برچسب: دارو بیماران sma
طبق توضیحات مدیر عامل انجمن اسامای ایران (SMA) در حال حاضر داروی اولویت اول را که نزدیک به ۳۰۰ بیمار بودند، دو ماه است قطع کردهاند و برای اولویت دوم، یعنی ۱۱ تا ۲۰ سالهها را که ۲۰۰ بیمار بودند به حدود نیمی از بیماران یعنی تقریباً ۱۰۰ بیمار دارو دادهاند. از نگاه وی به نظر میرسد وزارتخانه دیگر دارو را تأمین نکند و این تهمانده انبار است
کد خبر: ۳۳۹۳۲۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۱/۱۶
معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت گفت: اگر شرکتهای دانشبنیان، مراکز تحقیقاتی یا حتی افراد توانایی تولید پانسمان بیماران پروانهای و داروهای بیماران SMA را دارند، ما از آنها حمایت خواهیم کرد.
کد خبر: ۳۳۸۷۸۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۱/۰۵
رئیس سازمان غذا و دارو با اشاره به اینکه داروی بیماران SMA در حال توزیع است، گفت: در صورت همکاری دستگاههای دیگر در تامین منابع مالی و ارزی مورد نیاز و اثبات هزینه اثربخشی، تامین داروی این بیماران ادامه خواهد داشت.
کد خبر: ۳۳۶۸۴۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۹/۲۷
خانوادهها و بیماران اسامای روز گذشته باز هم تجمع دیگری را مقابل نهاد ریاستجمهوری برگزار کردند تا این بار نهفقط درباره بینظمی و تأخیر در توزیع؛ بلکه به توقف در توزیع داروی بیماران زیر 11 سال اعتراض کنند.
کد خبر: ۳۳۶۵۸۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۹/۲۱
دومین محموله داروی جدید و گرانقیمت تزریقی بیماران SMA با برند اسپینرازا در مردادماه وارد کشور شد، اما با بیش از دو ماه تأخیر و کشمکش میان معاونتهای تحقیقات و فناوری، درمان و سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت، در نهایت طبق پروتکل پرابهام مقرر شد به بیماران بالای 11 سال تعلق گیرد.
کد خبر: ۳۳۵۰۳۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۸/۲۰