده است: مصرف بیشتر دارو موجب از بین رفتن سرمایه کشور می‌شود این در حالیست که متاسفانه داروهای بیماران هموفیلی با ارز خارجی تامین می‌شود. به طور مثال یک مورد خونریزی در صورت تامین به موقع دارو با ۵ تا ۱۰ ویال فاکتور انعقادی رفع می‌شود اما متاسفانه به دلیل نرسیدن دارو، بیماران بعضا نیاز به ۳۰ تا ۵۰ ویال دارو پیدا خواهند کرد که تامین آن هزینه چندبرابری برای دولت در پی دارد. در ادامه نامه بیماران هموفیلی، یکی دیگر از عوارض توزیع نامناسب دارو، ایجاد معلولیت‌های حاد در بیماران عنوان شده است؛ به طوری که اغلب بیماران در سالهای اولیه نوجوانی و جوانی علیرغم دارا بودن استعدادهای فراوان دچار از کار افتادگی و معلولیت و اختلالات روانی می‌شوند. در این نامه با تاکید بر اینکه فضای درمانی، کادردرمانی و نحوه درمان بیماران هموفیلی مناسب با نوع بیماری و تعداد بیماران و پراکندگی بیماران در سطح کشور نیست آمده است: به عنوان مثال در طرح‌های توسعه‌ای بیمارستان امام به جای توسعه فضای درمانی بیماران هموفیلی، محل درمان به زیرزمینی بدون تهویه با پنج تخت که علاوه بر بیماران هموفیلی، بیماران شیمی درمانی نیز در آنجا مداوا می‌شوند منتقل شده است. روزهای یکشنبه و سه شنبه هر هفته، این محل دیدنی است. در این دو روز شاید سرانه فضای بیماران و کادر درمانی به کمتر از نیم متر مربع برسد. با وضعیتی که در مرکز درمانی شهر تهران حاکم است، اوضاع در شهرستانهای کشور نیاز به توصیف ندارد. بیماران هموفیلی در پایان نامه خود از مسئولان وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی خواستار ایجاد اشتغال متناسب با شرایط جسمی مبتلایان و برقراری مستمری برای بیماران از کار افتاده شدند