شفاآنلاین>سلامت>بیمارانی که تمام زندگیشان را کابوسی فرا گرفته که روزها و شبها همواره همراهشان خواهد بود، مصائبی را تحمل میکنند که اگر نوبت میوند کلیه به آنان نرسد، یا فرسوده میشوند یا چشم از دنیا میبندند.
به گزارش شفاآنلاین، روزانه ۱۵ هزار عملیات دیالیز در ۵۷۲ مرکز سراسر کشور انجام میشود تا افرادی که کلیههایشان از کار افتاده بتوانند روند درمان خود را پیگیری کنند.
تعداد دفعات دیالیز در هفته، آمد و رفت بیماران از روستاها و شهرهای کوچک به مراکز درمانی و نبود شرایط حمایتی برای همراهان بیمار، بار سنگینتری از مصائب بیماری را بر تن رنجور بیماران افزوده است.
از کار افتادگی کلیهها و ازدست رفتن لذتها
"وقتی که بهت میگن تو یک بیمار دیالیزی هستی، یعنی قرار است تا مدتها جور دیگری زندگی کنی، من سه بار در هفته برای دیالیز میام، هربار چند ساعت، از ساعتهای اولیه روز هم میام و تا عصر درگیرم؛ مشکل کلیهام که شدید شد حتی اجازه فرزندآوری هم نداشتم و باید منتظر بمانم تا بعد از عمل پیوند؛ شاید تا دو سال بعد از عمل باید صبر کنم تا پزشکان اجازه مادر شدن به من بدهند؛ آنهم در شرایطی قبول میکنند که کلیه پیوندی روی بدنم خوب جواب داده باشد وگرنه هیچ!"
فاطمه یکی از بیمارانی است که باید مورد عمل میدند کلیه قرار گیرد؛ او بیم خود را از تجربه یکی دیگر از بیماران به دست آورده است: "یه خانم باردار بود که گفته بودند کلیهاش کم کار شده؛ دیالیز شد و بچه را ۲۷ هفته به دنیا آورد؛ بچه یک ماهی بستری بوده و در نهایت فوت کرد!"
تقریبا تمام کسانی که روی تخت مراکز درمانی خوابیدهاند، فیستول در رگ دارند و با خواندن کتاب، گوش دادن به موسیقی و یا تسبیح به دست و ذکر بر لب منتظر پایان نوبت دیالیز خود هستند، با این بغضهای فروخفته فاطمه سهیم هستند؛ بیمارانی که اگرچه درمان رایگان دارند و امید به آنکه نوبت آنها برای پیوند کلیه فرابرسد، اما مشکلات ناشی از بیماری بیش از هر زمان دیگری آنها را به سکوت و ماندن در خود واداشته است.
دیالیز و فرسودگیهایش
بسیاری از آنها به دلیل شدت بیماری، دچار ضعف دیداری شدید شدهاند و چون دور و اطراف خود را شاید نشناسند تمایلی هم به ارتباط با دیگران ندارند؛ دستگاههای دیالیز فرسوده که به نالطفی تحریمها جایگزین آنها وارد کشور نمیشود، سر درد، حالت تهوع و سرگیجه برای آنها میآورد تا جور خاصی آنها را نسبت به هرچیزی که در اطراف دارند بی میل کند.
در اکثر مراکز درمانی، این فرسودگی، بیماران را نیز فرسوده کرده است؛ مانند بهنام ۳۰ ساله که میگوید: "باید ساعتهای اولیه روز بیاییم تا دستگاهی که از آن مطمئن هستیم را انتخاب کنیم وگرنه چندتا دستگاه قدیمی شده بیمارستان بعد از دیالیز فقط سردرد میآورد؛ ما کم فشار تحمل نمیکنیم، همین آنفلوآنزا که آمد، ما بیشتر از همه میترسیدیم که مبتلا شویم چون ایمنی بدنمان پایین است و ممکن بود از دام دیالیز به دام آنفلوآنزا و بعد از آن مرگ بیفتیم."
بازار سیاهی نیست، حمایتها حداقلی است
بر این دردها مدیر انجمن حمایت از بیماران کلیوی اصفهان نیز صحه میگذارد: در استان اصفهان اکثر دستگاهها فرسوده هستند و بخش خصوصی در بخش همودیالیز اصلا ورود نکرده است؛ عمل پیوند کلیه نزدیک به چهل میلیون تومان هزینه دارد، هزینههای دارویی و آزمایشهای قبل از عمل، مشکلات معیشتی را هم باید به مشکلات بیماران اضافه کرد.
محمد اسماعیل خانیان با اشاره به اینکه دو هزار و ۷۰۰ بیمار دیالیزی و چهار هزار بیمار پیوند شده در اصفهان وجود دارد، میگوید: هزینه عمل را بیمه پرداخت میکند اما هزینه خرید را نه؛ که انجمن در این زمینه بیماران را حمایت میکند. برای عمل پیوند کلیه، تامین بخشی از هزینه دارو، تقسیم بستههای غذایی و اهدای وام قرضالحسنه تا سقف شش میلیون تومان کارهایق است که انجمن انجام میدهد.
او ادامه میدهد: بیماران دیالیزی توسط بیمارستان به انجمن معرفی شده و سپس این افراد تحت پوشش قرار میگیرند؛ بانک اطلاعاتی نیز موجود است که افراد با ثبتنام در آن و در انجمن در صف اهدای کلیه قرار میگیرند؛ همین کار باعث شده بازار سیاهی برای خرید و فروش کلیه به وجود نیاید چون اگر کسی بخواهد بالاتر از قیمت مصوب وزارت بهداشت، برای فروش کلیه پول بگیرد اجازه نخواهیم داد.
مصائب بیماریهای کلیوی شاید با پیشگیریها بسیار دور تر از آن چیزی است که فکر کنیم؛ انجمن در این زمینه هم سعی کرده با همکاری انجمن دیابت در جهت پیشگیری در زمینه ابتلا به بیماری همکاری کند. پیشگیریهایی که با خرده کارهایی میتواند اتفاق بیفتد تا هیچگاه به بیماری کلیوی دچار نشویم.
با پیشگیری، از ابتلا به بیماریهای کلیه دوری کنید
شیوا صیرفیان، فوق تخصص کلیه و مجاری ادراری افرادی که سابقه سنگ کلیه یا فشار خون و دیابت دارند، از داروها و مسکنها خودسرانه استفاده میکنند و ورزشکارانی که از مکملها برای تقویت عضلات خود استفاده میکنند را مستعد ابتلا به بیماریهای کلیوی میداند.
او معتقد است: نباید خودسرانه دارو مصرف کرد بهویژه مسکنها، فشار خون و قند باید بهطور سالانه کنترل شده و از چاقی و سیگار کشیدن به دور بود؛ استفاده از فست فود را باید به حداقل رساند و با مصرف بالای مایعات، میوه و سبزیجات از بیماریهای کلیه میتوان بدون ابتلا به بیماری کلیه زندگی کرد.
صیرفیان ادامه میدهد: التهاب کلیه و دفع پروتئین توسط کلیههه با انجام آزمایش مشخص میشود، دیگر مشکلات کلیوی نیز دفع خون از ادرار به دلیل مشکلات کلیوی، بیماریهای مادرزادی پس از معاینه مورد درمان قرار میگیرد اما اگر توصیهها مورد توجه فرد بیمار نبوده و مراقبتهای پزشکی انجام نشود باید فرد به سمت دیالیز برود.
از مصرف گیاهان دارویی بدون اطلاع خودداری شود
او درباره مصرف گیاهان دارویی که این روزها بازار آن برای بیماران کلیوی بهویژه در شبکههای اجتماعی رونق پیدا کرده است نیز میگوید: بیماران کلیوی از مصرف برخی از گیاهان که به اسم گیاهان دارویی معرفی میشوند، جدا خودداری کنند زیرا اجزای آن مورد ارزیابی قرار نگرفته و ممکن است با داروهای مصرفی بیمار در تداخل باشد به همین دلیل که این داروها تاکنون جایگاهی در درمان بیماریهای کلیوی نداشته است.
به گفته صیرفیان این بیماری با آزمایش و سونوگرافی تشخیص داده میشود و کمرنگ شدن ادرار، تورم دست و پا، درد پهلو و کلیه و سوزش مجاری ادراری نشانههای ابتلا به آن است.
او اضافه میکند: بیشترین مراجعین بیماریها کلیه مربدط به افرادی است که دیابت یا فشار خون دارند، این افراد باید در اولین فرصت فرایند درمان خود را دنبال کنند.
این فوق تخصص کلیه و مجاری ادراری توصیههایی نیز برای افرادی داشت که متقاضی پیوند کلیه هستند: اگر قبل از اینکه بیمار دیالیز شوند، عمل پیوند انجام شود نتیجه بهتری خواهد داشت و برخی هم بنا به بیماریشان باید اول دیالیز شود و بعد پیوند صورت گیرد؛ این موارد بسته به تشخیص و دیدگاه پزشک دارد. افرادی که قصد پیوند کلیه دارند، تنها در صورت اضطرار دست به تزریق خون بزنند و در این حالت نیز حتما باید پزشک را در جریان بگذارند تا بدن بیمار پس از پیوند دچار آسیب نشود. این افراد نباید در مصرف انواع گوشت و نمک زیادهروی کنند، پیادهروی و ورزش را نیز فراموش نکنند
دوری از چاقی برای ابتلا به بیماریهای کلیوی و حتی پیوند کلیه بسیاری مهم است، برخی پزشکان عمل پیوند کلیه را برای افراد چاق انجام نمیدهند چون این کار بسیار سخت بوده و ریسک بالایی دارد به همین دلیل افرادی که متقاضی پیوند کلیه هستند لازم است حتما خود را لاغر کنند. ایمنا