برچسب: بیماران هموفیلی
رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران، به تشریح مسائل و مشکلات بیماران هموفیلی در کشور پرداخت.
کد خبر: ۳۵۹۵۷۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۱/۲۶
رئیس وقت سازمان غذا و دارو : «یکی از مهمترین موانع در تأمین به موقع فاکتور ۹، نبود دسترسی به منابع ارزی در اروپا و بدعهدی واردکنندگان است. برای رفع این مسئله، سازمان با همکاری بانک مرکزی، در حال تسریع فرآیند تخصیص ارز مرغوب برای شرکتهای واردکننده دارو است.»
کد خبر: ۳۵۴۴۱۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۱۰/۰۳
مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران، از نامه پنج انجمن حامی بیماران خاص به بنیاد امور بیماریهای خاص خبر داد.
کد خبر: ۳۵۲۵۲۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۸/۲۱
مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو، از اولویت تأمین داروی حیاتی «امیسیزوماب» برای بیماران هموفیلی خبر داد.
کد خبر: ۳۵۱۹۲۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۸/۰۸
«با وجود توزیع داروی امیسیزوماب، بسیاری از بیماران به دلیل ناتوانی در پرداخت فرانشیز، قادر به خرید آن نیستند.»
کد خبر: ۳۵۱۸۶۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۸/۰۷
رییس سازمان غذا و دارو: سازمان غذا و دارو از بیماران و مراکز درمانی میخواهد هرگونه کمبود را سریعاً گزارش دهند تا در کوتاهترین زمان ممکن پیگیری شود.
کد خبر: ۳۵۱۲۵۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۷/۲۴
کمیسیون بهداشت و درمان مجلس حامی بیماران است و به طور مداوم تاکید داریم که در مسیر دسترسی بیماران به دارو به ویژه بیماران خاص نباید هیچ مشکلی ایجاد شود
کد خبر: ۳۵۱۲۰۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۷/۲۳
رئیس هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران امین افشار گفت: بیماران هموفیلی ۳ ماه است با کمبود داروی فاکتور ۸ و ۹ دستوپنجه نرم میکنند.
کد خبر: ۳۵۱۱۴۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۷/۲۲
مشاور هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران، از تعامل مدیرعامل سازمان انتقال خون ایران با سازمانهای مردم نهاد و انجمنهای بیماران مصرف کننده خون و فرآوردهای خونی که تلاش خوبی برای رفع نیازهای بیماران داشته اند، ابراز رضایت کرد.
کد خبر: ۳۴۹۷۸۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۶/۲۴
بحران کمبود داروی حیاتی برای بیماران هموفیلی در پی تأخیرهای بیمهای بوجود آمده و ۴۲ میلیارد تومان طلب داروخانهها از تأمین اجتماعی است.
کد خبر: ۳۴۸۸۰۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۶/۰۲
وضعیت دردناک بیماران هموفیلی ؛
«تحریمها در حوزه دارویی آثار جبران ناپذیری بر جامعه بیماران خاص دارد، متاسفانه شاهد معلولیتها حتی در هموفیلیهای خفیف هم هستیم و این فاجعهترین اتفاق در تاریخ هموفیلی است.»
کد خبر: ۳۴۷۷۰۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۵/۱۰
با توجه به ویژگیهای فیزیولوژی زنان، تامین دارو برای زنان مبتلا به هموفیلی از اهمیت فراوانی برخوردار است و همچنین کمبود دارو میتواند سبب بروز مشکلاتی در زندگی زناشویی بیماران شود.
کد خبر: ۳۴۷۶۴۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۵/۰۹
بيماران هموفيلي سالهاست كه مورد بي توجهي قرار گرفتهاند. از آن زماني كه بحث خونهاي آلوده مطرح شد و تعداد قابل توجهي از اين بيماران به دليل استفاده از خونهاي آلوده جان خود را از دست دادند
کد خبر: ۳۴۷۵۸۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۵/۰۸
آموزش یکی از نقش های اولیه پرستاران در ارائه خدمت به بیماران مبتلا به هموفیلی است. چرا که پرستاران مسوول آموزش بیماران و خانواده های آنان در مورد بیماری، نحوه وراثت و چگونگی تشخیص و پیشگیری از خونریزی ها هستند.
کد خبر: ۳۴۷۴۷۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۵/۰۵
احمد قویدل، مشاور هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران که پیش از این سالها بهعنوان مدیرعامل این کانون فعالیت میکرد و با درد و رنج بیماران هموفیلی و البته سایر بیماران خاص آشناست، از وضعیت این بیماران قبل و بعد از برجام میگوید. به گفته او، برجام و مذاکرات مربوط به آن، یک نقطه امیدواری جدی برای بهتر شدن وضعیت بیماران ایجاد کرده بود و حتی به همین مناسبت و تاثیر زیاد این اتفاق بر زندگی بیماران خاص، 22 مردادماه را بهعنوان روز ملی سازمانهای مردم نهاد نامگذاری کردند.
کد خبر: ۳۴۶۴۳۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۴/۱۴
سالها فعالیت و تلاش وزارت بهداشت در جهت حفظ سلامت جامعه منجر به کاهش قابل توجه بار بیماریهای ناشی از هپاتیت B و C در کشور شده است.
کد خبر: ۳۴۵۸۴۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۴/۰۱
مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، بر اهمیت پوشش بیمه ای یکی از داروهای نوین بیماران هموفیلی تاکید کرد
کد خبر: ۳۴۳۰۱۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۲/۰۵
رئیس سازمان غذاودارو نیاز بیماران هموفیلی به داروی فاکتور 8 نوترکیب را حدود 24 هزار عدد در ماه اعلام و خاطرنشان کرد: حدود 70 درصد داروی فاکتور 8 مورد نیاز کشور از طریق تولید داخل تأمین میشود.
کد خبر: ۳۴۲۷۷۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۱/۳۱
تامین دسترسی عادلانه به درمان و دارو یکی از مهمترین مطالبات جامعه هموفیلی ایران بخصوص در شهرستانهای مختلف کشور است.
کد خبر: ۳۴۲۷۳۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۱/۳۰
29 اسفند روز جهانی هموفیلیهاست، با شعار «عدالت در دسترسی به درمان»؛ شعاری که از سوی فدراسیون جهانی هموفیلی اعلام شده است.
کد خبر: ۳۴۲۷۲۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۱/۳۰