برچسب: بیماران هموفیلی
مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران، نسبت به توزیع داروی بیماران هموفیلی به روش کوپنی، انتقاد کرد.
کد خبر: ۳۳۱۶۸۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۶/۱۴
احمد قویدل، از دستورالعملهای خارج از قاعده و اصول در دسترسی بیماران هموفیلی به دارو به شدت انتقاد کرد و گفت: نیاز بیماران به دارو بر اساس وزن و شدت خونریزی با نظر پزشک معالج تعیین میشود.
کد خبر: ۳۳۱۶۴۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۶/۱۳
محمدی: اگر ادعا میکنند که کالایی کیفیت لازم را ندارد یا آسیبزا بوده است باید مستندات خود را به ما ارائه دهند تا ما آن را بررسی کنیم تا مشخص شود که مشکل از کیفیت کالا است یا چیز دیگری. شاید مشکل در حین جاگذاری پروتز بوده است.
کد خبر: ۳۳۱۳۶۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۶/۰۸
درحال حاضر ۱۳ هزار بیمار مبتلا به هموفیلی در ایران وجود دارد که به دلیل خاص بودن این بیماری، دولت مسؤولیت تأمین داروی این بیماران را تقبل کرده است.
کد خبر: ۳۳۱۲۵۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۶/۰۶
نازنین فرزادیفر با انتقاد شدید از عملکرد وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و به ویژه معاونت درمان این وزارتخانه در زمینه تامین داروهای موردنیاز بیماران هموفیلی اعلام کرد که کانون هموفیلی ایران از این وزارتخانه و شرکت سامان داروی هشتم شکایت کرده است.
کد خبر: ۳۳۱۲۱۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۶/۰۵
مطالعه بالینی فاکتور هشت انعقادی تولید داخل با همکاری سازمان انتقال خون ایران، امید برای مدیریت درمان بیماران هموفیلی است.
کد خبر: ۳۳۰۵۵۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۵/۲۴
رئیس کمیسیون بهداشت مجلس؛
نارضایتی جدی در جامعه در مورد دارو وجود دارد و این مشکل به صورت ریشه ای هنوز حل نشده است.
کد خبر: ۳۳۰۴۱۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۵/۲۱
سیاهه کمبود های دارویی در کشورمان اکنون به ۲۰۰ قلم رسیده که به معنای سرگردانی مردم و به دردسرافتادن بیماران و حتی تاوان پس دادن با جانشان است
کد خبر: ۳۳۰۲۶۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۵/۱۸
رئیس سازمان غذا و دارو،از تامین داروی بیماران هموفیلی خبر داد و گفت: مراحل مطالعه بالینی این دارو در حال انجام است و به محض اتمام این مراحل، شرکت مورد نظر به اندازه نیاز بیش از ۴ ماه بیماران هموفیلی ، دارو تولید می کند.
کد خبر: ۳۳۰۰۸۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۵/۱۵
معاون درمان وزارت بهداشت با اشاره به شناسایی و ثبت ۱۳هزار مبتلا به هموفیلی در کشور، گفت: بیشترین گروه این بیماران شامل هموفیلی A و B (کمبود فاکتور ۸ و ۹ ) و فونویلبراند است.
کد خبر: ۳۳۰۰۷۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۵/۱۵
رئیس سابق انجمن هموفیلی ایران بیان کرد: از آبان سال گذشته مطالبات شرکت تولید کننده داروی فاکتور هشت به حدود ۲۰۰ میلیارد تومان رسیده است. این شرکت با مکاتباتی اعلام مشکل در تولید دارو به دلیل مطالبات ریالی کرده است.
کد خبر: ۳۳۰۰۴۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۵/۱۴
سیدحیدر محمدی، گفت: یکی از تولیدکنندگان داخلی داروی بیماران هموفیلی که بخش اعظم فاکتور ۸ نوترکیب را تأمین میکرد، با مشکلاتی مواجه شد و باعث گردید تأمین دارویی بیماران هموفیلی دچار اختلال شود.
کد خبر: ۳۲۹۹۸۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۵/۱۳
با توجه به اینکه پروتئین انعقادی در بدن بیماران هموفیلی کم است یا اصلا وجود ندارد، این بیماران دچار خونریزی میشوند.
کد خبر: ۳۲۹۵۷۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۵/۰۶
سیدحیدر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو در پیامی علاوه بر وعده بهبود شرایط دسترسی بیماران هموفیلی به داروهای مورد نیاز آنها، تصریح نموده است که اگر قصوری انجام داده است بیماران بر ایشان ببخشند.
کد خبر: ۳۲۹۵۶۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۵/۰۵
اخباری که در مورد کمبود های دارویی این بیماری به گوش میرسد حاکی از این است که این بیماران ماههای متوالی حتی 7 ماه و بیشتر از آن در جستوجوی داروهای خود بودهاند اما تلاششان راه به جایی نبرده است.
کد خبر: ۳۲۹۵۰۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۵/۰۴
فرآیند انعقاد خون به جلوگیری از خونریزی بیش از حد کمک میکند. انواع مختلفی از هموفیلی وجود دارد اما شایعترین و شناخته شده ترین آنها عبارتند از :
کد خبر: ۳۲۹۴۵۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۵/۰۴
خانواده بیماران هموفیلی صبح امروز مقابل وزارت بهداشت در اعتراض به کمبود دارو تجمع کردند.
کد خبر: ۳۲۹۳۶۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۵/۰۲
اینکه ادعا میکنند مشکل کمبود داروی بیماران هموفیلی حل شده براساس مجموعه اطلاعاتی است که تاکنون روی کاغذ مطرح شده، برای نمونه قول واردات 20 هزار ویال داروی نوترکیب زینتا داده شده و میگویند از امروز در داروخانهها توزیع میشود.
کد خبر: ۳۲۸۷۱۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۴/۲۴
داروهای خاص به صورت ساختهشده وجود ندارد و بدون سفارش قابل دسترس نیست. ممکن است بتوانید در هر لحظه ای، داروهای عام را از بازارهای جهانی تأمین کنید، اما داروهای بیماران هموفیلی ، چه پلاسمایی و چه نوترکیب زمانبر است
کد خبر: ۳۲۸۵۰۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۴/۲۰
رئیس پژوهشگاه ملی مهندسی ژنتیک و زیست فناوری گفت: ۱۲ محصول در آمریکا در حوزه ژن درمانی مجوز تولید گرفته اند.
کد خبر: ۳۲۸۳۳۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۴/۱۷