نفسم به ذر‌ه‌ای از وجود تو بند است

شفا آنلاين :اینجا هوا آلوده نیست، اما اغلب کودکان ماسک بر چهره دارند. اینجا نگاهت به چشمان نگران و منتظری پیوند می‌خورد که پیوند مغز استخوان، تنها راه نجات‌ شان است . حداقل 200 نفر روی صندلی‌های سالن به ردیف نشسته‌اند و چیزی که توجهت را جلب می‌کند ماسکی است که اغلب بر روی صورت گذاشته‌اند، اما اینجا ماشینی تردد نمی‌کند و هوا هم آلوده نیست.ظاهراً افرادی که در این مکان رفت و آمد می‌کنند آن قدر روزها در کنار هم نشسته‌اند که ناخواسته رشته دوستی دیرینه بینشان ایجاد شده است.ریزتر که می‌شوی می‌بینی مادرها در بخش، کنار فرزندند و پدرها کارهای بیرون را با هم تقسیم می‌کنند. 3 پدری که فرزنداشان پیوند مغز استخوان گرفته‌اند هرکدام نمونه به دست راه می‌افتند و واژه‌ها این گونه رد و بدل می‌شود: «من می‌روم آزمایشگاه سر خیابان مطهری، تو برو آریاشهر. من هم میروم سر قلهک» اگر این کار را نکنند در طی یک روز نمی‌توانند خود را به 3 نقطه برسانند تا آزمایش به موقع انجام شود.بخش پیوند سلول‌های بنیادی بیمارستان شریعتی از سال 68 با تعداد اندک بیمار کار خود را آغاز کرد و امروز به اینجا رسیده و حدوداً سالی 400 پیوند در سه بخش بالغین، سرپایی و کودکان در اینجا انجام می‌شود که 100 پیوند آن مختص کودکان است.فرشتگان کوچکی که اکثر پزشکان از بهبودشان قطع امید کرده‌اند اما اینجا خداوند در رحمتش را به رویشان گشوده است.کودکی فرز و زبل که بیشتر حرکاتش با ایما و اشاره است و تورم چشم اجازه باز نگه‌داشتنشان را از او گرفته و مویرگ‌های بدنش انگار بر روی پوستش خط کشیده‌اند.تکه‌ای نان قندی را به دوستش که مانند او ماسک بر روی صورت دارد تعارف می‌کند و هر دو با خنده شروع به خوردن می‌کنند. این کودک 3 ساله مشکل نقص ایمنی دارد و از مادر بزرگش پیوند سلول بنیادی گرفته است.مادرش می‌گوید: زهرا 140 روز است که پیوند شده و تورم چشمان و تیرگی پوستش هم از عوارض پیوند است که بهبود می‌یابد. بعد از پیوند تازه فرزندم یک خواب راحت داشته است او در مورد تاثیر پیوند سلول بنیادی (مغز استخوان) می‌گوید: خدا را شکر قبل از پیوند زهرا همه‌اش مریض و سرما خورده بود و بچه‌ام تازه رنگ خواب به چشمانش آمده قبلاً تا صبح به خود می‌پیچید. پدر و مادر زهرا کوچولو با هم نسبت فامیلی دارند و زهرا فرزند اول آنهاست.دلیل اصلی بیماری زهرا ژنتیکی است. پزشکان قبل از ازدواج پدر و مادرش با استناد به نتایج آزمایشهای ژنتیک این موضوع را پیش‌بینی کرده بودند ولی این موضوع در حد آزمایش باقی ماند. علی نوجوان پانزده ساله‌ای است که از شهرستان نور به همراه پدر برای چکآپ آمده، از ظاهرش نه سنش را می‌توانی تشخیص دهی و نه بیماری را که قبلاً به آن مبتلا بوده است. انگار 11 سال بیشتر ندارد و با اینکه هر 15 روز مجبور بوده خون تازه در رگ‌هایش تزریق شود اما پس از پیوند دیگر اثری از تالاسمی ماژور در او نیست. علی 3 سال است که پیوند را انجام داده است. همیشه از کوچکی جثه‌ام خجالت می‌کشیدم او می‌گوید: هر شب مجبور بودم دسفرال تزریق کنم و به دلیل بیماری یک سال از درس عقب ماندم و از اینکه جثه‌ام از همسن و سال‌هایم کوچکتر بود همیشه خجالت می‌کشیدم اما پس از پیوند، رشدم هم بیشتر شد و قد کشیده‌ام. 3 سال پیش 26 کیلو بودم و الان پس از پیوند 45 کیلوگرم. علی فرزند سوم خانواده است و از مادرش پیوند مغر استخوان گرفته است پدر و مادر علی هر دو تالاسمی مینور داشته‌اند (ناقل ژن تالاسمی) و پیش‌بینی شده بود فرزند دوم به تالاسمی ماژور مبتلا می شود. امکان پیوند سلول بنیادی از مادر به پسر معجزه امام رضا(ع) بود پدر علی می گوید: در مرتبه‌ اول که برای اهدای سلول بنیادی مغز استخوان به پسرم آزمایش دادیم گفتند من و مادرش نمی‌توانیم داوطلب اهدا باشیم. به امام رضا(ع) متوسل شدم و شفای پسرم را خواستم. مرحله بعد به صورت اتفاقی همسرم دوباره نمونه خون داد و مشخص شد که امکان پیوند فراهم شده است. تنها هزینه ای که پرداختم برای آزمایش بود او در مورد هزینه درمان پسرش علی می‌گوید: «دفترچه بیمه تأمین اجتماعی داشتیم و تقریباً هزینه‌ای نپرداختیم و خدا را شکر می‌کنم که با کمک پزشکان و علم آنها پسرم را از رنج تزریق دارو و خون نجات دادند. تنها هزینه‌ای که دادم یک میلیون تومان بود که فقط برای آزمایش‌های فرزندم در بیرون بیمارستان پرداختم.اکثر بچه‌هایی که تالاسمی ماژور دارند استخوان فک و صورتشان غیر طبیعی (deforme) می‌شود ولی چون عمل پیوند زود برای این پسر 15 ساله انجام شده از این موضوع در امان مانده است. در گوشه‌ای دیگر از سالن دختری 19 ماهه در آغوش مادر بی‌قرار است بیشتر که در چهره‌اش دقت می‌کنی از عدم تمرکز چشمانش می‌فهمی که جز نور چیز دیگری را نمی‌بیند.رها فرزند دوم خانواده و حاصل ازدواج دختر عمو پسر عمو است. او به بیماری استئوپتروز مبتلاست و به گفته پزشک معالج اگر پیوند سلول بنیادی روی او انجام نمی‌شد پس از کوری مفرط، ناشنوایی و سپس خونریزی به سراغش می‌آمد و اکنون دیگر رها از آغوش مادر رها شده است. مادر رها می‌گوید: وقتی رها 4 ماهه بود احساس کردیم افزایش وزن ندارد به پزشک معالجه کردیم و بعد از تمام معاینات مشخص شد که رها به استئویتروز مبتلاست اکنون از پیوند رها 9 ماه می‌گذرد و تقریباً همه مشکلات او برطرف شده است و امیدوارم مشکل بیناییش هم برطرف شود. ازدواج فامیلی عامل اکثر بیماری‌های وراثتی اکثر کودکانی که برای پیوند مراجعه می‌کنند ماحصل ازدواج‌های فامیلی هستند و وقتی از والدین آنها پرسیدم مگر آزمایش ژنتیک نداده‌اند با این جواب مواجه شدیم "نتیجه آزمایش اعلام کرده بود که بیش از 30 درصد در فرزند احتمال بروز ناهنجاری وجود دارد اما توجهی نکردیم.سومین کشور دنیا در پیوند سلول بنیادی هستیم به گفته مسئولان مرکز پیوند سلولهای بنیادی بیمارستان شریعتی 75 درصد کودکانی که در این مرکز پیوند مغز استخوان انجام می‌دهند تا 95 درصد بهبود می‌یابند و بیشتر هزینه درمان توسط بیمارستان و وزارت بهداشت پرداخت می‌شود. به گفته امیر علی حمیدیه، رئیس بخش پیوند سلول‌های بنیادی این بیمارستان انجام 400 پیوند در سال رکورد بی‌سابقه‌ای در بین کشورهاست به طوری که سومین کشور در پیوند سلول‌های بنیادی هستیم و هزینه پیوند در کشور قابل مقایسه با کشورهای پیشرفته نیست. حمیدیه می‌گوید: پیوند مغز استخوان که اکنون به پیوند سلول‌های بنیادی معروف شده برای آن دسته از بیماران انجام می‌شود که فرد دچار یک بیماری خونی، نقص سیستم ایمنی یا مشکل ارثی متابولیسم و بعضی تومورها می‌شود و نیاز است که سلول‌های مشکل‌دار از بدن حذف شود و به جای آن سلول سالم از یک فرد دهنده استفاده شود. حمیدیه گفت: تاکنون بیش از 3500 مورد پیوند سلول‌ بنیادی در بیمارستان شریعتی تهران انجام شده و الان در 3 بخش بالغان، پیوند سرپایی و پیوند کودکان سالی 400 پیوند انجام می‌شود که به جز این مرکز 2 بیمارستان در تکزاس و سیاتل آمریکا بالای 400 پیوند انجام می‌شود و بقیه مراکز زیر این تعداد است. وی پیوند سلول بنیادی را در کودکان ثمربخش‌تر دانست و گفت: از حدود 5 سال پیش بخش سلول‌های بنیادی کودکان راه‌اندازی شد و حدود 100مورد پیوند سلول بنیادی در سنین زیر 15 سال رخ می‌دهد. 70 تا 75 درصد کودکان علاج قطعی شده‌اند. اما تمام ماجرا این نیست. هستند افرادی که از راه های دور مراجعه می‌کنند و برای پرداخت همان هزینه اولیه یعنی 2 میلیون تومان و پرداخت هزینه آزمایشاتی که در بیرون آزمایشگاه انجام می‌شود با مشکل مواجهند. البته در بین بیمارانی که پیوند مغز استخوان انجام شده بود برخی می‌گویند: پس از انجام پیوند و سپری شدن دوران بستری این پول توسط هیئت امنای بیمارستان به آنها مسترد می‌شود مطلبی که اردشیر قوام زاده، رئیس بخش پیوند مغز استخوان بیمارستان شریعتی از آن اظهار بی‌اطلاعی می‌کند. قوام زاده می‌گوید: امکان درمان 60 نوع بیماری از قبیل بیماری‌های ژنتیکی و تالاسمی با سلول‌های بنیادی فراهم است و طی 22 سال فعالیت به مرور تعداد مراجعات ما افزایش یافته که از حیث اقتصادی و جلوگیری از خروج ارز به نفع نظام سلامت کشور است. وی می‌گوید: اگر هزینه یک سال داروی دسفرال و خونی که برای بیماران تالاسمی و شبیه به آن پرداخت می‌شود را با هزینه پیوند و نتایج آن مقایسه کنیم به صرفه اقتصادی آن و بهبود بیمار بیشتر پی می‌بریم. وی به مشکلات کمبود متخصص برای بخش پیوند سلول‌های بنیادی اشاره می‌کند و می‌گوید: در این مرکز بالای 200 متخصص هماتولوژی و مدیکال انکولوژی تربیت کرده‌ایم ولی خودمان کمبود متخصص داریم چرا که همه رزیدنت ها تعهد محضری داده اند که برای طرح به شهرستانها بروند و در برخی شهرستانها بیش از حدمعمول متخصص دارند و ما اینجا کمبود داریم. قوام زاده در مورد هزینه‌های پیوند سلول بنیادی گفت: ظاهراً 4 میلیون تومان هزینه را وزارت بهداشت، 4 میلیون را دانشگاه علوم پزشکی و 2 میلیون تومان را بیمار می‌پردازد. هزینه‌ای که به دست ما می‌رسد باید بین 50 ، 60 نفر که درگیر پیوند می‌شوند تقسیم شود و با این کار طاقت فرسا به هر کدام مبلغ قابل توجهی نمی‌رسد. اما باز هستند کودکانی که خون یکی از اعضای خانواده‌شان با آنها همخوانی ندارد و منتظرند تا ذره وجود (سلول بنیادی) انسانی، درد را از وجودشان برهاند چرا که افراد داوطلب غیرخویشاند می‌توانند با مراجعه به بانک محرمانه HLA فقط با دادن یک نمونه خون خود را جزو لیستی کنند که شاید روزی ناجی کودکی باشند که زندگی بدون درد و دارو حق اوست.گزارش : فاطمه بیات -فارس