برچسب ها
برچسب: بیماری ای بی
بیماری پروانه‌ای، بیماری خیلی بدی است حتی از سرطان بدتر است. این بیماری تمام بدن را درگیر می‌کند چه داخل بدن و چه بیرون بدن. مثلا دست‌ها جمع می‌شود و انگشت‌ها از بین می‌رود.
کد خبر: ۳۴۵۹۷۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۴/۰۴
بیماری «ای بی» یک بیماری دردناک ژنتیکی که به دلیل نازک شدن پوست و آسیب پذیری شدید به بال های پروانه تشبیه شده است.
کد خبر: ۳۲۴۸۸۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۲/۱۹
بیماری «اپیدرمولیز بولوسا» با نام اختصاری «EB» یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند
کد خبر: ۲۸۷۱۸۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۵/۱۹
در حال حاضر نزدیک به ۷۰۰ بیمار مبتلا به ای بی، در کشور شناسایی شده اند، اما با توجه به اینکه از هر ۵۰ هزار زایمان زنده یک نفر مبتلا به این بیماری را می توان درنظرگرفت، پیش بینی می شود که در ایران هزار تا ۱۲۰۰ نفر مبتلا به این بیماری باشند
کد خبر: ۲۴۶۳۱۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۲۹
تصمیم گرفته‌ایم برای بیماری لاعلاجی مانند ای‌بی که بار مالی بسیار زیادی را در پی دارد علاوه بر فرایند درمان و خدمت‌رسانی، انجام آزمایش‌های ژنتیک و تشخیص قبل از تولد را هم پیگیری کنیم
کد خبر: ۱۹۴۱۱۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۲/۱۲
هدف ما در حوزه ای‌بی این است که دسترسی بیماران به خدمت را افزایش دهیم، از آنها محافظت مالی کنیم و کیفیت خدمات مورد نیازشان را نیز ارتقاء دهیم
کد خبر: ۱۹۲۰۱۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۱/۲۶
به ما بیماران پروانه‌ای می‌گویند زیرا پوست بدن ما مانند پروانه‌ها ظریف و شکننده است. این بیماری مادرزادی بوده و از بدو تولد با ما همراه است.
کد خبر: ۱۷۸۸۰۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۰/۰۴
سید حمیدرضا هاشمی، مسوول خانه ای‌بی منشاء بیماری ای بی را ژنتیک عنوان می‌کند که بر اثر ازدواج فامیلی شکل می‌گیرد و هنوز در دنیا اقدام خاصی جهت درمان آن صورت نگرفته ودر هیچ کجای دنیا داروی خاصی هم برای این بیماری شناخته نشده است
کد خبر: ۱۶۱۷۸۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۵/۱۶
ما در سال، 390 هزار مرگ داریم و نمی توان راجع به هر مرگ توضیح داد و واقعا این مساله شدنی نیست
کد خبر: ۱۵۸۸۱۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۴/۲۱
بیماری ای‌بی یک بیماری ژنتیکی است که به صورت زخم و تاول در تمام بدن نمایان می‌شود.
کد خبر: ۱۴۱۵۲۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۱/۲۱
بیماری EB یا «اپیدرمولیز بولوزا» از گروه بیماری‌های ژنتیکی است که برای آن دارو و درمان قطعی وجود ندارد.
کد خبر: ۱۳۶۵۰۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۰/۱۲
کودکان "ای بی" که هنوز به عنوان بیمار خاص شناخته نمی‌شوند، باید از خوان‌های متعددی برای پذیرش از سوی مدرسه و والدین دانش آموزان عبور کنند تا پشت در مدرسه نمانند.
کد خبر: ۱۳۶۴۹۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۰/۱۱
یکی از عمده دلایل ابتلا به این بیماری، ازدواج فامیلی است. به همین دلیل، کارشناسان تاکید دارند، افراد در صورت تمایل به ازدواج فامیلی، مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج را جدی بگیرند.
کد خبر: ۱۳۰۰۶۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۸/۱۸
شفا آنلاین>سلامت> وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشكی امروز از « خانه ای بی » برای نخستین بار بازدید كرد و از نزدیك با بیماران و خانواده هایشان دیدار و گفت وگو كرد.
کد خبر: ۱۰۴۳۲۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۱/۲۴
شفا آنلاین>سلامت>«نامشان کودکان پروانه‌ای است. به خاطر اینکه مثل بال‌های پروانه که وقتی به جایی برخورد می‌کنند، می‌ریزد، مثل بال‌های پروانه که در اثر برخورد با جسم سخت می‌ریزد و تمام می‌شود». این تعریف رئیس کارگروه حمایت از کودکان «ای‌بی» درباره...
کد خبر: ۹۳۵۴۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۱۰/۲۴
شفاآنلاین :سلامت >اجتماعی >با دستور وزیر بهداشت و برای حمایت از بیماران مبتلا به نوعی بیماری نادر پوستی" ای بی" خانه این بیماران با همکاری بنیاد مستضعفان و بنیاد بیماری های خاص و با مدیریت دانشگاه علوم پزشکی ایران تجهیز و در درمانگاههای ویژه نیز داروها و پانسمان های مخصوص به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می گیرد.
کد خبر: ۶۶۹۳۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۰۴/۰۳
آخرین اخبار