بیماری ای ال اس چیست؟

ALSبه گزارش شفا آنلاین ، یکی از همین بیماری‌هاست؛ اسمش کوتاه است، ولی خود بیماری خیلی جدی‌تر از این حرف‌هاست. بسیاری از افراد حتی اسم این بیماری را هم نشنیده‌اند و برای همین هیچ چیزی درباره دردسرهای بیماران و خانواده‌هایشان نمی‌دانند. به همین دلیل روز بیست و یکم ژوئن (سی و یکم خرداد) با نام روز جهانی ALS شناخته می‌شود تا مردم در این روز بیشتر با این بیماری آشنا شوند و مشکلات بیماران و خانواده‌هایشان را بهتر و بیشتر بشناسند. ALS؛ بیماری‌ای مزمن و پیشرونده دکتر حبیب مفخم، متخصص طب فیزیکی و توانبخشی  این بیماری را چنین تعریف می‌کند: بیماری ALS از خانواده بیماری‌های موتورنورون است که باعث از دست رفتن تدریجی عملکرد عضلات می‌شود و با تضعیف ماهیچه‌ها در نهایت فرد را دچار فلج عمومی خواهد کرد. وی، درباره علل ایجادکننده بیماری می‌گوید: ALS بیماری‌ای با علت ناشناخته است و هنوز معلوم نیست؛ چرا این بیماری برای بعضی افراد ایجاد می‌شود؛ البته نقش بعضی از زمینه‌های ژنتیکی در بروز این بیماری مشخص شده، ولی در کل علت به‌‌وجود آورنده آن هنوز نامشخص است. همچنین باید بدانیم که این بیماری مسری نیست و به افراد دیگر منتقل نمی‌شود. چه کسانی، چه سنینی؟ این بیماری مزمن و ناتوان‌کننده است و به همین دلیل هیچ‌کس دوست ندارد، دچار چنین مشکلی شود، ولی متاسفانه برای پیشگیری از این بیماری هنوز کار خاصی نمی‌توان انجام داد و هر کسی ممکن است، دچار چنین مشکلی شود. آن‌طور که دکتر مفخم می‌گوید: سن شیوع بیماری میان 20 تا 60 سال است و هم می‌تواند خانم‌ها را درگیر کند و هم آقایان. البته خوشبختانه میزان شیوع بیماری خیلی قابل توجه نیست و تعداد افرادی که به این بیماری مبتلا هستند یا به آن مبتلا می‌شوند، خیلی زیاد نیست. به گفته این پزشک متخصص، ALS یک بیماری مزمن و در عین حال پیشرونده است که می‌تواند باعث بروز اختلالاتی در عملکرد فرد بیمار شود و سرانجام به فلج کامل حرکتی در بدن او منجر خواهد شد. وی یادآور می‌شود: همان‌طور که این اتفاق ممکن است در عضلات دست‌ها یا پاهای بیماران پیش بیاید و موجب فلج حرکتی در دست‌ها و پاها شود، برای بعضی بیماران هم می‌تواند هنگام شروع بیماری یا طی روند آن، در سیستم عصبی در بدن پیش بیاید که کنترل‌کننده تکلم، تنفس و بلع انسان است؛ بنابراین بر اثر این بیماری برای بعضی افراد از ابتدا و در بعضی بیماران در سیر بیماری، توانمندیشان در صحبت کردن، نفس کشیدن و غذا خوردن هم تحت‌تاثیر قرار می‌گیرد. این بیماری بسیار شدید و ناتوان‌کننده است و تمام توانمندی‌‌های جسمی فرد را تحت‌تاثیر قرار می‌دهد؛ مگر توانمندی‌های مغزی مانند توانایی‌های شناختی و درک. این متخصص طب فیزیکی می‌افزاید: فردی که دچار این بیماری می‌شود از نظر مغزی کاملا هوشیار و آگاه است و قوای درک و شناخت خوبی دارد؛ ولی از نظر جسمی کاملا ناتوان می‌شود و به همین دلیل مشخص است که تحمل بیماری برای این افراد تا چه حد سخت و طاقت‌فرسا خواهد بود. این بیماران به حمایت نیاز دارند شاید انتخاب یک روز به عنوان روز جهانی بیماری ALS دلیل خوبی باشد تا به نیازهای این بیماران هم بیش از پیش توجه شود. دکتر مفخم در این‌باره توضیح می‌دهد: هزینه‌های درمان برای این بیماران بسیار گرانقیمت است و از طرف دیگر، کسی که به این بیماری دچار می‌شود به تجهیزات و خدمات خاصی هم نیاز دارد. مراقبت‌های دائم توانبخشی به دلیل ضعف و ناتوانی بیماران در حرکت اندام‌ها و این‌ که بعضی آنها قادر به تکلم نیستند تا پیام‌هایشان را به دیگران انتقال دهند نیز موجب می‌شود آنها به حمایت‌های بیشتری نیاز داشته باشند.در نتیجه طبیعی است که خانواده‌های این بیماران هم دشواری‌های زیادی را در مراحل پیشرفت بیماری تحمل کنند. به همین دلیل گروهی از خانواده‌های بیماران سایتی را به نشانی www.helpals.ir طراحی کرده‌اند که اطلاعات بسیار خوبی درباره بیماری و روش‌های درمان در آن قرار دارد و تمام افراد می‌توانند با مراجعه به این سایت بیشتر با مشکلات و نیازهای بیماران آشنا شوند. نیلوفر اسعدی‌بیگی