داروی هیومیت مورد استفاده بیماران مبتلا به بیماری "ون ویلبراند" است که نوعی بیماری خونریزی دهنده است. کل آمار این بیماران در سراسر کشور بیش از ۱۲۰۰ نفر است.
شفاآنلاین>سلامت> عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی، در ارتباط با علت کمبود داروی "هیومیت" برای یک گروه از بیماران هموفیلی، توضیحاتی ارائه داد.
به گزارش شفاآنلاین: احمد قویدل درباره اینکه داروی هیومیت مورد نیاز چه تعداد از بیماران هموفیلی است و دلایل کمبود آن در کشور چیست، گفت: نزدیک به ۱۵ نوع بیماری خونریزی دهنده ارثی تحت عنوان هموفیلی به عنوان یکی از بیمارهای خاص از حمایتهای ویژه دولت برخوردارند و داروهای آنها به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار میگیرد.
وی افزود: داروی هیومیت مورد استفاده بیماران مبتلا به بیماری "ون ویلبراند" است که نوعی بیماری خونریزی دهنده است. کل آمار این بیماران در سراسر کشور بیش از ۱۲۰۰ نفر است. برخلاف بیماران با کمبود فاکتور ۸ و ۹ که ناقل بیماری زنان و پسران به آن مبتلا میشوند، در این نوع بیماری خونریزی دهنده هم زنان و هم مردان به این بیماری مبتلا میشوند. ازدواجهای فامیلی در اکثریت موارد دلیل ابتلای کودکان به این بیماری خونریزی دهنده است.
قویدل در رابطه با دلایل کمبود این دارو در کشور، گفت: متأسفانه از ژانویه ۲۰۲۲ FATF در مقررات سختگیرانه ای بانکهای موظف به بررسی منشأ پولهای سپرده شده در هر بانکی نموده است. این دستورالعمل عملاً تحریمهای غیر انسانی و یکجانبه آمریکا علیه ایران را نیز تشدید نموده است. تحریم بانکهای ایرانی عملاً صدمات جدی به اقتصاد کشور وارد آورده و معدود بانکهایی که مشمول این تحریمها نیستند، با مقررات سخت گیرانه FATF از سه ماه پیش مواجه شده اند. لذا مشکلات جدی تری به شرکتهای وارد کننده دارو در رابطه با تأمین ارز و ثبت سفارش تحمیل شده است.
وی افزود: خزانه داری آمریکا در حالی مدعی عدم تحریم دارو و تجهیزات پزشکی است که محدودیتهای جدی برای تأمین ارز مورد نیاز برای خرید داروها به وجود آورده و میآورد. این فرآیند عمداً معیوب بیماران ایرانی نیازمند دارو را از دسترسی به موقع محروم مینماید. مدت زمانی که شرکتها برای واردات دارو به ایران صرف میکنند، بین ۴ الی ۶ ماه است. این زمان شامل تبدیل ارز به یورو، ثبت سفارش، پرداخت بهای دارو و اخیراً نیز کنترلهای FATF را نیز شامل میشود.
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران در پاسخ به سوالی مبنی بر اینکه آیا کم کاریهای داخلی هم در کمبود این دارو نقش داشته یا خیر، گفت: بله. سردرگمی سیاستگذاری در حوزه ارز دارو یکی از عوامل مؤثر در این امر بوده است. واقعاً هنوز مشخص نیست آیا ارز ترجیحی دارو حذف میشود یا نمیشود. اگر نمیشود از کدام محل تأمین خواهد شد. در مورد همین داروی هیومیت یکی از دلایل کمبود جدی آن در کشور اختصاص ارز دیر هنگام توسط بانک مرکزی بوده است. وزارت بهداشت به خوبی درک میکند این داروها چه اهمیت حیاتی برای بیماران دارد.
وی ادامه داد: خوشبختانه اقدامات لازم برای تخصیص ارز، البته ارز غیر ترجیحی توسط بانک مرکزی انجام شده است. داروی هیومیت حدود ۱۲۰۰۰ ویال آماده حمل است که با پایان مراحل مالی پیچیدهای که نتیجه تحریمهای غیر انسانی آمریکا است، اصولاً باید تا ۲۰ روز دیگر در کشور موجود باشد.
قویدل گفت: بدون تردید هر کمبود ادواری دارو صدمات جبران ناپذیری به بیماران وارد میسازد. زنان و دخترانی که به داروی هیومیت نیازمندند. به صورت طبیعی ماهیانه خونریزی دارند و نیازمند این دارو برای کنترل خونریزی هستند. خیلی تأسف بار است که مسئولان آمریکایی به صراحت از ضرورت رنج کشیدن ایرانیان به رسانهها میگویند و تأسف آورتر اینکه رسانههای خارجی فارسی زبان آمریکا و متحدین آنها را تشویق به تشدید تحریمهای غیر انسانی مینمایند.
وی افزود: البته ذکر یک نکته مهم ضروری است که مسئولان بانک مرکزی میتوانند با دقت بیشتر در اختصاص ارز از عوارض تحریمها بکاهند و به واردکنندگان دارو وقت کافی برای اداره این خریدها را بدهند. اعلام برنامههای رسمی سالیانه و مشخص نمودن تقویم واردات میتواند از عوارض تحریم بکاهد.
قویدل گفت: در حوزه دارو باید در درجه اول سیاست ارزی کشور شفاف شود و در درجه دوم با درک ضرورت تداوم موجودی دارو به موقع ارز لازم اختصاص یابد. به طوری که در مورد داروی هیومیت، با توجه به عدم اختصاص ارز ترجیحی به آن، شرکت وارد کننده مابه التفاوت ارز را تا روشن شدن سیاست ارزی و اختصاص ارز ترجیحی به صورت چک در اختیار بانک مرکزی قرار داده که بتوانند مجوز لازم را دریافت نمایند.