بیماری نوظهور آتروفی عضلانی نخاعی بسیاری از خانواده‌های ایرانی را متحمل هزینه‌های فراوانی کرده است
شفاآنلاین>سلامت> در روزهای گذشته رئیس‌جمهوری به وزارت بهداشت دستور داده است که برای واردات داروهای بیماران SMA بودجه در نظر بگیرد
به گزارش شفاآنلاین: «در هیچ جای بودجه 400 میلیارد تومان وجود نداشت که برای بیماران SMA اختصاص بدهید؟» این پرسش دو کودکی است که اعتراض خود را به تامین نشدن داروهایشان مطرح می‌کنند و حالا چند روزی است که ویدئوی این دو کودک مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی دست به دست می‌شود. کودکانی که با والدین خود مقابل مجلس تجمع کرده‌اند تا مشکل تامین داروی آنها حل شود اما این تجمع تنها تجمع این بیماران نیست و آنها بارها برای تامین داروهایشان مقابل ساختمان مجلس جمع شده‌اند و البته این بار شانس مواجهه با ابراهیم رئیسی، رئیس‌جمهوری داشته‌اند.
بیماری نوظهور آتروفی عضلانی نخاعی بسیاری از خانواده‌های ایرانی را متحمل هزینه‌های فراوانی کرده است. با این حال در ایران حتی آماری از جمعیت مبتلا به این بیماری وجود ندارد و وزارت بهداشت نه تنها اقدام خاصی برای تامین داروی این بیماری انجام نداده که گرانی داروهای این بیماران را بهانه کرده و اعلام می‌کند که محدودیت‌های ارزی و بودجه دست وزارت بهداشت را برای تامین داروی مورد نیاز بیماران آتروفی عضلانی نخاعی بسته است.
آتروفی عضلانی نخاعی یک بیماری نوظهور در کودکان است که راه‌های تشخیص، علائم، درمان وتامین داروها هم برای بیماری وهزینه‌های سنگین رهایی از آن برای خانواده به چالش جدیدی تبدیل شده است.
این بیماری ژنتیکی پیش‌رونده یک بیماری عصبی عضلانی است که با نام‌های بیماری آتروفی عضلانی نخاعی و وردینگ هافمن نیز شناخته می‌شود. این بیماری به تحلیل یا کاهش اندازه عضلات گفته می‌شود که در ادامه منجر به کم شدن قدرت و تحرک ماهیچه‌ها می‌شود. علام بیماری SMA نوع آن و مرحله درگیری با بیماری بسیار متفاوت است، اما بیماری SMA را با علائم ضعف عضلانی، سستی و شُل‌بودن، عدم توانایی در رسیدن به معیار‌های طبیعی رشد و تکامل، اشکال در نشستن، ایستادن، راه‌رفتن، در کودکان خردسال، وضعیت قورباغه‌ای هنگام نشستن (ران‌ها به طرفین باز، و زانو‌ها خم)، اشکال در مکیدن و قورت‌دادن، از دست رفتنِ قدرت ماهیچه‌های تنفسی، سرفه شُل، گریه ضعیف (نوزادان)، تجمع ترشحات در گلو و ریه، تنفس سخت و با زحمت فراوان، بالاتنه ناقوس‌مانند درکودکان قابل مشاهده است.
این بیماری نوظهور اما هزینه‌های درمانی بسیار سنگینی دارد. بیماران ایرانی می‌گویند که در حال حاضر فقط سه دارو برای کنترل این بیماری مجوز سازمان غذا و داروی امریکا را دریافت کرده است. داروی اسپینرازا که به داروی میلیاردی در ایران معروف است، شربت ریسدیپلام است که یک داروی خوراکی است و می‌تواند جلوی پیشرفت بیماری را بگیرد و داروی سوم زولژنسما است که از دو داروی گفته شده گران‌تر است.
اما هزینه این بیماران فقط به داروهای گران‌قیمت خلاصه نمی‌شود و تجهیزات تنفسی و حمایتی این بیماران هم قیمت بالایی دارد. ابراهیم رحیمیان، مدیرعامل انجمن SAM ایران که یک انجمن نوپا است، به خبرگزاری صدا و سیما گفته است: «این انجمن یک انجمن مردم‌نهاد نوپا است و مجوز فعالیتش در سال جاری از سوی وزارت کشور و زیر نظر وزارت بهداشت دریافت شده است و متاسفانه نه تنها آمار دقیقی از تعداد مبتلایان به این بیماری در ایران وجود ندارد که در رابطه با بیماری پوشش خدماتی و حمایتی تا دو سال قبل وجود نداشت و پس از پیگیری رسانه‌ها و تجمعات خانواده‌های بیماران بسته حمایتی برای بیماران در نظر گرفته شد.»
رحیمیان، بهترین عامل برای پیشگیری از بروز این بیماری نوظهور را انجام آزمایش‌های ژنتیک پیش از فرزندآوری اعلام کرد.
مدیرعامل انجمن SMA ایران درباره وضعیت تامین داروهای این بیماران گفت: «طی سال‌های اخیر سه دارو از سوی FDA مجوز گرفته‌اند و اصلی‌ترین دارو نیز اسپیرانزا است، ۶۰درصد بیمارانی که به این بیماری مبتلا می‌شوند تیپ یک هستند و اغلب آنها جان خود را از دست می‌هند به دلیل اینکه برای نگهداری این کودکان نیاز به تجهیزات کمک تنفسی داریم، هر خانواده باید دستگاه ساکشن، نبولایزر، دستگاه یو پی اس نگهدارنده برق و... برای حفظ جان فرزندش تهیه کند، این کودکان از طریق لوله نای تنفس و تغذیه می‌کنند لذا نگهداری از آنها برای خانواده‌ها با سختی زیادی مواجه است.»
رحیمیان ادامه داد: «هر دستگاه اکسیژن ساز حدود ۱۶میلیون تومان هزینه دارد و به طور کلی خرید این مجموعه دستگاه‌ها برای یک خانواده حدود ۳۰۰ میلیون تومان است و هیچ مرجعی کمک هزینه تامین دستگاه‌ها را تقبل نمی‌کند و عملا خانواده‌ها در مقابل بیماری رها شده‌اند و با مشکلات زیادی دست و پنجه نرم می‌کنند.»
با این حال برای تامین داروهای مورد نیاز این بیماران در ایران تاکنون مقاومت می‌شد. تا جایی که برخی داروهای بیماریSMA هنوز وارد فهرست دارویی کشور نشده است.
حیدر محمدی، مدیرکل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو درباره این موضوع به باشگاه خبرنگاران توضیح داد: « ورود دارو به فهرست دارویی کشور بر اساس نظر متخصصین انجام می‌شود؛ مطالعه هزینه-اثربخشی و ارزیابی اقتصادی یک دارو، زمان‌بر است زیرا باید میزان اثربخشی یک دارو روی یکسری از بیماران بررسی و سپس هزینه اثربخشی آن مشخص و ارزیابی شود که درمان مشابه آن، چه‌قدر هزینه و اثربخشی دارد؛ ممکن است هزینه یک دارو پایین باشد اما اثربخشی آن بسیار کم باشد.»
مدیرکل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا ودارو در پاسخ به سوالی درباره درمان جایگزین برای بیماران SMA توضیح داد: «پیوند مغز و استخوان برای این بیماران در کشور انجام می‌شود. البته بانک سلول‌های بنیادی ما محدود است و اگر بخواهیم از سلول بنیادی وارداتی استفاده کنیم نیز هزینه‌ای حدود 12 هزار دلار دارد که بسیار کمرشکن است.»
با این شرایط گویا حالا مقاومت وزارت بهداشت برای تامین ارز و داروی مورد نیاز این بیماران شکسته است و اخبار جدیدی از وزارت بهداشت به گوش می‌رسد.
البته پیش از این ابراهیم رئیسی هنگام خروج از ساختمان مجلس شورای اسلامی در جمع خانواده‌های بیماران SMA حضور یافت و به آنان قول دیدار جداگانه داد. او همچنین صبح پنجشنبه در حاشیه جلسه فوق‌العاده دولت برای بررسی بودجه ۱۴۰۱ با تعدادی از نمایندگان خانواده‌های آنان دیدار و درباره نیازها و مشکلات شان گفت‌وگو کرد.
رئیس جمهوری در این دیدار پس از شنیدن دغدغه‌ها و نگرانی خانواده بیماران و گزارش وزیر بهداشت و مسئولین ذیربط در زمینه روش‌های تامین دارو برای بیماران خاص از جمله SMA دستور داد، داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان‌مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد و هم زمان مراکز دانشگاهی و دانش‌بنیان نیز، اثربخشی آن را مورد بررسی قرار دهند تا بعد از اتمام این دوره، تصمیمات لازم در این زمینه اتخاذ شود.
رئیس جمهوری خطاب به وزیر بهداشت گفت: «اکنون که در حال تدوین بودجه ۱۴۰۱ هستیم اعتبار مورد نیاز و ضروری برای بیماری‌های خاص را هم پیشنهاد بدهید که در بودجه گنجانده شود.»
رئیسی همچنین از مسئولان وزارت بهداشت خواست با همت مضاعف تلاش کنند تا مشکل و دغدغه خانواده بیماران حل شود و توجه داشته باشند که زیاد شدن تعداد بیمار از مسئولیت آنها نمی‌کاهد.
پس از این ماجرا مهدی شادنوش، رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، در ارتباط با برنامه وزارت بهداشت برای تامین داروی مورد نیاز بیماران SMA، توضیحاتی داده است. او دیروز در ارتباط زنده تلویزیونی با شبکه خبر سیما گفت: «در حال بررسی و جمع‌بندی اعتبار مورد نیاز برای تامین داروی بیماران SMA هستیم که به سازمان برنامه و بودجه ارائه بدهیم.»
او با بیان این مطلب که مشخصات ۵۰۰ بیمار SMA با کد ملی در سامانه وزارت بهداشت شده است، افزود: «برآورد ما ۴۰۰ میلیارد تومان اعتبار برای تامین داروی این بیماران است که به محض تامین اعتبار از سوی سازمان برنامه و بودجه، برای ثبت سفارش دارو اقدام می کنیم.»
شادنوش ادامه داد: «مدت زمان ثبت سفارش و تامین دارو، حداکثر ۴۵ روز به طول خواهد انجامید و قرار شد داروی این بیماران برای یک دوره ۶ ماهه تهیه شود.»
او در ارتباط با موضوع اثربخشی داروی این بیماران، گفت: «قرار است تا زمان تامین اعتبار تهیه دارو، اثربخشی این دارو توسط متخصصین ارزیابی شود تا تصمیم‌گیری نهایی در زمینه استفاده از این دارو در ایران انجام شود.»روزنامه سپید
نظرشما
آخرین اخبار