برچسب: بیماران هموفیلی
کانون هموفیلی ایران طی یک سال گذشته به طور مکرر از حبس داروهای حیاتی بیماران توسط شرکت های پخش دارو ابراز نگرانی نمود و به این عمل غیر انسانی معترض بوده است
کد خبر: ۲۰۵۲۵۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۵/۱۹
هموفیلی، بیماری نادر ناشی از فقدان برخی فاکتورهای انعقادی است که بر توانایی خون برای لخته شدن تاثیر میگذارد
کد خبر: ۲۰۴۷۰۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۵/۱۳
با توجه به نوسانات ارزی در کشور و اجرای تحریمهای ظالمانه به نظر میرسد بسیاری از بیماران برای تامین دارو دچار مشکل شدهاند
کد خبر: ۲۰۴۱۷۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۵/۰۸
آخرین محموله دارویی به دلیل تغییر نرخ ارز وارد نشده بود. یعنی وقتی داروها وارد گمرک شد، نرخ ارز بالا رفت و قیمتها تغییر کردند و به همین دلیل تا زمان قیمتگذاری مجدد داروها، یک ماه طول کشید. البته در این مدت هم دارو در بازار وجود داشت و هیچ مشکلی نداشتیم. در حال حاضر هم دارو هموفیلیها وارد شده و مشکلی در این زمینه وجود ندارد
کد خبر: ۲۰۳۹۰۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۵/۰۵
خونریزیهای مفصلی در این بیماران منجر به معلولیت در آنها میشود. بر همین اساس شایعترین نوع معلولیت و ناتوانی در این بیماران ناشی از اختلالات مفصلی است. بنابراین توانبخشی و فیزیوتراپی در برنامه درمان جامع بیماران هموفیلی نقش بسزایی دارد
کد خبر: ۲۰۳۸۴۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۵/۰۵
موضوع داروهای بیماران خاص بویژه داروهای بیماران هموفیلی دو مشکل مهم دارد؛ اولین مشکل تاخیر سازمانهای بیمهگر در پرداخت مطالباتشان به داروخانههاست
کد خبر: ۲۰۰۴۰۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۴/۰۳
از آنجا که این بیماران از همان سنین کودکی و حتی شیرخوارگی به تزریق مکرر خون نیاز پیدا می کنند، ناگزیرند یک داروی آهن زدا مصرف کنند که داروی در دسترس و معمول، دسفرال است
کد خبر: ۱۹۳۶۱۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۲/۰۸
باید توجه کرد که در سال ۹۶ ما کمبود فاکتور برای بیماران هموفیلی نداشتیم، مگر در مواردی که دانشگاهها به دلیل بدهیهای بالا به شرکتهای پخش، نتوانستند دارو را تحویل بگیرند
کد خبر: ۱۸۸۴۹۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۲/۲۳
نزدیک به 700 هزار زن و مرد با مشکلات اختلال انعقادی دست و پنجه نرم میکنند که ما فقط به هزار و 500 نفر آنها دسترسی داریم
کد خبر: ۱۸۴۷۸۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۱/۲۲
راه انتقال عفونت ویروسی هپاتیت A از طریق خوراکی است. بنابر این بهبود بهداشت آب و غذا و رعایت مسائل بهداشت فردی و جمعی، خطر ابتلا به این بیماری را کاهش میدهد
کد خبر: ۱۸۰۸۶۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۰/۲۰
احمد قویدل در این نامه، موضوع تامین داروهای بیماران هموفیلی و دیگر بیماران صعب العلاج را مورد اشاره قرار داده و خواستار توجه جدی به این مشکل شده است
کد خبر: ۱۷۸۹۲۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۰/۰۴
دکتر راضیه حنطوشزاده گفت: مراکز جامع هموفیلی در قالب یک برنامه سطحبندی اجرا خواهد شد. به این صورت که بر اساس تعداد بیماران و نقشه مناطق جغرافیایی این مراکز را ایجاد میکنیم.
کد خبر: ۱۶۰۸۳۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۵/۰۸
دکتر راضیه حنطوشزاده بیان کرد: برنامههای آموزشی ما برای تیمهای درمانگر هموفیلی در جریان است و از طرفی اخیرا یک همایش کشوری، آموزش برای پزشکان و فیزیوتراپهای مرتبط داریم که در هفته اول مرداد ماه و مصادف با هفته هموفیلی به مدت دو روز ، با همکاری کانون هموفیلی ایران، انجمن ترومبوز و هموستاز ایران و وزارت بهداشت برگزار میشود.
کد خبر: ۱۵۵۸۹۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۳/۲۷
دکتر راضیه حنطوشزاده درباره آخرین آمار بیماران هموفیلی ، گفت: در حال حاضر ما 10 هزار و 200 بیمار هموفیلی داریم که البته تعدادی از آنها نوع خفیف هستند و دارو نمیگیرند، اما تعداد بیماران مبتلا به اختلالات خونریزی دهنده که دارو دریافت میکنند، حدود 9500 بیمار است.
کد خبر: ۱۵۵۴۶۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۳/۲۳
توسط محققان کشور انجام شد؛
مسعود مکوندی، دانش آموخته رشته مهندسی پزشکی و مجری طرح « ماساژور درمان کننده خون ریزی ها و تورم های درون مفصلی مخصوص بیماران هموفیلی » اظهار داشت: معمولا افرادی که به هموفیلی مبتلا هستند دچار خونریزی می شوند از این رو درصدد آمدیم تا ماساژوری برای درمان این افراد طراحی کنیم.
کد خبر: ۱۵۲۲۹۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۲/۲۶
مسعود مکوندی دانش آموخته رشته مهندسی پزشکی درباره طرح ابتکاری خود با عنوان 'ماساژور درمان کننده خونریزی ها و تورم های درون مفصلی مخصوص بیماران هموفیلی با استفاده از اثر پلتیر' گفت: این دستگاه برای درمان بیمارانی استفاده می شود که تورم های مفصلی و خونریزی مفصلی دارند.
کد خبر: ۱۵۱۳۲۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۲/۱۸
همین چند روز پیش بود که رئیس سازمان غذا و دارو از کاهش کمبودهای دارویی خبر داد. رسول دیناروند گفت که کمبودهای دارویی در سال های ٩٠ و ٩١ و اوایل ٩٢، ٣٠٠ قلم بود که حالا نزدیک به ٣٠ قلم رسیده است.
کد خبر: ۱۴۹۹۳۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۲/۰۶
به گفته مديرعامل كانون بيماران هموفيلي در دو سه سال اخير، بهترين شرايط براي تأمين داروي اين بيماران وجود داشته؛ اما همزماني چند مشكل در فرايند تأمين دارو آسيبهاي جبرانناپذيري را به بيماران وارد كرده است.
کد خبر: ۱۴۴۴۴۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۲/۱۵
معاون رفاه اجتماعی وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی
احمد میدری اظهار کرد: حدود 66 هزار نفر از بیماران خاص شامل بیماران هموفیلی ، دیالیز، پیوند کلیه ، ام اس و تالاسمی که تحت پوشش سازمان های بیمه سلامت، تامین اجتماعی و کمیته امداد امام خمینی (ره) بودند به سامانه پنجره رفاهی مراجعه و ثبت نام کردند.
کد خبر: ۱۴۱۹۸۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۱/۲۵
طبق تعریف بنیاد ملی هموفیلی، بیماری هموفیلی B یک اختلال ژنتیکی است که فرد فاقد پروتئین موردنیاز برای لخته شدن خون موسوم به فاکتور IX است یا نوع فاکتور IX که تولید می کند معیوب است.
کد خبر: ۱۳۴۲۲۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۹/۲۲